Leven op het autismespectrum

Alle blogs, Persoonlijke ontwikkeling & zelfzorg

Verlieservaringen doordat je leven anders liep dan gewenst

Rouw speelt niet alleen bij afscheid nemen van mensen en dieren, maar ook als je dromen en verwachtingen niet uitkomen. Dat is ook afscheid nemen, levend verlies. In deze blog vertel ik waarvan ik in mijn leven afscheid heb moeten nemen vanwege psychische problemen en (een late diagnose) autisme. Daar heb ik lang moeite mee gehad, maar inmiddels is er acceptatie (grotendeels). Ik heb ook tips voor jou.  

Mijn ideale plaatje van vroeger is niet uitgekomen.. Alles liep anders.

Ik had een standaard plaatje voor ogen vroeger

Toen ik jong was had ik een standaardbeeld van mezelf van de toekomst, op basis van wat ik bij anderen zag. Ik zag mezelf studeren, carrière maken, een relatie hebben, samenwonen, op vakantie gaan en kinderen krijgen. Maar dit kwam niet uit. Zo ging ik jarenlang van therapie naar therapie en kwam ik door klinische opnames in de Wajong terecht; een uitkering voor als je jong arbeidsongeschikt raakt.

Na jaren intensieve therapie moest ik op een gegeven moment echt weer integreren in de maatschappij voor mijn gevoel. Toen ben ik psychologie gaan studeren, maar mijn hoofd had best klappen gehad door alle psychische problemen. Dus ik kon niet meer zo efficiënt werken en kon geen twee vakken tegelijk aan bijvoorbeeld. Na mijn bachelordiploma, wilde ik geen master meer doen. Dat was een moeilijke beslissing, maar ik moest mijn batterij weer opladen (ook door strijd met het UWV).

Van therapie naar vrijwilligerswerk

Ik ben vervolgens vrijwilligerswerk gaan doen en ik ging bloggen over psychische problemen. Dat gaf mij een missie. Na mijn diagnose autisme op mijn 27e ging het nog een stuk beter mij, stap voor stap. Ik kon als het ware opbouwen en nam weer de regie over mijn eigen leven. Vorig jaar heb ik zelfs mijn master psychologie alsnog gehaald, omdat ik er nu wel de ruimte voor had.

Ik voel me nu meer in het leven staan, maar het is wel met een ander wereldbeeld dan vroeger. Ik heb een ander referentiekader dan veel leeftijdgenoten. Het gaat voor voor mij nu in eerste instantie om zingeving, verbondenheid, liefde, zorg voor elkaar en persoonlijke ontwikkeling. Niet om ‘normaal’, nuttig of perfect zijn. Iedereen is anders en dat is oké. Ook zonder carrière heb je bestaansrecht.

Anders zijn is wel lastig

Mijn belastbaarheid is minder. Ik heb een kwetsbaarheid en kan niet zoveel als ik wil. Ik moet rekening houden met mijn gevoeligheid voor prikkels, met een hoofd dat het druk heeft met het dagelijks leven alleen al.. Om maar iets te noemen van het brede spectrum dat autisme is met de vele kenmerken. Los van autisme heb ik best wat littekens door het lang niet weten van autisme en niet passende omstandigheden en therapieën. Ik voel me diep van binnen nog vaak erg onzeker en blijf zoekend.

Het betekent voor mij afscheid nemen van verwachtingen zoals samenwonen, veel kinderen krijgen en fulltime werken. En van helemaal onafhankelijk willen zijn van alle hulp, zoals van een uitkeringsinstantie en een begeleider. Maar ik heb het inmiddels los kunnen laten dat ik 100% onafhankelijk moet zijn om een volwassen en volwaardig leven te leiden. Ik vergelijk mezelf niet meer steeds met anderen.  Ik ben trots op wie ik ben en wat ik wel doe. Ook waardeer ik wat er wel is, zoals een fijn sociaal netwerk, mijn hondje en mijn fijne woning.

Op veel vlakken in het leven loop ik een fase achter op leeftijdsgenoten en dat is soms frustrerend

Het staat naast elkaar

Dat waarderen staat naast het gemis van dingen. Ik heb veel in moeten leveren. Neem bijvoorbeeld autorijden. Ik begon zoals leeftijdgenoten dat deden, maar rijles werd een strijd. Uiteindelijk heb ik mijn rijbewijs gehaald, maar de laatste jaren heb ik het opgegeven om te rijden, omdat het me te veel angst en stress geeft. Ik heb ook niet genoeg de behoefte of noodzaak nu om het op te pakken. Het doet pijn dat het ik nu niet kan, terwijl ik er zo hard voor heb gewerkt en het beperkt me in mijn bewegingsvrijheid. Maar het is zoals het is. Het kan best zijn dat ik op een gegeven moment genoeg motivatie en vertrouwen heb om het autorijden op te pakken. 

Dat geldt ook voor andere dingen. Regulier werk.. Reizen is voor mij heel stressvol en samenwonen en kinderen krijgen zie ik ook niet 123 gebeuren. Maar zeg nooit nooit. Op eigen tempo, op mijn manier en met steun van buitenaf, kan ik vaak meer dan ik denk. Ik probeer een open houding te hebben. Er zijn ook genoeg positieve dingen in mijn leven die ik vroeger niet verwacht had. Dus ik blijf hoopvol.

Omgaan met verlies

Ik heb nog vijf tips voor hoe je kunt omgaan met dat bepaalde dromen of verwachtingen niet zijn uitgekomen: 

  1. Laat emoties als gemis, frustratie en verdriet toe. Ga daar op je eigen manier mee om. Weet dat emoties komen en gaan.
  2. Kijk naar wat er nog wel mogelijk is en hoe je op andere manier invulling kunt geven aan je leven en behoeftes. Dat kan zoeken zijn en tijd kosten en de invulling kan veranderen met de tijd,
  3. Werk aan je eigenwaarde en zelfrespect. Probeer jouw unieke leven te waarderen, ook waar het afwijkt van de norm.
  4. Kijk niet alleen naar mensen die hebben wat jij niet hebt en graag had willen hebben, maar zie ook mensen in vergelijkbare situaties zoals jij. Besef dat je niet alleen bent en maak contact je met gelijkgestemden.
  5. Verstop jezelf niet en laat je niet leiden door gevoelens van schuld en schaamte. Jij mag er zijn zoals je bent.

Ik ben benieuwd of jij afscheid hebt moeten nemen van bepaalde dingen die je vroeger voor ogen had door je psychische kwetsbaarheid en/of neurodiversiteit. Wat heeft je daarbij geholpen?

  1. Anoniem

    Ik was 55 toen ik een artikel in Libelle las, ik kreeg het warm en koud tegelijk … het was zo’n herkenbaar verhaal.
    Ik ben het onderzoek aangegaan en kreeg de diagnose ASS.
    De diagnose is helpend in het rouwproces mbt levend verlies. Het verklaart hoe en onder welke invloed het leven gelopen is.
    De diagnose is ook het begin van een ontdekkingstocht naar mezelf.
    Het betekent hard werken maar ook ontdekken dat er mooie nieuwe kansen zijn dichter bij mezelf …

  2. Doortje

    Ik was een zondagskind en had altijd alles mee in mijn jeugd. Goed op school, sportief, sociaal. Maar al deze pluspunten kostten mij altijd heel veel energie, zonder dat ik begreep waarom. Met als gevolg dat ik behoorlijk zware migraine aanvallen had als jong kind. Nadat ik een zoon kreeg, lukte het me niet meer om onbevangen en vrolijk te zijn en kreeg ik erg last van dwang en angst. Na ongeveer 8 jaar verschillende vormen van hulp gehad, hoorde ik via een alerte psycholoog voor het eerst over ASS. Het heeft mijn wereld veranderd in een positieve zin, maar ik ben ook vriendinnen kwijtgeraakt en mijn carrière heeft plaatsgemaakt voor een loopbaan. Het zal nooit meer zo worden als het was, maar dat kan ik accepteren. Het eerste wat ik las na mijn diagnose, was jouw website. Ga zo door! Dit is zo fijn voor anderen.

  3. Jeroen

    Heel mooi en leerzaam artikel.
    Ik was 22 (in 1999) toen er bij mij ASS (voorheen PDD-NOS) werd geconstateerd.
    Ik had toen al erg veel narigheid gehad met school, stages, werk etc.
    En vooral met pesterijen.
    Voortdurend kreeg ik het gevoel overal buiten te vallen en met de nek aan gekeken te worden.
    Het gaf veel onmacht om steeds maar te moeten opboksen tegen de harde buitenwereld.
    Toen was de maatschappij al keihard.
    En daarna werd het niet veel beter.
    Oa met twee zeer nare ervaringen met re-integratie (ca 2000 en 2005/2006), een opname in 2012 (van een half jaar) en ook nog met voormalig vrijwilligerswerk (waar ik niet serieus genomen werd).
    Ik voelde mij destijds een enorme last voor anderen.
    En dat wens je niemand toe.
    De laatste jaren gaat het wel beter.
    Heb oa een fijne dagbesteding en een leuke sociaal netwerk.

  4. Anja Oostenveld

    Ik heb mijn diagnose ASS ‘pas’ gekregen toen ik 51 was en dat ook nog nadat mijn relatie stukgelopen was (mede door mijn ASS-reacties).
    Ik ben eigenlijk in mijn hele leven vaak tegen ‘muren’ aangelopen, veel gepest op school en ook later toen ik werkte. Ik begreep anderen vaak niet en anderen begrepen mij niet. In die tijd (ik heb het nu over de jaren 1970 tot 1985) gingen mijn ouders niet met mij naar een psycholoog of therapeut, ik gold als een moeilijk kind.
    Veel later, toen internet veel meer beschikbaar kwam, kwam ik al surfende op een site terecht, waarvan ik dacht ‘dit gaat over mij’. Het bleek over Asperger te gaan, maar er was heel veel herkenning.
    Via de huisarts is het balletje gaan rollen en vielen puzzelstukjes op hun plek.
    Het gaat nu beter, maar ook ik heb littekens overgehouden. Het gepest en de teleurstellingen voel ik nog steeds en als er iets onverwachts gebeurt, merk ik het zeker ook weer. Het is en blijft vallen en opstaan.

Geef een reactie