Leven op het autismespectrum

Alle blogs, Co-morbiditeit

Als je niet mag rouwen van jezelf

Gisteren was ik was ik bij een thema-bijeenkomst van FAMEUS over rouwen. Ik ging vooral mee om te luisteren naar het verhaal van mijn collega die de bijeenkomst zou geven. Zij heeft haar zoontje en man aan ziekte verloren, dus dat is heftig. We waren met een klein (coronaproof) groepje. Iedereen mocht meepraten naar eigen behoefte.

Ik hoorde over grote verliezen, zoals je vader verliezen. Of heel veel mensen verliezen. Ik zelf heb het meest verdriet gehad om de dood van een jongen waarop ik verliefd was op de middelbare school. Maar dat heeft er nooit mogen zijn, omdat ik me schaamde en me schuldig voelde. Ik was immers geen zoon verloren of broer. Hij was niet mijn vriend en we hadden geen contact meer. Het contact dat er ooit was geweest bestond uit een beetje msn en sms-jes.

rouwen
thee troost

Terug in de tijd

Maar ik was depressief en suïcidaal in die tijd en ik werd blij van hem. Dus hield hij me eigenlijk een beetje op de been. Ik wist niet dat hij Asperger had. En ik wist niet dat ik autistisch was. Ik wist niet dat hij dood wilde, dus het was een schok toen ik hoorde dat hij er door suïcide niet meer was. Nu was er voor mij nog meer reden om dood te willen, want dan kon ik naar hem toe. Ik was jong (18 geloof ik) en kon nog niet relativeren. Ik kon niet omgaan met emoties, kon me niet uiten en niet aangeven wat ik nodig had.

Ook niet op de crematie. Totaal overstuur was ik daar in mijn eentje, want ik hoorde er niet bij. Ik kon ook niet meer zitten omdat het zo druk was. Ik schaamde me kapot voor mijn constante huilen en snotteren. Daarbij had ik te weinig zakdoeken bij me en had ik mega last van sociale angst. Maar ik ben zo blij dat ik geweest ben en dat ik afscheid heb kunnen nemen. Het is een van de dapperste dingen die ik ooit gedaan heb.

Daarna zat ik alleen thuis met mijn verdriet. Omdat het verdriet voor anderen vele malen groter was, vond ik dat mijn verdriet niet terecht was. Maar de emotie was er wel. En als je die niet uit, kan niemand je troosten. Dus voelde ik me eenzaam en nog depressiever.

Als rouwen niet mag

Gisteren bij de bijeenkomst voelde ik de spanning in mij oplopen. Omdat ik weer vond dat mijn verhaal er niet mocht zijn, dat ik me niet mocht aanstellen, dat ik niet de aandacht mocht vragen vanwege die vreselijke verdrietige verhalen van anderen. Maar als iets niet mag, implodeer ik en barst ik op een gegeven moment in tranen uit.

Zeker toen mijn collega vertelde over dat het bij rouwen belangrijk is dat je de steun krijgt die je nodig hebt. Dus dan maakt het niet uit hoe groot of klein het verdriet is. Het mag er zijn en anderen mogen er voor jou zijn. Anders moet je het alleen dragen en kan je het opkroppen. Dus het was fijn dat ik kon delen, ondanks dat ik me er nog steeds schuldig over voel. Dat is mijn eigen kritische stem.

Verlies in de breedste zin van het woord

Het ging sowieso niet alleen over verlies van mensen, maar over verlies in bredere zin van het woord. Dat kan ook de dood van een huisdier zijn, een baan die je altijd wilde hebben, maar die te zwaar bleek te zijn. Of het verlies van je energie door een lichamelijke ziekte. Of een bepaalde vriendschap die is verwaterd, een relatie die overgaat, het verlies van het dak boven je hoofd, een dierbaar sieraad dat je kwijt bent geraakt. Boosheid, verdriet en alle andere emoties en gevoelens die volgen, mogen er zijn.

Dus volg niet mijn voorbeeld om zo lang te zwijgen, maar praat met mensen. Ben er voor elkaar en voel wat je voelt. Ga met het verlies om op je eigen manier en geef aan wat je nodig hebt aan anderen. We kunnen vaak niet aanvoelen wat de ander nodig heeft, omdat iedereen zo anders is. We kunnen wel vragen stellen, luisteren en er gewoon ‘zijn’. Dat mag ook onhandig-zijn-zijn, altijd beter dan er-niet-zijn.

Door zelf open te zijn, geef je de ander ook de gelegenheid om open te zijn. Dat is verbinding. Dat is ook FAMEUS. Iedereen mag er zijn. Alles mag er zijn. Dus ben ik blij dat ik daar werk en wat we voor moois doen, zoals praten over lastige onderwerpen als rouwen, verlies en suïcide. Openheid is voor mijn herstel heel belangrijk geweest. Ik ben blij dat ik er nog ben en dat mijn familie niet hoeft te rouwen om mij.

Wat ben jij verloren in je leven en hoe ga jij om met dat verlies?

  1. Plukkies

    Ik ben nu mijn vader aan het verliezen. Hij is nog maar 60 en heeft niet lang meer. We dachten al dat hij er nu niet meer zou zijn maar gelukkig mogen we hem nog even om ons heen hebben. Ik ben vrij verdoofd over de situatie maar probeer wel momenten te pakken dat ik alleen ben en gevoelige muziek opzet en het verdriet eruit gooi. Maar daarnaast heb ik het idee dat de veranderingen nu al z’n tol beginnen te eisen. Ik leunde nog veel op m’n ouders en ik wist niet waarom en nu ben ik ze allebei al een beetje kwijt door dat iedereen zoveel verdriet en stress heeft. Zit al anderhalf jaar thuis, overspannen dacht ik. Net zoals zo vaak in m’n leven. Zo boos op mezelf omdat ik niet eens een dagplannen kan volgen. Ik ga nu het diagnosetraject in voor autisme maar heb afgelopen week ook al AD(H)D gekregen en weet zeker na alles wat ik heb gelezen dat ik ook autisme heb. Ik ben bijna dertig. Ik vind het heel erg dat het zo vaak zo erg met mij mis is gegaan. Had dit zo graag eerder geweten. Maar heb nu zoveel aan jouw site, bedankt! En weet dat jouw verdriet er altijd mag zijn.

  2. Zelf ben ik een trainer van de basketbal verloren, tantes, maar elk verlies is een verlies te veel. Volledig te begrijpen dat je moest rouwen om iemand waar je verliefd op was in de tijden van de middelbare school. Dat verlies is heus niet minder erg als een ander verlies. Die persoon betekende veel voor jou, dus het is ook een kostbaar verlies. Je moet je er dan ook heus niet over te schamen, dat was een normale reactie. Ook is het inderdaad heel moedig om nadien naar de begrafenis te gaan, dat zal absoluut niet makkelijk zijn. Maar toch heb je het maar gedaan. Dat verdient een dikke pluim!

  3. Ooit leefde ik in een droom, ik kon kledingbakken leegmaken, ondanks dat anderen me raar en traag vonden en ik geduwd werd in een uitkering door de intelligente neurotypische. Mijn eigen wereld van zwijgen tegen iedereen zonder veel van autisme te weten omdat ik er niet echt veel van vond toen ik die diagnose kreeg, ik dacht dat het enkel wilde zeggen dat ik daarom niet veel zei en er verder geen probleem was. Ik eenzaam en alleen als slaaf die gedreven was om de diagnose stellers het tegendeel te bewijzen, moest en zou kledingbakken leegmaken zo veel ik kon, liefst meer dan zij ooit zouden kunnen.

    Maar ik werd hebzuchtig en vond gratis werken fout en verloor alles door men eigen schuld. Mijn knie was kapot en ik heb geen controle over mezelf, ik heb gefaald en ben enkel geschikt voor in een kooi, de diagnose stellers hebben het voorspeld ongeschikt voor de normale wereld, en ze hadden gelijk. Ik ga er mee om door te weten dat ik niet eeuwig leef en de pijn ooit ophoud, en de wereld weinig snapt van mijn eigenaardige autistische hersenkronkels, en ik er het beste van moet maken, ook al bevind ik me lichamelijk en geestelijk veel dichter bij de dood dan het leven. Maar opgeven is onmogelijk dan toon ik mijn verlies en pijn aan de wereld, dus tenzij corona of iets anders natuurlijk me verlost uit de pijn blijf ik volhouden, hoe pijnlijk het ook is. Ik verloor mijn kledingbakken en nadien ook nog men energie door darmziekte. Maar won ook contact online waar ik mijn echte ik kan uitschrijven wat me ook helpt de pijn te verzachten. Het leven zit vol verlies, ik ga nog vaak verliezen maar moet volhouden hoe erg het ook word.

Geef een reactie