Autisme is een breed spectrum van kenmerken en dus niet makkelijk te vatten in een simpele definitie. Wat het voor iemand persoonlijk inhoudt, verschilt daarom erg, net als hoe je het benoemt: autist of autisme. Je kan er ook op verschillende manieren naar kijken, bijvoorbeeld met de focus op taal of op hoe het voelt.
| Wat kun je zoal zeggen? | Wat betekent het taaltechnisch en feitelijk? | Wat betekent het gevoelsmatig en persoonlijk voor jou? Bijvoorbeeld: |
| ‘Ik ben autist(isch)’ | ‘ben’ komt van ‘zijn’ = je in een bepaalde toestand bevinden of bestaan. | Autisme is onderdeel van je identiteit, je bent zo. Je brein is niet neurotypisch. Zonder autisme, is er geen ‘jij’. |
| ‘Ik heb autisme’ | Hebben = bezitten / beschikken over. | Autisme is iets dat je hebt, het is een onderdeel van jou. Er is meer, zoals wat je vroeger gevormd heeft en hoe je karakter is. |
| ‘Ik heb een autisme spectrum stoornis (ASS)’ | Deze term wordt gebruikt in hulpverlenersland en komt uit het psychiatrisch handboek (DSM 5). | De nadruk ligt niet op ‘anders zijn’ dan de neurotypische mens, maar op een stoornis hebben. Dat kan o.a. belangrijk zijn bij het erkennen van de lastige kanten van autisme. |
| ‘Ik heb Asperger’ | Asperger werd gebruikt voor we spraken over een autisme spectrum (voor DSM 5). | Asperger wordt voornamelijk geassocieerd met autisme bij een normale tot hoge intelligentie. Door deze term te gebruiken associeer je jezelf meer met een subgroep dan met het brede spectrum. |
| ‘Ik ben anders’ | Het woord ‘autisme’ niet gebruiken. | Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat autisme gelinkt is aan stereotypen en stigma en je je daar niet mee identificeert. |
‘Autist’ is niet goed of fout
Het gaat er om wat jij zelf prettig vindt. Voor naasten, zoals ouders, is het ook persoonlijk. De ene persoon heeft een allergie voor het woord autist bijvoorbeeld, maar een ander omarmt het. Dat kunnen ook meerdere termen zijn en het kan veranderen in de loop van de tijd. Het hangt af van welke associaties je ermee hebt, die komen van boeken, films, hulpverleners, lotgenoten, je cultuur en opvoeding.
Als anderen een andere term gebruiken, moet je dat respecteren. Wel kan je erover met elkaar in gesprek gaan. Dan kan je bijvoorbeeld zeggen wat het met je doet als iemand zegt dat je autisme hebt, terwijl jij zelf zegt dat je het bent (en andersom).
Voor mij is het zo dat ik ‘ASS’ gebruikte toen ik net de diagnose kreeg. Dat was voor mij erkenning van mijn last toentertijd. In mijn acceptatieproces van de afgelopen jaren, ben ik breder gaan kijken en zie ik ook mijn kwaliteiten. Inmiddels zeg ik dat ik autisme ‘heb’. Dat vind ik zachter klinken en voelt beter. Qua betekenis hoort autisme bij mij en is het geen los onderdeel van mij. Ik ben Mandy; iemand met een persoonlijkheid en een autistisch brein.
Uiteindelijk gaat het niet om hoe we het letterlijk noemen, maar om hoe we zijn en dat we gezien mogen worden om wie we zijn.
Naomi
Heel boeiend om de verschillen zo te lezen en jouw gedachten erover. Ik merk dat ik het allemaal wel gebruik. Ik heb wel het idee dat als niet-autisten willen zeggen dat iemand een autist is of autisme heeft, dat ze dan toch vaker gaan voor ‘hebben’ dan voor ‘zijn’.
steven marien (@marien_steven)
Mij mogen ze noemen wat die persoon prettig vind. Zo lang ze maar plezier hebben met het uit hun mond laten rollen.
Mooie opsomming voor diegene met veel kennis van talen onder ons. Dit is zo complex taal informatief gedoe waar ik mogelijkheid heb om intelligentie op te doen. Misschien vergeet ik het wel maar heb er toch even van kunnen proeven.
Goed gedaan.
Veerle
Een zeer zinvolle uitleg. De verschillende termen hebben inderdaad een verschillende interpretatie. De interpretatie zal wel nog verder verschillen naargelang de persoon die de termen hanteert. Iedereen geeft er een beetje zijn interpretatie aan en dat zal wel voor de nodige meningsverschillen blijven zorgen.
Taal is belangrijk, veel meer dan we denken bepalen de woorden die we gebruiken ons huidige en toekomstige denkpatroon. En daar loopt enorm veel mis bij autisme. De populair-wetenschappelijke boeken over autisme gebruiken een taal die veel verandert aan het concept van autisme zoals het door artsen en wetenschappers gehanteerd wordt. Er worden heel veel zekerheden beschreven, waar men in het onderzoek naar autisme eigenlijk nog heel grote vraagtekens bij heeft.
Daarom vind ik al die verschillende interpretaties een groot probleem. De term autisme is een term uit de psychiatrie en zou daar best ook blijven, vind ik. Het is een term die in eerste instantie een typisch probleem probeert te beschrijven bij een groep van gelijkaardige personen. Het is niet ‘iets’ van een persoon, maar een beschrijving van een typisch beeld bij verschillende personen. Het is geen hersenafwijking (het vele onderzoek hiernaar kan niet verklaren welke hersenafwijking het wel zou zijn). Het is dus eerder misleidend om van een autistisch brein te spreken, daarmee reduceer je iemand ten onrechte tot zijn brein. Alhoewel er genetische factoren meespelen, is het ook geen genetische afwijking zoals bij het syndroom van Down. Sommige publicaties spreken over honderden genen die gelinkt zijn aan autisme. Er bestaat dus niet zoiets als neurotypisch, want een heel grote groep van mensen zal wel ergens een aan autisme gelinkt gen hebben. Het is geen karaktertrek, alhoewel het nu dikwijls wel gebruikt wordt om karakters te beschrijven. Het is ook niet zo dat deze beschrijving je leven lang bij jou zal passen. Als je nog steeds dezelfde persoon bent, maar in een levensfase komt waarbij het minder sociaal zijn geen tekort meer is, dan hoor je eigelijk niet meer thuis onder de categorie. Met andere woorden, als je erin slaagt om (desnoods met veel moeite) een bevredigend sociaal leven op te bouwen voor jou en de mensen rond je, waarom zou je jezelf dan nog onder een psychiatrische categorie laten plaatsen?
Voor mij ontbreekt misschien de term ‘autistiforme eigenschappen’: je hebt een aantal eigenschappen die ervoor kunnen zorgen dat jij op bepaalde momenten in je leven zeer moeilijk zal hebben. Maar niet iedereen met autistiforme eigenschappen hoeft zijn ganse leven te beweren dat hij een stoornis heeft.
De DSM heeft zijn definities wat verzwakt door over te gaan naar de term autisme-spectrum-stoornis, maar daarmee is de term vooral beschikbaar geworden voor die mensen die eerder beperkte autistiforme eigenschappen hebben. Deze mensen worden nu onterecht (hun leven lang) ‘beperkt’ genoemd, terwijl ze misschien maar een aantal fasen in hun leven echt moeite hebben met hun autisme.
FransTraas
Ik heb een Autismespectrumstoornis Mandy
-Elke stoornis is anders. Mijn stoornis is totaal anders dan een asperger vorm of PDD NOS vorm.
Mijn diagnose was klassiek autisme maar ook daarin zal ik wel verschillen van anderen een “Klassiek autisme” diagnose.
Ik ben geen autist!
Ik heb ook aangeboren hersenletsel en niet aangeboren hersenletsel.
Ik ben een mensen met hersenletsel als gevolg van:
-hersenbloedingen
-bacteriële meningitis
-hydrocefalus
-CAA : Corpus Callosum Agenesis , een hersenafwijking waarbij de hersenbalk gedeeltelijk ontbreekt.
Maar ik ben vooral een mens met beperkingen.
Mandy
Zo is het voor jou, prima toch. Maar voor iemand anders, is het weer anders.