Leven op het autismespectrum

Autismespectrum

Autisme hangt niet af van ‘heb’ of ‘ben’

Ik heb autisme/asperger/klassiek autisme/pdd-nos.

Ik heb een autismespectrum stoornis/beperking/handicap.

Mijn brein werkt anders dan bij neurotypicals.

Ik ben autistisch/autist/anders/een aspie.

Het is maar net hoe je het bekijkt

Als je een autismediagnose hebt gekregen, vorm je op een gegeven moment je eigen zinnetje. Het is persoonlijk wat voor jou werkt of goed voelt. Het hangt onder andere af van de therapie die je gehad hebt en de boeken die je gelezen hebt over autisme. Er is geen goed of fout in deze. Het is maar net hoe je er naar kijkt.

Zo kan je er taaltechnisch naar kijken. Dan is het voor mij dat ik autisme ‘heb’. Toen ik de diagnose kreeg noemde ik het ASS, want de s van stoornis stond nog voorop in mijn leven. Inmiddels heb ik leren leven met autisme (en leer ik nog steeds om er mee te leven), maar zie ik het als onderdeel van mijn zijn. Het is geen stoornis of ziekte, zoals een depressie, waar ik van af wil. Autisme is nauw verweven met mijn persoonlijkheid.

autisme

Er is meer dan autisme

Maar ik ben meer dan autisme. Ik ben door zoveel dingen gevormd, zoals mijn opvoeding, de therapieën die ik gedaan heb, de opleiding die ik deed, vriendschappen en andere invloeden uit de omgeving. Ik ben een individu met een brein dat anders werkt dan bij de gemiddelde mens. Dat is vaak mega lastig, maar maakt me ook wie ik ben. Mandy, een individu, met mooie en minder mooie kanten. Iemand met meerdere lagen, zoals de welbekende vergelijking met een ui.

‘Ik heb autisme,‘ klinkt beter voor mij. Dat is wat ik tegen anderen zeg. Dan leg ik niet de nadruk op het woordje ‘heb’. Het klink gewoon zachter en vriendelijker uit mijn mond, dan ‘ik ben autist.’ Bij dat laatste zou ik nog liever zeggen: ‘ik ben autista.’ Dat voelt voor mij dan passender.

Het maakt me niet zo veel meer uit wat anderen zeggen. Dat was in het begin echt wel anders hoor. Toen was ik zelf nog zoekende en onzeker over mijn diagnose. Ik moest mezelf weer helemaal leren kennen als het ware. Ik leefde al zo lang met allerlei diagnoses die klachten verklaarden, maar weinig zeiden over wie ik was.

Waar het echt om gaat

Gaandeweg heb ik mezelf gevonden, inclusief de invloed mijn autistische brein op mijn (dagelijks) leven. Mijn eigenwaarde is gegroeid. Ik vecht niet meer tegen wie ik ben, verstop mezelf niet continu, vorm me niet meer naar hoe het hoort volgens de boekjes. Door dat acceptatieproces kan ik ook loslaten hoe anderen dingen zeggen.

Veel belangrijker is communicatie en dan ga je voorbij het woordje ‘heb’ of ‘ben’. Met goed of fout, ga je namelijk geen gesprek aan. Dan krijg je irritatie en ongemak. Je kan wel vertellen wat autisme voor jou betekent, wat het inhoudt. Dan is het heel fijn als iemand luistert en het probeert te begrijpen. Gehoord worden en er mogen zijn is belangrijk. Zeker als je zo lang op je tenen hebt gelopen en je je schaamde voor jezelf of zelfs zoveel zelfhaat had dat je wenste dat je dood was.

Dan is het belangrijk om te leren dat je er mag zijn, met de leuke bijzondere kanten van jou en autisme. En met de moeilijke kanten van autisme. Je mag er zijn als mens. Daar gaat het om. Dat hangt niet af van een woord of zinnetje, maar taal kan wel een mooie aanleiding zijn voor een goed gesprek.

Wat zeg jij?

  1. Joost Hooghuis

    Mooi en een oprecht klinkend betoog Mandy.

  2. Ik heb niet echt zo een zinnetje gehad. Als het al iets was in mijn hoofd dan was het dat ik niets zei tegen andere mensen, iedereen noemde me ook de stille op school. Maar dat had ik al jaren voor die diagnose dus was niets schokkend nieuws toen ik over diagnose hoorde. Maar hoewel ik gesloten en stil ben was er tussen mijn ajuinen blaadjes één te vinden. Die op zijn manier via de digitale weg toch wil en kan communiceren zonder moeilijke gezichtsuitdrukkingen .

    Al kon ik in het ziekenhuis ook spreken in het echt. Maar daar zei ik niet ik heb autisme, dat heb ik nog nooit gedaan in het echt. Ze zeiden dit over mij in de gang dat de volgende patient dit heeft. Dus hoef ik er niets over uit te leggen, gelukkig maar. Want gesprekken over medische dingen zijn zo al zwaar genoeg voor mij met mijn beperkt iq. Uitleggen is op zich al iets waar ik niet van hou. Dus is uitleggen dat ik door autisme niet graag uitleg al moeilijk op zich. Zeker nu pillen en operatie me veranderd hebben in soort verzwakte zwakkeling. Die na kwartier rondjes wandelen uren uitgeput is en helemaal geen kracht heeft voor wat voor stress gedoe dan ook.

    Maar iedereen mag er zijn anders was ik al verwijderd geweest uit deze wereld. En dat is nog niet gebeurd dus kan ik verklaren dat de wereld wel zijn goede kanten heeft. Al had de wereld nog betere kanten gehad kunnen hebben vlak na 18. Het is dus aan te raden aan de wereld om goed te kijken naar de ajuin voor hem zijdelings te leggen. Maar ook aan de zijkant kan de ongeschikt bevonden ajuin zich ontwikkelen. En dus is dat gebeurt en zo werd ik een digitale ajuin omdat we nu eenmaal in een digitale tijd leven. Moest die tijd er niet geweest zijn was ik een verloren ajuin.

    Autisme is er bij, zou ik denk ik zeggen, moest ik het zeggen.

    Goed geschreven van je Mandy. Elke keer weer.

  3. Mooi dit! Ik heb mijn diagnose nu bijna een jaar en merk dat ik allebei de termen gebruik. Toch merk ik dat ik in dat jaar langzaam steeds vaker ‘Ik ben autistisch’ ben gaan gebruiken, terwijl ik in het begin echt alleen maar ‘Ik heb autisme’ zei. Ik ben er nog niet uit; misschien blijf ik het heel mijn leven wel allebei gebruiken;).

  4. FransTraas

    Vanaf mijn diagnose heb ik mij fel verzet tegen opmerkingen als “Ik heb autisme” of “Ik ben een aspie”
    Ik ben niet mijn beperking.
    Ik ben Frans, een persoon met hoge intelligentie en aangeboren hersenletsel, niet aangeboren hersenletsel en een autismestoornis. Namelijk klassiek autisme.
    Iemand die mij autist noemt kan ruzie met mij krijgen.

  5. Wat mij opvalt is dat de begrippen accepteren en los laten een heel proces vormen. Ik moet eerlijk zeggen dat het voor mij momenteel nog niet veilig voelt om me kwetsbaar op te stellen. Als ik het zou vertellen dan zou ‘Ik heb autisme’ beter voelen.

  6. Op je tenen lopen… Inderdaad! Ik ervoer het altijd als een niet door de mand willen vallen, doch ik had geen idee wat die mand dan wel was. “Aspie” vind ik wel een leuk woord. (Ik las het hier het eerst! :-)) Zelf omschrijf ik mezelf nog eerder als “deel uitmakend van het autisme spectrum”. Dat klinkt niet sexy, maar kom… Dat is ook de bedoeling niet ALS ik er al eens over vertel.

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: