Autisme is er ook als het goed gaat

De afgelopen jaren gaat het beter met mijn mentale gezondheid. Mijn leven wordt niet meer beheerst door depressie, angst en dwangmatigheid. Wat niet wil zeggen dat ik geen angst en dwang meer heb. En wat ook niet wil zeggen dat ik de kwetsbaarheid voor depressie niet meer heb. Maar mijn dagelijks leven bestaat niet meer uit therapie, psychische problemen en lijden. Ik heb hard gewerkt en werk nog steeds hard om iets van mijn leven te maken en om gezond te blijven. Autisme is er daarnaast ook, al zie je het niet.

Autisme blijft aanwezig, of het nou goed of slecht met me gaat. Als het niet goed met me gaat, heb ik wel meer last van bepaalde autismekenmerken. Als ik het druk heb, raak ik moe en overprikkeld bijvoorbeeld. En als ik ik moe en overprikkeld ben, ben ik nog slechter in het stellen van prioriteiten en het omgaan met veranderingen. Andersom kan ik die dingen ietsje beter, als ik voldoende rust heb, als er niet te veel gedoe is en als ik een gevoel van controle heb over mijn leven. Dan heb ik meer draagkracht.

Autisme is er altijd, ook bij leuke uitjes

Als ik goed in mijn vel zit en mijn angst niet zo op de voorgrond staat, is er meer ruimte en energie om leuke dingen te doen. Nu ik meer eigenwaarde heb, durf ik ook meer. Tijdens de coronaepidemie zijn dat niet zoveel leuke of bijzondere dingen helaas. Ik houd bijvoorbeeld van dansen; helemaal opgaan in de muziek. Daarmee doorbreek ik het dagelijks leven en kan ik even loskomen van mijn vele moetens en mijn drukke hoofd. Ik hoop maar dat dat snel weer kan buitenshuis en tot die tijd dans ik maar in woonkamer.

Vorig jaar heb ik zelfs weer eens carnaval gevierd, na dat jaren niet gedaan te hebben. Heel gedoseerd een paar uurtjes, tussen mijn routines in. Het verkleden was leuk. De carnavalsmuziek iets minder.. Vorig jaar ben ik ook naar een concert van Pink geweest. Heel gaaf!

Leuke dingen zijn nog steeds ingewikkeld

Aan de buitenkant zie je mijn autisme dan misschien niet, net zoals je autisme niet ziet als het niet goed met me gaat of als ik niet-leuke dingen moet doen. Wat er allemaal gebeurt in mijn hoofd, met mijn emoties en in mijn lijf is voor mij zelf wel mega veel. De obsessie, de onzekerheid, de angst en de controledwang vooraf bijvoorbeeld.

En tijdens de activiteit is het chaos in mijn hoofd. Op een simpele vraag heb ik soms geen antwoord. En achteraf ben ik moe, overprikkeld en in de war. En dan worstel ik met de benodigde rust niet kunnen pakken, omdat ik mijn normale panning weer wil oppakken.

De lastige dingen benoem ik en erken ik. Ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan. Ik wil niet dingen niet doen, omdat ze niet passen bij het beeld van autisme. Een diagnose moet nooit belemmeren! Ik kan tijdens een activiteit tegenwoordig zeker ook genieten. Dat gun ik iedereen met autisme.

Hou jezelf niet tegen, omdat je bang dat anderen je autisme niet meer serieus nemen

Is het de worsteling waard?

Ik wil leven en ervaren. En ik probeer daarbij los te laten, dat anderen dan misschien denken dat ik helemaal niet autistisch ben. Je kan ook met autisme naar een concert. Of op reis gaan of wat dan ook doen. Maar grote kans dat het wel veel meer energie kost dan bij een neurotypische persoon. Het begrip daarvoor is belangrijk. Zeker als er ook formele instanties om de hoek komen kijken waar je afhankelijk van bent, zoals een psycholoog, het UWV of de gemeente.

Je wil niet vlugvlug beoordeeld worden op basis van oppervlakkig gedrag zoals een lach.

Mijn begeleidster weet gelukkig beter en kent mij in al mijn dimensies. Ze is net zo nodig bij positieve dingen. Als het goed gaat met mijn stemming, kan ik bijvoorbeeld hyperactief worden. Dat is even fijn, maar als het te lang duurt, raak ik uitgeput. En als ik een leuke activiteit ga doen, zoals een silent disco, heb ik vooraf heel veel te bespreken met haar over hoe ik het aan moet pakken, hoe ik overzicht krijg en veiligheid. En als ik mezelf geen hersteltijd gun, is zij mijn stok achter de deur om wel te ontprikkelen. We kijken naar wat ik nodig heb om te kunnen leven zonder overbelast te raken.

Autisme is er toch wel, maar blijf positief

Ik vind het belangrijk om niet alleen over lastige autismekenmerken te schrijven, maar ook over hoe je kunt ‘leven met’ autisme. Dat is herstel; wat kan er nog wel? Op Instagram probeer ik de veelzijdigheid van mijn leven te laten zien, want hoe belangrijk autisme ook is voor mij, ik ben meer dan de optelsom van mijn autismekenmerken.

Ook met autisme kan je gelukkig zijn en een zinvol leven hebben met ruimte voor voldoening en geluk. Zolang je maar rekening houdt met autisme en de norm en druk van buitenaf loslaat. Of je voorzichtig bent of meer risico’s neemt, bepaal je zelf.

Wat zijn voor jou dingen waarvan je kan genieten?