Leven op het autismespectrum

Alle blogs, Therapie & begeleiding

Van therapie naar therapie, mijn lange reis

Bij deze neem ik je mee op reis door mijn therapiegeschiedenis. Het laat zien dat het allemaal niet zo eenvoudig is in de GGz en dat een bepaalde therapie nooit de oplossing voor ‘alles’ is.

Pas laat hulp zoeken

Vanaf 2000 zat ik slecht in mijn vel, was ik vaak bang en ontwikkelde ik steeds meer dwanghandelingen. In 2004, toen ik zeventien was durfde ik pas om hulp te vragen. Ik herkende me erg in de symptomen van een depressie (lang leve internet). Bij GGZ kreeg ik gesprekken met een psycholoog om onder andere te werken aan mijn zelfbeeld.

Ik woonde nog thuis en kreeg ook gezinsgesprekken met een systeemtherapeut. Het is essentieel dat je gezin wordt betrokken bij een behandeling. Je kan wat je leert in therapie anders niet toepassen in de praktijk. Je hebt daarnaast steun nodig en voor gezinsleden is soms ook hulp gewenst. Toen ik in 2006 psychologie ging studeren, had ik goede moed en stopte ik mijn behandeling. Al snel werd ik weer depressief en ik was ontzettend angstig.

Opnames in een kliniek

GGZ verwees me door naar De Viersprong. Daar werd ik getest op persoonlijkheidsproblematiek, maar omdat ik te veel dwang had, moest ik daar eerst aan werken in de kliniek voor angst en dwang in Venray (2007). Daar kreeg ik voornamelijk cognitieve gedragstherapie (CGT). Ik kreeg inzicht in mijn gedachten en gedrag en ging angsten aan. Mijn dwang werd niet minder, maar het was heilzaam om lotgenoten te leren kennen. Ik was niet de enige ‘gek’! Na een opname van een half jaar, verliet ik de kliniek.

Thuis deed ik een suïcidepoging. Die slaagde niet, zoals je kunt raden. Ik belande even op de PAAZ, waar ik geen herinneringen meer van heb. Ik was te wazig. Een Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis is een afdeling van een ziekenhuis waar zorg wordt geboden aan mensen met een psychiatrische aandoening.

Toen ging ik terug naar de Viersprong. Tien maanden (2008) werd ik in groepsvorm behandeld voor een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis. We kregen schematherapie. In het weekend ging ik naar huis, maar in de kliniek was ik dag en nacht onder de mensen. Ik sliep amper, want kon de prikkels niet verwerken. Ik was doodongelukkig daar. Wel heb ik waardevolle vriendschappen overgehouden uit deze tijd en zag ik in hoe onaardig ik voor mezelf was. Ook heb ik geleerd dat een behandelaar niet alwetend is en een blinde vlek kan hebben, dus dat je kritisch moet blijven als cliënt.

therapie

Weer ambulante therapie

Ik werd vervolgens doorverwezen voor dagbehandeling bij een groep met mensen met een borderline persoonlijkheidsorganisatie. Dan vertoon je bij stress kenmerken van de borderline persoonlijkheidsstoornis. Ik voelde me niet thuis in de groep. Ik had inmiddels al wat therapie-ervaring en was meer therapeut dan cliënt. Het lukte niet om er voor mezelf te zijn en ik stopte al snel (2009).

Ik ging zelf op zoek naar iemand die me kon helpen en vond een integratief psychotherapeut (2010). Met haar werkte ik aan mijn zelfbeeld en kreeg ik hypnotherapie (een hypnotische staat wordt opgewekt als therapeutisch middel). Ze (h)erkende dat ik hoogsensitief was en probeerde me daar mee om te laten gaan.

In 2011 kreeg ik ook een onderzoek naar AD(H)D bij PsyQ te Tilburg, maar ik had geen duidelijke kenmerken als kind. Dan krijg je de diagnose niet. Ik vermoedde autisme, maar de psychiater wuifde dat van tafel omdat ik niet fladderde (hoe jaar blok..). Ik kreeg wel LENS-neurofeedback waarbij een elektromagnetische prikkel aan je hersenen wordt gegeven om verstoorde hersenactiviteit te corrigeren.

Mijn leven bleef beheerst door dwang en somberheid

Ik ging naar het AMC (2013) en kreeg daar gedragstherapie voor skin-picking en trichotillomanie; dwangmatig huidpulken en haren trekken. Misschien dat het ietsje heeft geholpen, maar de enorme onrust die aan dit gedrag ten grondslag lag, werd niet minder.

Na het AMC ging ik na een particuliere psychiater in Tilburg (2014) en ging ik naar een ervaringsdeskundige coach voor mijn dwangmatigheid. Ik voelde me een moeilijke patiënt omdat ik steeds weinig vooruitgang boekte (terwijl ik me voor 200% inzette). En ik was moe van het praten over mezelf, had intussen zelfinzicht genoeg.

Ik ging in 2015 een experimentele behandeling doen: rTMS (repetitieve Transcraniële Magnetische Stimulatie). Magneten zouden de communicatie tussen mijn hersengebieden verbeteren waardoor de dwang zou afnemen. Er veranderde echter niets. Weer een teleurstelling! Toch was die behandeling niet voor niets, want die psycholoog kwam met ‘heb jij geen autisme?’. Ik ging erover lezen en liet me onderzoeken bij Mentaal Beter (2015).

Na tien jaar therapie pas een autismediagnose

Na tien jaar therapie voor andere diagnoses, kreeg ik een autismediagnose. Ik was opgelucht. Als ik dit eerder had geweten, had ik niet zoveel therapie hoeven hebben. Bij Mentaal Beter konden ze me verder niet helpen dus ging ik naar afdeling autisme van GGZ Breburg (2016). Terwijl ik op de wachtlijst stond, kreeg ik ondersteuning van de psycholoog bij de huisarts. Bij GGZ kreeg ik psycho-educatie, psychomotorische/ lichaamsgerichte therapie, arbeidscoaching, EMDR, communicatietraining en CGT. Ik heb onder andere geleerd beter mijn grenzen te bewaken en voorbij diagnoses te kijken.

Verder slik ik al jaren medicatie, heb ik menig zelfhulpboek gelezen, beoefen ik mindfulness en heb ik sinds ik op mezelf woon begeleiding middels een pgb. Mijn begeleidster helpt mij toe te passen wat ik in therapie leer, laat me kritisch kijken naar of de therapie wel iets doet en ziet het gehele proces doordat ze me al jaren kent. Een psycholoog of psychiater zie je maar voor een bepaalde tijd.

Best veel allemaal. Niet gek dat ik therapiemoe ben. Over het algemeen kost therapie me meer energie dan dat het me iets oplevert, maar dat weet je altijd pas achteraf. Vooraf is er hoop op een beter en makkelijker leven. Iedere dag moet ik alle moed bij elkaar rapen om door te komen. Als kind had ik me mijn leven anders voorgesteld: een baan, man, kinderen en eigen huis. Maar het is zoals het is. Ik heb nog nooit een reguliere baan gehad, maar eigenlijk  is therapie is ook werk.

Wat is er wel?

Wel zie ik tegenwoordig gelukkig beter wat er goed/mooi/leuk is; dat ik lieve mensen ken, dat ik kwaliteiten heb, dat er leuke dingen zijn. Dat dat maar mag overheersen. En niks is voor niks geweest. Aan alle therapie heb ik wat gehad. Ik waardeer het altijd als iemand een tijdje met mij mee reist, zichzelf inzet voor mijn welzijn. Maar een ander kan je nooit redden. Je moet het zelf doen.

Nu is het tijd voor acceptatie, even niet veranderen. Even geen reguliere therapie meer. Dat is de stap die ik ga maken in mijn weg naar herstel. 

Wat zijn jouw positieve en negatieve ervaringen met therapie?

  1. Bijzonder herkenbaar wederom. Toen ik nog naar school ging, smeekte ik bijna om geholpen te worden, maar die paar keren dat iemand daar aandacht voor gaf, deed ik alsof er niets aan de hand was. Alle therapieën die ik vond waren ook voor volwassenen, niet voor kinderen. Pas toen ik afstudeerde en werk had ben ik actief op therapie gegaan. Allemaal héél stiekem want ik durfde het niemand vertellen, zelfs mijn ouders niet. Sindsdien, ik ben nu 43, ben ik quasi constant op therapie. Van de één naar de ander. Het moeilijkste vond ik altijd toegeven dat het niet hielp bij die éne persoon en ermee stoppen. Ik ben altijd héél loyaal tegenover die mensen geweest en toegeven dat het niet voldoende was, stond gelijk aan toegeven dat ik wederom verkeerd bezig ben. Ondertussen las ik véél over onderwerpen waarin ik heil zocht. “De beste therapie is degene die je buiten de praktijk voert met jezelf.” Tot twee jaren terug dacht ik zelfs niet aan autisme, tot mijn nieuwe therapeut/psychiater me daarop wees. Het kader van mijn puzzelstuk is daarmee naar boven gekomen. Net als jij probeer ik me nu dààr eerst een weg/houding in te vinden door enerzijds al te aanvaarden dat ik nooit zal zijn gelijk de rest. Zelfhaat is altijd mijn primaire motivatie geweest gedurende mijn leven om te groeien en te evolueren. Nu ik besef dat ik niet persé in fout ben om anders te zijn, wil ik mijzelf wel eens het anders-zijn gunnen zonder er meteen haat voor te hebben.

  2. Ruth

    Beste Mandy,
    Ik zie dat je veel hebt geprobeerd.Alleen mis ik iets in je zoektocht naar genezing.En dit is Here Jezus. Mijn advies; Zoek een Christelijke Gemeente op, waar er voor jou gebeden kan worden. Je zal rust vinden voor je ziel.

    • Reactie door auteur

      Mandy

      Hoi Ruth, wat fijn dat Jezus voor jou een toegevoegde waarde heeft in je leven. Voor mij is dat niet zo. Ik ben wel geïnspireerd door het boeddhisme. Ieder zijn ding he 😉

  3. steven

    ik was tijdens de reclame even aan het zappen. en zag op viceland een programma waar ook zo een magneet in voorkwam.heb het niet echt lang gezien maar morgen middag om 12 uur word dit herhaald.misschien heb je dit al gezien of niet maar even posten duurt niet lang.

Geef een reactie