Leven op het autismespectrum

Autismespectrum

Autisme is er ook als het goed gaat

De afgelopen jaren gaat het beter met mijn mentale gezondheid. Mijn leven wordt niet meer beheerst door depressie, angst en dwangmatigheid. Wat niet wil zeggen dat ik geen angst en dwang meer heb. En wat ook niet wil zeggen dat ik de kwetsbaarheid voor depressie niet meer heb. Maar mijn dagelijks leven bestaat niet meer uit therapie, psychische problemen en lijden. Ik heb hard gewerkt en werk nog steeds hard om iets van mijn leven te maken en om gezond te blijven. Autisme is er daarnaast ook, al zie je het niet.

Autisme blijft aanwezig, of het nou goed of slecht met me gaat. Als het niet goed met me gaat, heb ik wel meer last van bepaalde autismekenmerken. Als ik het druk heb, raak ik moe en overprikkeld bijvoorbeeld. En als ik ik moe en overprikkeld ben, ben ik nog slechter in het stellen van prioriteiten en het omgaan met veranderingen. Andersom kan ik die dingen ietsje beter, als ik voldoende rust heb, als er niet te veel gedoe is en als ik een gevoel van controle heb over mijn leven. Dan heb ik meer draagkracht.

Autisme is er altijd, ook bij leuke uitjes

Als ik goed in mijn vel zit en mijn angst niet zo op de voorgrond staat, is er meer ruimte en energie om leuke dingen te doen. Nu ik meer eigenwaarde heb, durf ik ook meer. Tijdens de coronaepidemie zijn dat niet zoveel leuke of bijzondere dingen helaas. Ik houd bijvoorbeeld van dansen; helemaal opgaan in de muziek. Daarmee doorbreek ik het dagelijks leven en kan ik even loskomen van mijn vele moetens en mijn drukke hoofd. Ik hoop maar dat dat snel weer kan buitenshuis en tot die tijd dans ik maar in woonkamer.

Vorig jaar heb ik zelfs weer eens carnaval gevierd, na dat jaren niet gedaan te hebben. Heel gedoseerd een paar uurtjes, tussen mijn routines in. Het verkleden was leuk. De carnavalsmuziek iets minder.. Vorig jaar ben ik ook naar een concert van Pink geweest. Heel gaaf!

Autisme is er
Pink

Leuke dingen zijn nog steeds ingewikkeld

Aan de buitenkant zie je mijn autisme dan misschien niet, net zoals je autisme niet ziet als het niet goed met me gaat of als ik niet-leuke dingen moet doen. Wat er allemaal gebeurt in mijn hoofd, met mijn emoties en in mijn lijf is voor mij zelf wel mega veel. De obsessie, de onzekerheid, de angst en de controledwang vooraf bijvoorbeeld.

En tijdens de activiteit is het chaos in mijn hoofd. Op een simpele vraag heb ik soms geen antwoord. En achteraf ben ik moe, overprikkeld en in de war. En dan worstel ik met de benodigde rust niet kunnen pakken, omdat ik mijn normale panning weer wil oppakken.

De lastige dingen benoem ik en erken ik. Ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan. Ik wil niet dingen niet doen, omdat ze niet passen bij het beeld van autisme. Een diagnose moet nooit belemmeren! Ik kan tijdens een activiteit tegenwoordig zeker ook genieten. Dat gun ik iedereen met autisme.

Hou jezelf niet tegen, omdat je bang dat anderen je autisme niet meer serieus nemen

Is het de worsteling waard?

Ik wil leven en ervaren. En ik probeer daarbij los te laten, dat anderen dan misschien denken dat ik helemaal niet autistisch ben. Je kan ook met autisme naar een concert. Of op reis gaan of wat dan ook doen. Maar grote kans dat het wel veel meer energie kost dan bij een neurotypische persoon. Het begrip daarvoor is belangrijk. Zeker als er ook formele instanties om de hoek komen kijken waar je afhankelijk van bent, zoals een psycholoog, het UWV of de gemeente.

Je wil niet vlugvlug beoordeeld worden op basis van oppervlakkig gedrag zoals een lach.

Mijn begeleidster weet gelukkig beter en kent mij in al mijn dimensies. Ze is net zo nodig bij positieve dingen. Als het goed gaat met mijn stemming, kan ik bijvoorbeeld hyperactief worden. Dat is even fijn, maar als het te lang duurt, raak ik uitgeput. En als ik een leuke activiteit ga doen, zoals een silent disco, heb ik vooraf heel veel te bespreken met haar over hoe ik het aan moet pakken, hoe ik overzicht krijg en veiligheid. En als ik mezelf geen hersteltijd gun, is zij mijn stok achter de deur om wel te ontprikkelen. We kijken naar wat ik nodig heb om te kunnen leven zonder overbelast te raken.

Autisme is er toch wel, maar blijf positief

Ik vind het belangrijk om niet alleen over lastige autismekenmerken te schrijven, maar ook over hoe je kunt ‘leven met’ autisme. Dat is herstel; wat kan er nog wel? Op Instagram probeer ik de veelzijdigheid van mijn leven te laten zien, want hoe belangrijk autisme ook is voor mij, ik ben meer dan de optelsom van mijn autismekenmerken.

Ook met autisme kan je gelukkig zijn en een zinvol leven hebben met ruimte voor voldoening en geluk. Zolang je maar rekening houdt met autisme en de norm en druk van buitenaf loslaat. Of je voorzichtig bent of meer risico’s neemt, bepaal je zelf.

Wat zijn voor jou dingen waarvan je kan genieten?

  1. Dingen die ik graag deed was kledingbakken leegmaken, met die zakken smijten en hoog opstapelen in de vrachtwagen en proberen goed sterk te stapelen zonder dat het omvalt tussen de rit naar de volgende kledingbak. Of in de tuin iets doen. Nu doe ik dat nog wel in de tuin iets doen, enkel is het niet zo makkelijk met een lichaam dat enorme mankementen vertoont. Ook stofzuigen en zwabberen vind ik leuk. En met de zitmaaier is ook leuk, en ook met de trimmer gras afdoen, al is dit slecht voor men knie en uitputtend met crohn.

    Soms denk ik ik zou de tuin moeten omvormen naar haagloos en enkel gras met wat hoge bomen. Moet ik enkel nog zitmaaien wat minder energie kost. Maar zijn enorme kosten zulke werken laten doen in een tuin van 33 are. Vind het spijtig dat ik niet meer kon inrichten in de tuin. Die was al aangeplant als ik baby was. Waaronder met bomen op 2 meter van de scheiding die nu enorm overhangen. Wat ik nooit heb kunnen snappen aangezien overhangende takken niet mogen wettelijk, en de tuinaanemer wist welke grote de bomen gingen krijgen toen hij ze planten. Dit had ik zelf beter anders gedaan op maximum afstand van de scheiding naar grote van de boom. Gelukkig hebben onze buren daar nooit veel uit gemaakt. Er zijn zo veel plezierige dingen in de wereld, enkel doe ik ze door autisme liefst alleen.

  2. SC

    Wow ik herken hier zelf veel in zeg.
    Ik zag je video over makeup en uiterlijke verzorging. Ik ben er zelf ook altijd veel mee bezig geweest. Toen ik jong was, kreeg ik al in mijn opvoeding mee om er verzorgd uit te zien. Ook ik heb hier verschillende periode in gekend. Toen mijn kinderen naar het basis onderwijs gingen vond ik het belangrijk om elke dag verzorgd met makeup op school te verschijnen, ook omdat ik andere kinderen nooit een middel wilde geven om mijn kinderen te pesten door , “jou moeder ziet er raar uit”. Ook op mijn kleding going ik met letten. Het werd een beetje obsesief. Je zult mij nooit in een joggingbroek op het schoolplein zien. Nu met corona heb ik wat meer losgelaten en maak ik me bv niet meer welke dag op.
    Verder heb ik ook altijd het excuus dat ik er verzorgd uit moet zien, dat het een soort visitekaartje is. Ik ben namelijk grimeuze. Over met uiterlijke verzorging bezig zijn gesproken, haha.
    Bedankt voor je blog

  3. Juist wat je zegt over mensen die je in al je dimensies kennen, is denk ik heel belangrijk. Bij officiƫle instanties mist dat vaak, vind ik. Ik kan bijvoorbeeld heel erg genieten van samen zijn met mijn (grote) familie. Dat is wat mensen zien. En dat is prima. Maar daar hoort bij: van tevoren even slapen en een dag bijkomen. Prima en dat is het waard, maar soms is het inderdaad lastig dat de buitenwereld dat niet weet.
    Je hebt het weer prachtig omschreven.

  4. Mooi en goed artikelšŸŒ»

  5. Heel herkenbaar dit!
    Ik kreeg mijn diagnose heel recent, een half jaar geleden, op mijn 43e. Ik werk in het speciaal basisonderwijs, waar altijd verschillende soorten prikkels zijn. Vaak heb ik gedacht dat ik rustiger, voorspelbaarder, werk moest zoeken, maar net als wat jij schrijft, wil ik van het leven genieten. En hoe veeleisend, ook voor neurotypische mensen, mijn werk ook is en hoeveel deze baan me ook kost, ik hou van mijn werk, het is mijn passie en ga ik op zoek hoe dit in te passen met mijn grenzen en behoeften.

    Ik zing graag, en als ik met mijn band repeteer of optreed zorgt dat voor het kunnen loslaten en mezelf kunnen zijn. Dat helpt me heel erg.

    1
    • Wat een mooie passies heb je. Het zou inderdaad zonde zijn als je daar niks meer mee kunt doen, omdat je nu eenmaal veel prikkels krijgt. Maar het is soms wel een uitdaging..

      1

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: