Leven op het autismespectrum

Autismespectrum

Een diagnose accepteren

autismespectrum

Je leven kan behoorlijk op zijn kop staan na een verkregen diagnose in het autismespectrum, ook al ben je gewoon dezelfde persoon gebleven. Verwerking van een diagnose is geen concrete taak, maar kost wel energie en tijd. Daarom is het toch fijn om dat acceptatieproces enigszins zichtbaar te maken, zodat je weet wat mogelijk is of waar je onbewust al bezig mee bent. De diagnose, mits juist gesteld, zal bij je blijven de rest van je leven. Het gaat niet om ‘genezen van’, maar om herstel.

Wat kun je zoal doen?

  • Als het goed is wordt je na een diagnose niet meteen ‘losgelaten’, maar krijg je psycho-educatie aangeboden. Het is belangrijk dat deze informatie over het autismespectrum wordt afgestemd op jou.
    • Als je een partner hebt, is het belangrijk dat hij/zij ook psycho-educatie krijgt. Ben je nog wat jonger, dan is het fijn als je ouders informatie krijgen.
  • Gun jezelf de tijd om de diagnose te laten bezinken en om deze te begrijpen. Het kan drie maanden duren, twee jaar of meer, want dat is persoonlijk en niet te plannen. Het kan zijn dat je bepaalde andere bezigheden, met momenten, op een lager pitje wil zetten.
    • Blijf wel je leven leiden. Het gevaar bestaat dat je obsessief (ik was schuldig :D) met autisme bezig gaat zijn. Bouw pauzes in en vraag anderen om je te helpen je zoektocht te structureren. Er is meer in het leven dan autisme.
    • Accepteer dat twijfelen, zoeken en onzekerheid erbij horen. Je krijgt de diagnose niet zomaar, maar het is niet zo zwart-wit vast stellen als een gebroken bot. Waar het om gaat is dat je een beter leven krijgt en als de diagnose daarbij richting en handvatten geeft, is dat alleen maar fijn.
    • Veranderingen in hoe je erover denkt horen erbij, zoals liefdesverdriet ook verschillende fases heeft. Ik kan veel met autisme bezig zijn of helemaal niet. Ik heb behoefte aan lotgenotencontact of ga het uit de weg.
  • Laat gedachten, emoties, gevoelens en gedrag toe. Oordeel niet te hard over negatieve kanten hiervan, maar kijk hoe je daar mee om kunt gaan. Het is niet de bedoeling dat je iemand slaat (:p) als je boos bent over een late erkenning van je autisme, maar eens flink mopperen mag best.
    • Je mag best ‘wat-als’-denken. Wat als ik de diagnose eerder had gehad? Wat als het in de familie zit? Probeer hierin niet door te slaan. Keer steeds terug naar het hier-en-nu.
    • Schrijf van je af in een dagboek of schrijf een brief aan jezelf. Het kan rust geven in je hoofd om gedachten te ordenen. Misschien wil je je herstel- of levensverhaal schrijven.
    • Zorg voor jezelf. Eet gevarieerd, beweeg, knuffel met je huisdier, kom in je lijf en ben lief voor jezelf.
    • Misschien kun je je emoties uiten met muziek of creatief bezig zijn.
  • Informatie verkrijgen helpt en vergroot je woordenschat:
    • Lees boeken en blogs (fictie of non-fictie) en kijk bijvoorbeeld naar filmpjes op YouTube. Daarmee kan je jezelf vergelijken met anderen met autisme en kun je een plaatje vormen van wat jij wel en niet hebt. Herkenning kan heel helend zijn.
    • Er zijn verschillende lezingen over autisme. In Tilburg heb je bijvoorbeeld Café Einstein. Dan komt een gastspreker een bepaald onderwerp uitlichten. Je kan luisteren, vragen stellen en/of in contact komen met lotgenoten.
  • Vertel tegen iemand van je diagnose. Stap voor stap. Wees voorbereid op negatieve reacties zoals scepsis en trek je dat niet al te persoonlijk aan. Vertel het ook vooral tegen iemand die meestal liefdevol reageert.
    • Lotgenotencontactgroepen, zoals bij het AIC (autisme informatiecentrum) , zijn de moeite waard om te proberen. Ervaringen uitwisselen doet iemand vaak goed, want het kan eenzaam zijn als je een diagnose te verwerken hebt. Denk ook aan groepen op Facebook waar je vragen kunt stellen of anderen kunt steunen.
    • Mailen vond ik ook fijn. Ik heb bijvoorbeeld al mijn behandelaars van voor mijn autismediagnose gemaild om te vertellen dat ik een autisme-diagnose heb gekregen. Er werd begripvol gereageerd.
    • Vraag hulp. Het is aan de ander om ‘ja’ of ‘nee’ te zeggen, dus je hoeft het niet voor ze in te vullen. Vraag om afleiding bijvoorbeeld of vraag of iemand wat vaker een appje naar je stuurt.
  • Een belangrijke stap die je helpt bij een goede toekomst is nadenken over wat je altijd gedaan hebt, maar wat niet meer bij je past. Misschien ging je altijd naar familieverjaardagen, maar besef je nu dat de moeilijkheid daarmee blijft en kies je vaker voor rust. Of misschien kun je aanpassingen doen. Dit geldt voor alle levensgebieden. Wat heb je nodig in je relatie, op je werk, bij je huishouden et cetera?

Persoonlijk acceptatieproces

Je hoeft er natuurlijk niet mee bezig te zijn of je hoeft er niet ‘concreet’ mee bezig te zijn. Dan kan je kijken wanneer je autisme als het ware vanzelf tegenkomt in je dagelijks leven en dan op dat moment kijken wat je daarmee wil.

Je kan uitproberen wat werkt en wanneer dit werkt. Voor mij helpt mijn blog ook, maar het heeft ook nadelen om zoveel online te zetten. Schrijf dus niet meteen voor publiek, is mijn advies. Ik kreeg de diagnose in 2015 en dat was voor mij heel belangrijk (zie deze blog). Belangrijker nog is mezelf als geheel accepteren, dan accepteer je ook autisme.

Bovenstaande tips gaan vooral op als je zelf de diagnose hebt. Als je kind, ouder, partner of iemand anders de diagnose krijgt, vraagt dat echter ook een acceptatieproces. Daarbij is o.a. steun uit je netwerk en lotgenotencontact belangrijk, want wat doe je bijvoorbeeld als iemand zijn diagnose ontkent of als iemand een lage intelligentie heeft en afhankelijk is van jou?

Heb jij nog een tip of wil je een ervaring delen?

  1. Positief artikel, goed geschreven. Misschien één detail: ik zou na een diagnose autisme liever mijn eigen leven leiden (bepalen hoe ik het invul) in plaats van te lijden (in de zin van afzien, pijn hebben enzo). Helaas is het wel eens andersom, maar ik probeer er het beste te maken.

  2. Goed dat je dit zo opschrijft, Mandy. Er zou eigenlijk een boek(je) over geschreven moeten worden. Ik heb ook mijn diagnose in 2015 gekregen ( was 44 jaar) en ben vrijwel direct gestopt met het ‘proberen om zo normaal mogelijk over te komen’ gedrag wat ik had. Dat was zo enorm vermoeiend en het hielp uiteindelijk niets: ik ben nu eenmaal ‘anders’. Ook heb ik gekeken naar wat autisme mij aan mooie dingen brengt; gaven, talenten en een hele andere manier van omgaan met de dingen van het leven. Op die manier is mijn ‘anders-zijn’ juist waardevol gebleken.

  3. Amy

    Dankjewel Mandy, voor het zeer uitgebreid beantwoorden van mijn vraag.

  4. Wolf

    Dank je voor dit en je blog. Weet sinds een paar maanden dat ik autistisch ben en het maakt verschil in de zin van dat ik mezelf wat minder naar beneden haal. Het zwart witte is ook minder. Ik kan wat meer op mijn ademhaling letten zonder dat ik er zenuwachtig van wordt ook. Het was altijd een giga zoektocht en klampte de laatste jaren vast aan therapie maar ik ben zo vaak angstig en wanhopig (geweest). Veel mensen zeiden tegen me dat ze me erg graag mogen maar zelf had ik door hoge normen geen waardering voor mezelf. Vertrouwen was er dus duidelijk niet. Sinds er vaart kwam in therapie het afgelopen half jaar en met anderen dingen waar ik hulp voor heb gevraagd heb ik eindelijk wél vertrouwen dat het goed komt zogezegd. Ik ga youtube eens raadplegen en een boek van Annelies Spek. Groetjes Wolf

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: