Q&A over dwangmatigheid en OCD bij autisme

Voor mijn autismediagnose ben ik behandeld geweest voor de dwangmatige persoonlijkheidsstoornis of OCPS (obsessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornis), en een dwangstoornis ofwel OCD (obsessieve compulsieve dwangstoornis). Nu heb ik nog steeds kenmerken daarvan, maar autisme is de kern. Men stelt mij wel eens vragen over autisme in combinatie met dwangmatigheid. Hieronder vind je mijn antwoorden die komen uit kennis en ervaring.

1. Wat zijn obsessies en compulsies?

Obsessies of dwanggedachten zitten in je hoofd, en compulsies of dwanghandelingen zijn gedragsmatig. Beide hangen samen met elkaar, en met je emoties en lichamelijke reacties.

Bijvoorbeeld:

• Situatie: Ik rol mijn yogamat op na de yogales.
• Gedachte: De onderkant van de mat raakt nu de bovenkant waar ik de volgende keer weer op moet liggen. Dan raak ik besmet met de schoenen of blote voeten van andere sporters die op deze vloer lopen. En met stof en andere viezigheid.
• Gevoel: Walging en onrust.
• Lichaam: Gespannenheid en ademhaling blokkeert.
• Gedrag: Thuis de mat uitrollen en ‘ontsmetten’ met schoonmaakmiddel. Dan mijn handen wassen.
• Gevolg: Tijdelijke geruststelling, maar ook een ‘muts’ voelen.

Dit kan nog te doen zijn, maar kost al wel tijd en negatieve energie. Het kan nog verder gaan door bijvoorbeeld de mat kapot te wassen of te stoppen met naar de sportschool gaan.

Een ander voorbeeld:

• Situatie: Ik loop op de trap met mijn hondje in mijn armen
• Gedachte: Wat als ik haar nu laat vallen? (= intrusie)
• Emotie: Grote angst!
• Lichaam: Snel ademhalen.
• Gedrag: Mijn hondje heel goed vasthouden.
• Gedachte: Wat als ik haar te stevig vasthoudt en haar zeer doe?

Hier is het gedrag niet extreem, maar nog normaal. De negatieve gedachte en de emotie kosten echter wel energie. Als je veel van zulke gedachten hebt op een dag kan dat somber stemmen. Wat ik belangrijk vind om te vermelden is dat dwanggedachten net zo vervelend kunnen zijn als dwanghandelingen, ook al zijn deze niet zichtbaar voor anderen.

2. Wanneer is dwangmatigheid problematisch?

In de ggz wordt gewerkt met classificaties zoals de ‘dwangstoornis’. Die krijg je na diagnostisch onderzoek waaruit blijkt dat dwangmatigheid jou beperkt in je leven en waardoor je mentaal niet meer geestelijk gezond bent. Het is niet dat je gek bent, maar dat je een grens overschrijdt van ‘gezonde’ menselijke dwangmatigheden. Als je altijd even een keer checkt of je de auto wel echt op slot hebt gedaan is dat heel wat anders dan wanneer je zweet van de angst en twijfelt aan je eigen waarneming van de deur op slot doen, meerdere keren controleert en het eenmaal thuis nog niet los kan laten. Als je veel dwanghandelingen of dwanggedachten hebt op een dag, kan je in een negatieve spiraal terecht komen als je de echte oorzaak niet aanpakt. Bij mij kwamen er steeds meer dwangen bij omdat ik nooit genoeg gerustgesteld werd. Dwang is niet de oplossing, maar een manier van omgaan met problemen omdat er nog geen gezondere manier is ontwikkeld. Dan gaat dwang je leven beheersen en heb jij niet meer de regie over jouw leven.

Dus ga vooral naar de huisarts als:

• Je zelf gevoelsmatig veel last hebt van je dwangmatigheden.
• Dwangmatigheid niet helpend is, maar belemmerend.
• Als er andere problemen zijn zoals een laag zelfbeeld of perfectionisme.
• Als je bang bent dat je je aanstelt. Het is dan juist belangrijk om samen met iemand anders kaders te scheppen van wat nog gezond en helpend is en wat niet meer.

Je kan beter op tijd hulp zoeken zodat de dwanghandelingen en -gedachten niet onnodig gaan uitbreiden. Ik vind het jammer dat we vaak pas hulp durven te zoeken als iets zich al in een stoornis heeft ontwikkelt.

3. Waar kan ik hulp krijgen voor mijn dwang?

• Als je professionele hulp wil moet je eerst naar je huisarts. Neem een lijstje mee van waar je tegenaan loopt, concreet, en wat je wens zou zijn. Blijf heel dicht bij jezelf bij het formuleren van je dwangen. Ga dus niet in classificaties of diagnoses praten of algemene dingen die je leest nazeggen. Je wil dat het over jou gaat.
• Bij de ADF stichting kun je terecht voor onder meer informatie, lotgenotencontact, ervaringsverhalen en een telefonische hulpdienst. OCDnet.nl is ook een informatieve en helpende website. Kijk ook eens op de website van Stichting Gilles de la Tourette, want misschien is er wel sprake van tics.
• Er zijn best wat boeken over dwang. Als je zelf op onderzoek uitgaat is het belangrijk dat je goed met die informatie kunt omgaan. Als het alleen maar onrust geeft bijvoorbeeld, is het nog niet het juiste moment. Dan heb je eerst andere ondersteuning nodig, bijvoorbeeld psycho-educatie op maat van een therapeut. Dan kan informatie gedoseerd binnen komen.

4. Ik herken kenmerken van dwang bij iemand en maak me zorgen. Moet ik er iets van zeggen?

Fijn dat jij oog hebt voor die persoon. Mijn advies is om het gesprek aan te gaan als die persoon in je nabije netwerk zit. Zeg waarom je aan dwangklachten denkt en ook wat de reden is waarom je het zegt (uit zorg, met een goede intentie). Stel ook vragen en wees niet de alwetende. Bijvoorbeeld: ‘Ik zie dat je vaak je handen wast en dat je huis beschadigt is. Wil je me daar iets over vertellen?‘ Wees niet veroordelend en zet je eigen emoties niet op de voorgrond.

Je hebt uiteraard niet in de hand hoe de ander reageert. De meeste mensen hebben wel een zelfbewustzijn van hun dwangmatigheden. Het kan zijn dat ze zich schamen en mogelijk in de verdediging schieten. Het kan ook zijn dat ze het fijn vinden om gezien te worden. Misschien willen ze er (nog) niet over praten of willen ze er eerst zelf nog over kunnen nadenken en bewustzijn ontwikkelen.

Het gaat erom dat jij een opening biedt en dat is menselijk en liefdevol. Zwijgen over (mogelijke) psychische problemen doet denk ik altijd meer kwaad. Eindig het gesprek met de bereidheid dat je er vaker over wil praten en dat je er bent als ondersteuning, bijvoorbeeld bij het zoeken van passende hulp. Succes!

5. Mijn OCD wordt niet minder door therapie, ondanks mijn inspanning, wat moet ik doen?

Het is niet eenvoudig om van dwang af te komen. Zeker niet als je al jaren bepaalde dwangen hebt. Het kunnen gewoontes worden die bij jou als persoon gaan horen. Dat is heel frustrerend en het kan je wanhopig maken. Als de behandeling echter niet aanslaat, is iets anders nodig.

Bij mij werd mijn OCD niet minder toen ik daar intensief voor werd behandeld (vooral met CGT). Dat was omdat er dieperliggende problemen aan ten grondslag lagen. Bij mij was dat een gebrek aan houvast, aan identiteit, aan een gevoel van veiligheid door het niet weten van autisme. Dwang was mijn overlevingsmechanisme en ook een antigif voor mijn depressie. Door al mijn dwangen en regels bleef ik nog enigszins overeind, al was het een uitputtingsslag. Ik had ook steeds het gevoel dat anderen last hadden van mijn dwang, dat ik ‘normaal’ moest worden en anderen niet mocht lastigvallen, maar dat is geen goede reden om van dwang af te komen. Dat creëert juist druk en dus dwang. Voor mij was het essentieel om de regie terug te krijgen. Na mijn autismediagnose ben ik mijn dwangen uit elkaar gaan halen.

• Wat is routine? Wat is een regel? Wat is OCD vanuit angst?
• Welke vorm van OCD is het (controle, symmetrie, smetvrees, …).
• Wat is de functie? Is het (tijdelijk) helpend of belemmerend?
• Waar kan ik mee leven? Wat wil ik graag minderen en hoe?

Ik heb weer de regie over mijn leven in plaats van dat mijn leven volledig bepaald wordt door dwang. Nog steeds heb ik allerlei dwangmatigheden en dat blijft vervelend en een eeuwig leerproces. Maar ik richt me vooral ook op wat ik wel wil en kan waardoor mijn leven fijn en zinvol is.

6. Heeft de autismediagnose invloed op de wijze waarop OCD behandeld wordt?

Ik zie autisme als de kern. Autisme beïnvloedt van alles. OCD zie ik als bijkomende stoornis. Omdat het zo dwingend en bepalend kan zijn in de dagelijkse gang van zaken, lijkt het veel belangrijker dan autisme dat minder zichtbaar is. Ik heb veel behandelingen gehad voor OCD, zonder dat er rekening werd gehouden met autisme, en… dat werkte averechts. Want ik heb bijvoorbeeld ook veel gewoontes, regels, routines en structuren die bij mijn vorm van autisme horen, terwijl ze werden behandeld als zijnde OCD. 

Niet alle dwangmatigheid is OCD. Als iets zorgt voor bijvoorbeeld wat houvast of rust, zoals stimming, hoor het meer bij autisme. Als het gebaseerd is op angst, is het meer OCD. Bijvoorbeeld door tien keer het huisnummer te controleren of je niet bij de verkeerde deur staat en een sociale blunder begaat (sociale angst –> faalangst). Het is ook belangrijk om obsessies te onderscheiden van een speciale interesse bij autisme.

OCD moet je zeker behandelen, maar daarbij moet je wel rekening houden met autisme. Het kan ook zijn dat het nog niet het juiste moment is om OCD te behandelen, omdat eerst moet worden gekeken wat autisme is en hoe daar mee om te gaan. Dat kan een basis zijn die veiligheid geeft om aan de slag te gaan met OCD.

Al met al moet de persoon voorop staat en niet je classificatie(s).

Mijn blogs over dwangmatigheid

Heb jij een vraag?

Stuur die dan hieronder via het contactformulier. Dan reageer ik zodra ik ruimte en tijd heb.

Wil je deze blog liken en delen? Dat vind ik fijn. Dankjewel!