Leven op het autismespectrum

Alle blogs, Therapie & begeleiding

Van therapie naar therapie, mijn lange reis

Bij deze neem ik je mee op reis door mijn therapiegeschiedenis. Het laat zien dat het allemaal niet zo eenvoudig is in de GGz en dat een bepaalde therapie nooit de oplossing voor ‘alles’ is.

Pas laat hulp zoeken

Vanaf 2000 zat ik slecht in mijn vel, was ik vaak bang en ontwikkelde ik steeds meer dwanghandelingen. In 2004, toen ik zeventien was durfde ik pas om hulp te vragen. Ik herkende me erg in de symptomen van een depressie (lang leve internet). Bij GGZ kreeg ik gesprekken met een psycholoog om onder andere te werken aan mijn zelfbeeld.

Ik woonde nog thuis en kreeg ook gezinsgesprekken met een systeemtherapeut. Het is essentieel dat je gezin wordt betrokken bij een behandeling. Je kan wat je leert in therapie anders niet toepassen in de praktijk. Je hebt daarnaast steun nodig en voor gezinsleden is soms ook hulp gewenst. Toen ik in 2006 psychologie ging studeren, had ik goede moed en stopte ik mijn behandeling. Al snel werd ik weer depressief en ik was ontzettend angstig.

Opnames in een kliniek

GGZ verwees me door naar De Viersprong. Daar werd ik getest op persoonlijkheidsproblematiek, maar omdat ik te veel dwang had, moest ik daar eerst aan werken in de kliniek voor angst en dwang in Venray (2007). Daar kreeg ik voornamelijk cognitieve gedragstherapie (CGT). Ik kreeg inzicht in mijn gedachten en gedrag en ging angsten aan. Mijn dwang werd niet minder, maar het was heilzaam om lotgenoten te leren kennen. Ik was niet de enige ‘gek’! Na een opname van een half jaar, verliet ik de kliniek.

Thuis deed ik een suïcidepoging. Die slaagde niet, zoals je kunt raden. Ik belande even op de PAAZ, waar ik geen herinneringen meer van heb. Ik was te wazig. Een Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis is een afdeling van een ziekenhuis waar zorg wordt geboden aan mensen met een psychiatrische aandoening.

Toen ging ik terug naar de Viersprong. Tien maanden (2008) werd ik in groepsvorm behandeld voor een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis. We kregen schematherapie. In het weekend ging ik naar huis, maar in de kliniek was ik dag en nacht onder de mensen. Ik sliep amper, want kon de prikkels niet verwerken. Ik was doodongelukkig daar. Wel heb ik waardevolle vriendschappen overgehouden uit deze tijd en zag ik in hoe onaardig ik voor mezelf was. Ook heb ik geleerd dat een behandelaar niet alwetend is en een blinde vlek kan hebben, dus dat je kritisch moet blijven als cliënt.

therapie

Weer ambulante therapie

Ik werd vervolgens doorverwezen voor dagbehandeling bij een groep met mensen met een borderline persoonlijkheidsorganisatie. Dan vertoon je bij stress kenmerken van de borderline persoonlijkheidsstoornis. Ik voelde me niet thuis in de groep. Ik had inmiddels al wat therapie-ervaring en was meer therapeut dan cliënt. Het lukte niet om er voor mezelf te zijn en ik stopte al snel (2009).

Ik ging zelf op zoek naar iemand die me kon helpen en vond een integratief psychotherapeut (2010). Met haar werkte ik aan mijn zelfbeeld en kreeg ik hypnotherapie (een hypnotische staat wordt opgewekt als therapeutisch middel). Ze (h)erkende dat ik hoogsensitief was en probeerde me daar mee om te laten gaan.

In 2011 kreeg ik ook een onderzoek naar AD(H)D bij PsyQ te Tilburg, maar ik had geen duidelijke kenmerken als kind. Dan krijg je de diagnose niet. Ik vermoedde autisme, maar de psychiater wuifde dat van tafel omdat ik niet fladderde (hoe jaar blok..). Ik kreeg wel LENS-neurofeedback waarbij een elektromagnetische prikkel aan je hersenen wordt gegeven om verstoorde hersenactiviteit te corrigeren.

Mijn leven bleef beheerst door dwang en somberheid

Ik ging naar het AMC (2013) en kreeg daar gedragstherapie voor skin-picking en trichotillomanie; dwangmatig huidpulken en haren trekken. Misschien dat het ietsje heeft geholpen, maar de enorme onrust die aan dit gedrag ten grondslag lag, werd niet minder.

Na het AMC ging ik na een particuliere psychiater in Tilburg (2014) en ging ik naar een ervaringsdeskundige coach voor mijn dwangmatigheid. Ik voelde me een moeilijke patiënt omdat ik steeds weinig vooruitgang boekte (terwijl ik me voor 200% inzette). En ik was moe van het praten over mezelf, had intussen zelfinzicht genoeg.

Ik ging in 2015 een experimentele behandeling doen: rTMS (repetitieve Transcraniële Magnetische Stimulatie). Magneten zouden de communicatie tussen mijn hersengebieden verbeteren waardoor de dwang zou afnemen. Er veranderde echter niets. Weer een teleurstelling! Toch was die behandeling niet voor niets, want die psycholoog kwam met ‘heb jij geen autisme?’. Ik ging erover lezen en liet me onderzoeken bij Mentaal Beter (2015).

Na tien jaar therapie pas een autismediagnose

Na tien jaar therapie voor andere diagnoses, kreeg ik een autismediagnose. Ik was opgelucht. Als ik dit eerder had geweten, had ik niet zoveel therapie hoeven hebben. Bij Mentaal Beter konden ze me verder niet helpen dus ging ik naar afdeling autisme van GGZ Breburg (2016). Terwijl ik op de wachtlijst stond, kreeg ik ondersteuning van de psycholoog bij de huisarts. Bij GGZ kreeg ik psycho-educatie, psychomotorische/ lichaamsgerichte therapie, arbeidscoaching, EMDR, communicatietraining en CGT. Ik heb onder andere geleerd beter mijn grenzen te bewaken en voorbij diagnoses te kijken.

Verder slik ik al jaren medicatie, heb ik menig zelfhulpboek gelezen, beoefen ik mindfulness en heb ik sinds ik op mezelf woon begeleiding middels een pgb. Mijn begeleidster helpt mij toe te passen wat ik in therapie leer, laat me kritisch kijken naar of de therapie wel iets doet en ziet het gehele proces doordat ze me al jaren kent. Een psycholoog of psychiater zie je maar voor een bepaalde tijd.

Best veel allemaal. Niet gek dat ik therapiemoe ben. Over het algemeen kost therapie me meer energie dan dat het me iets oplevert, maar dat weet je altijd pas achteraf. Vooraf is er hoop op een beter en makkelijker leven. Iedere dag moet ik alle moed bij elkaar rapen om door te komen. Als kind had ik me mijn leven anders voorgesteld: een baan, man, kinderen en eigen huis. Maar het is zoals het is. Ik heb nog nooit een reguliere baan gehad, maar eigenlijk  is therapie is ook werk.

Wat is er wel?

Wel zie ik tegenwoordig gelukkig beter wat er goed/mooi/leuk is; dat ik lieve mensen ken, dat ik kwaliteiten heb, dat er leuke dingen zijn. Dat dat maar mag overheersen. En niks is voor niks geweest. Aan alle therapie heb ik wat gehad. Ik waardeer het altijd als iemand een tijdje met mij mee reist, zichzelf inzet voor mijn welzijn. Maar een ander kan je nooit redden. Je moet het zelf doen.

Nu is het tijd voor acceptatie, even niet veranderen. Even geen reguliere therapie meer. Dat is de stap die ik ga maken in mijn weg naar herstel. 

Wat zijn jouw positieve en negatieve ervaringen met therapie?

  1. steven

    dat sommige er goed mee zijn is niet genoeg als er anderen zijn die daardoor sterven.bij paroxetine zijn 90 jongeren met en 90 met placebo getest.bij de 90 die paroxetine namen waren er 11 zelfdodingen.placebo maar 1 van de 90 dit zegt toch genoeg.
    https://www.demorgen.be/wetenschap/maker-van-antidepressivum-verzweeg-jarenlang-risico-op-zelfmoord-b8808f91/

    ook kan ik niet snappen hoe iemand ooit kan geloven dat geluk uit een pilletje kan komen.maar blijkbaar kan het voor sommige echt.is dit ooit getest als er iets ergs gebeurt blijven ze dan blij?als je zo iemand voor de test ontvoerd zonder dat de persoon weet dat het niet echt is.zit hij dan glimlachend vastgebonden als het pilletje werkt zou dit moeten.zou ik zelf zonder pillen me slecht voelen bij zo een ontvoerings test.die pilletje roepen veel vragen op bij mij.zouden sommige mensen niet liever zwakkelingen zien verdwijnen.dan zou zo een pilletje dat een extra zetje geeft net handig uitkomen.ik weet het zware vraagtekens en donkere complottheorieën.maar de wereld is nu eenmaal duister de vraag is enkel hoe duister.

  2. steven

    dus het kan toch daar mee te makken hebben.ik vind dat ze dat soort dingen zouden moeten verbieden.zelf heb ik nooit alcohol of drugs of dat soort pillen genomen.ik wil zelf de controle hebben.ik heb dat nooit gesnapt studenten die zat door een glazen koepel zakken snachts.of de terroristen in parijs die waren onder invloed van captagon.als zo iets gebeurd kan je zeker zijn dat er drugs mee te makken hebben.al die dingen zijn niet levensnoodzakelijk en eerder kwaadaardig dan goed.in het leven moet je constant alert zijn een verkeerde beslissing of onoplettendheid.en dit kan levenslange gevolgen hebben of zelfs de dood.aanslagen zijn nog erger drugs zombies waarvan de emoties uitgeschakeld zijn.die zo onschuldige mensen vermoorden of verminken.

    • Reactie door auteur

      Mandy

      Ik vind niet dat je medicatie en drugs/alcohol over 1 kam kan scheren. De eerste heeft bij sommige mensen wel een goed effect. De tweede mogen ze van mij ook afschaffen, net als roken.

  3. steven

    het is natuurlijk een pak moeilijker een diagnose te stellen. als er weinig te zien is van buiten af.toen je die zelfmoord deed nam je toen al iets van pillen ?ik vind dat altijd raar om te horen zelfmoord.ik heb hier thuis eens een boek gevonden in een schuif. altijd is altijd gaat over een jongen met schisis en autisme.die heeft op zijn 16 zelfmoord gepleegd en zo iets vind ik dan in de schuif.van mij word dus blijkbaar zo iets verwacht .terwijl ik daar nooit aan gedacht heb.

    ik vraag mij al lang af waarom heb ik dat nooit gedacht. en anderen zo als jij die veel slimmer zijn wel.kan dit met pillen te maken hebben of niet?vorig jaar heb ik een tand moeten laten trekken. daar was een vulling uit al lang.want ik was al 10 jaar niet meer bij de tand arts geweest.en toen heb ik antibiotica moeten nemen .en dit gaf wel een aantal langdurige andere klachten.vooral had ik tot een jaar lang last van buikpijn die steeds minder werd.ook was ik moe doordat mijn maag precies geen voedingstoffen kon nemen uit het eten.veel mensen die de diagnose autisme krijgen nemen pillen.misschien niet meteen voor autisme want bestaat niet maar voor depressie.doen die antidepressiva misschien ook meer slecht dan goed.het komt gewoon vaak in een rijtje autisme depressie antidepressiva zelfmoord.in mijn rijtje ontbreekt antidepressiva en ook zelfmoord.is dit toeval wat doen die pillen allemaal in hersenen .

    die haptonomie ziet er mij vooral duur uit 90 euro voor een uur.ik zou daar iets leuks mee doen tenzij je haptonomie leuk vind dan kan het ook.

    • Reactie door auteur

      Mandy

      Aan een zelfmoordpoging gaan vaak meerdere factoren vooraf. Soms kan antidepressiva daar ook aan bijdragen en daarom moet medicatie goed gemonitord worden.

  4. steven

    bij mij geen therapie ik heb zo al hersenen te kort .als er een experimentele magneet langskomt blijft er misschien niets meer over.gelukkig is het niet mis gegaan mandy die magneet. eigenlijk zei ik nooit iets op school .en ben ik dan op mijn 15 getest.weet niet of de vraag om te testen van school of mijn ouders kwam.er is 1 maal gezegd je hebt autisme.en ik reageer daar niet op en dat was het .nu zijn we 13 jaar verder en ik leef toch nog steeds zonder therapie.de sleutel ligt in tevreden zijn met wat je wel kan.en misschien ligt de sleutel ook in dit zelf kunnen bedenken.bij mij toch want kan weinig onthouden dus moet ik het maar zelf verzinnen.

  5. Greet

    Veel therapie gehad, voor dingen die ik niet had…en therapiemoe. Maar, sinds ik weet dat ik autisme heb, en wat handleidingen bij mezelf kreeg,heet ik nu “uitbehandeld”. Ik zit met een enorme (rouwgerelateerde) depressie, en autisme, maar ik krijg nergens hulp. Want ik ben “uitbehandeld”. Thuisbegeleiding als hoogbegaafde goed pratende niet wiegende en fladderende autist krijg ik ook niet door het keukentafelgesprek. (ik kon wel een financieel maatje krijgen, huh, ik heb geen financiële problemen, nooit gehad ook,sterker, ik was zelf buddy bij iemand met financiële moeilijkheden!!)
    Ik snap het zorgdoolhof niet. Ik trek het ook bijna niet meer.

    • Reactie door auteur

      Mandy

      Wat vervelend dat je niet krijgt wat je nodig hebt. Qua begeleiding zou je hier eens kunnen kijken: Denieuwepraktijk.nl. Qua depressie zul je iemand moeten vinden die kennis heeft van depressie en autisme bij volwassenen. Die moeten er zijn, maar ja hoe vind je die? Kan de huisarts met je meezoeken voor iemand in de buurt? Of een AIC. Sterkte!

Geef een reactie