Als je overweegt om je te laten onderzoek op autisme, als je al een diagnosetraject ingaat of als je de diagnose zelfs al net hebt, kan je er erg onzeker over zijn. Misschien ben je bang dat je je aanstelt omdat je vroeger die negatieve overtuiging hebt gekregen in je leven. Of misschien herken je je niet in het standaard beeld van autisme en blijf je daarom twijfelen. Deze blog gaat over hoe dat was voor mij en hoe ik ermee om ging. Hopelijk neemt het wat onzekerheid weg bij jouzelf.
Ik heb voor mezelf lang de bevestiging gezocht of ik wel echt ‘recht’ had op de diagnose (en classificatie). En ik was bang dat anderen mijn autisme niet zouden erkennen. Zowel toen ik het diagnosetraject in ging als toen ik mijn diagnose net had, was ik bang dat ik me aanstelde en dat ik toch niet autistisch zou zijn. En dat ik dan later door de mand zou vallen. Niet vreemd aangezien ik de diagnose pas kreeg na tien jaar andere diagnoses gehad te hebben. Daarnaast ben ik een zelfstandige denker en onderzoeker en neem ik iets niet klakkeloos aan. (Ook al ging het nu natuurlijk wel om uitgebreid onderzoek van een professional.)
Wat heeft mij geholpen?
Autisme accepteren was sowieso een proces voor mezelf waarbij ik ook steun van anderen nodig had. De diagnose was geen eindpunt. Een onderdeel van dat acceptatieproces was angst mogen voelen en twijfelen. De angst is bij mij inmiddels weg. Da door de tijd, en door meerderde gezette stappen herken en accepteer ik autisme bij mezelf. Wat heeft de twijfel doen wegnemen?
- Ik besefte me dat de diagnose was gesteld door een professionele hulpverlener en die zijn zo goed mogelijk objectief. Ook al is mensenwerk natuurlijk altijd complex. Je mag ervan uitgaan dat hulpverleners hun werk zorgvuldig doen en niet zomaar met labels strooien.
- De diagnose voelde voor mij als een opluchting. Dat gevoel heb je denk ik niet als je niet autistisch bent, maar wel een diagnose krijgt. Dan wil je helemaal niet bij ‘de club’ horen zeg maar. Dan vervallen immers alle voordelen ervan zoals (h)erkenning krijgen.
- Ik was deels onzeker door de stereotype beelden over autisme. Maar langzamerhand besefte ik dat iedereen met de diagnose autistisch is op zijn eigen manier en dat het een spectrum is. Dat ik soms bepaalde autismekenmerken niet direct herken, maar wel de oorzaak, was een helpend inzicht. Dan kan ik het wel plaatsen en denk: bij mij is het op een andere manier ook zo. Zo dacht ik bijvoorbeeld dat ik dingen niet letterlijk nam, maar blijkt dat wel zo te zijn.
- Autisme reikte me woorden aan die resoneerden met mij. Ik leerde mezelf als het ware pas echt kennen. Daar waar voorheen veel verwarring en leegte was, kon ik mezelf bete uitdrukken met de kennis van autisme. Dat moet toch iets betekenen?
- Ik heb ervaren dat ik door rekening te houden met autisme, bijvoorbeeld de gevoeligheid voor prikkels, beter functioneer. Door er rekening mee te houden in de praktijk, gaat het namelijk beter met mijn mentale gezondheid. Voorheen moest ik alles maar afleren en ‘normaal’ doen, zoals allerlei regels en routines hebben, maar nu weet ik dat ik die nodig heb om de dag door te komen. Idem wat betreft om duidelijkheid en meer voorspelbaarheid vragen in plaats van maar te blijven zwemmen in de diepe zee van vaagheid. Het afstemmen op autisme heeft effect en daar gaat het natuurlijk om, niet alleen om een bepaalde theorie.
- Ik ben minder gericht op autisme als stoornis zien, maar zie het meer als neurodiversiteit. Daar herken ik mij gewoon heel erg in, omdat ik altijd zo geweest ben. Dan voel ik ook die herkenning bij lotgenoten en denk ik: bij deze mensen hoor ik. Ik heb het in het begin ook wel als stoornis gezien, toen de bijkomende psychische problemen nog zo op de voorgrond stonden, maar zie autisme nu in de kern niet als stoornis. Nu zie ik het als anders zijn en atypisch ontwikkelen.
- Ik heb inmiddels ervaren dat mensen uit mijn netwerk autisme wel snappen bij mij. Dat ze er niet verbaasd over zijn, als ze er eenmaal meer over weten. Mensen twijfelen ook minder, omdat ik er nu zelfverzekerder over ben. In het begin was ik nog onzeker en als iemand anders dan twijfelde of verbaast was, triggerde me dat erg. Dan werd ik helemaal onzeker. O ik stel me aan, ik stel me aan! Dat is een stuk minder omdat ik voor mezelf weet wat autisme is en ik weet dat het mijn leven verbeterd heeft. Niet iedereen kan het (h)erkennen bij mij en dat is oké. Gelukkig maar dat niet iedereen weet wat ik 24/7 ervaar en moet doen om te kunnen functioneren. Privacy..
- Ik heb lang geleefd om ‘normaal’ te zijn en me te voegen naar de norm, maar dat ging altijd mis. Dan raakte ik overbelast. Ook gezien de huidige aanpassingen die ik nodig heb, zoals een pgb en een Wajong hebben, besef ik dat ik wel degelijk anders ben en dat de term ‘autisme’ daarbij past. Dat het nu goed gaat met mij is juist omdat ik mijn eigen leven heb vormgegeven en nog dagelijks hard werk aan mezelf.
Twijfelen hoort erbij en mag er zijn
Dat zijn de dingen die mij geholpen hebben. Blijf jij twijfelen? Laat dat dan onderdeel zijn van je herstelproces. Ook is het zo dat als je een autismediagnose krijgt, dat je dan hulp kunt krijgen. En in die hulp leer jezelf beter kennen. Of je nou wel of niet helemaal officieel die autismediagnose hebt. In hulpverleningsland werken we nu eenmaal met classificaties. We moeten ergens over praten toch? In de praktijk val je nooit precies binnen een hokje. Maar als jij naar een psycholoog gaat of je krijgt thuis begeleiding of wat dan ook en de kennis van autisme helpt jou en jouw leven wordt daarmee makkelijker of beter of fijner, dan is het die diagnose sowieso al waard. Die diagnose is niet een eindpunt. Het is een hulpmiddel om jezelf te leren kennen en om te onderzoeken of op welke manier autisme een rol speelt in jouw leven.
Besef dat een zoektocht kan zijn, die niet binnen een maand na de diagnose klaar is. Dus neem de tijd.
Ik ben nu bijna zevenendertig en ik kreeg mijn diagnose op mijn zevenentwintigste, dus heb bijna een jubileum te vieren. Voor mij is het inmiddels zo gevoelsmatig kloppend dat ik de diagnose heb. Ook al loop ik echt nog steeds af en toe tegen onzekerheden aan. Maar dat is nu eenmaal ook de aard van het (autistische) beestje: zekerheid willen voelen in een wereld waar juist zo weinig zeker is en alles veranderlijk is. Duidelijkheid, voorspelbaarheid en zekerheid willen is een begrijpelijke behoefte, maar niet compleet te vervullen. Het leven draait juist ook om omgaan met lastige gevoelens, gedachten en situaties. Dus twijfelen mag, maar blijf er niet in hangen en ga er actief mee aan de slag. Veel succes.
Laat me alsjeblieft in de reacties weten hoe jij omgaat met de diagnose en onzekerheid daarbij. Deel en like aub ook deze blog.
MathHans
Hoi Mandy,
Ik geloof dat ik het al eerder heb gezegd, maar bij mij heeft eerst de zoektocht plaatsgevonden en daarna pas de diagnose. Voor mij was de officiële diagnose alleen maar een bevestiging van wat ik allang wist. ASS maar dan wel op level 1, zichzelf goed zelfstandig kunnen redden.
Ik zit qua leeftijd, twee van die jubileums van jouw verder (57) en in mijn jeugd denk ik zo maar dat de wereld toch iets minder prikkels genereerde dan tegenwoordig. Daardoor was het voor mij misschien iets makkelijker (om te maskeren).
De tekst van “The Logical Song” van Supertramp omschrijft wel een beetje hoe mijn leven is begonnen. Alleen vroeger luisterde ik nooit zo naar de tekst, maar dat is na mijn vijftigste wel het geval. Ik heb trouwens een aardige blog geschreven over wat muziek voor mij betekend op “Autisme is Veelzijdig”. (Blogger Hans, Veel meer dan afleiding, publicatiedatum 1 okt 2024)
Maar om Erwin een ander voorbeeld te geven. In de tekst van the logical song komt de volgende vraag voorbij: “Please tell me who I am?” En hoe graag ik dat antwoord vroeger gehoord zou willen hebben, ben ik er achter gekomen dat ik dat alleen maar zelf kan beantwoorden. En vooral er zelf invloed op heb. Wie zou ik willen zijn, met de mogelijkheden die ik heb/ wat ik wel en niet kan.
Als je doorhebt waar je grenzen liggen, kun je ook zoeken waar het mogelijk is om zonder al te veel schade, een klein beetje over die grens te gaan. Want om te groeien in kennis en kunde moet je wel buiten je veilige bubbel durven of vooral kunnen komen.
En ja, ook ik ben te ver over mijn grenzen gegaan en ben bijna in een burn-out gekomen (net voor Corona uitbrak). Maar ik zou mijn leven echt niet anders willen hebben. Het lukt me nog steeds om mezelf gelukkig te voelen. En voor mij zit dat in genieten van de kleine dingen van het leven die zo mooi zijn. In mijn jonge jeugd ben ik aangereden door een auto, dat had zomaar anders af kunnen lopen. Ik denk dat ik daardoor al heel snel heb leren relativeren.
Sterkte Erwin.
En Mandy, ik hoop dat dit toch een zinvolle bijdrage is. Ik doe soms nog stomme dingen, vooral in groepen. Maar onzeker ben ik zeker niet meer. Vroeger dus wel.
Groet,
Hans
Erwin
Ik word aankomend jaar 40 en dan vier ik ook mijn 10-jarig jubileum. Er is in die tijd geen week voorbij gegaan dat ik niet getwijfeld heb over mijn diagnose. Helaas heb ik tegelijkertijd vastgesteld dat deze twijfel onderdeel uitmaakt van het rouwproces waarin ik nog steeds zit vanwege de diagnose en maar niet uit lijk te kunnen komen.
Eén van de 5 fasen van rouw is namelijk ontkenning (van de diagnose). Ontkenning is zo krachtig, omdat het altijd hand in hand loopt met hoop. Dus iedere keer dat ik het ontken, krijg ik een beetje mee van de hoop, om die hoop vervolgens weer te zien verdwijnen als ik tegen uitdagingen aanloop die anderen niet (lijken te) hebben. Dus op die momenten zeg ik tegen mezelf:
“Ik heb autisme. Volgens de AQ-test die ik gedaan heb. Volgens de EQ test die ik gedaan heb. Volgens de psycholoog met wie ik gesprekken gevoerd heb. Volgens familie en collega’s. En volgens mij ook.”
De vijfde fase van rouw is acceptatie. Ik ben dus best wel jaloers op je, want hoewel je in je blog altijd zo mooi schrijft over het heden in de tegenwoordige tijd, schrijf je over je acceptatie in de verleden tijd. Het lijkt je dus gelukt te zijn om je te verzoenen met je diagnose autisme en het helemaal deel van jezelf te laten zijn. Gefeliciteerd! Ik hoop dat ik er ook snel in de verleden tijd over kan schrijven, maar tot die tijd blijf ik mijn hand uitsteken. Want hoop doet immers leven!
Groeten, Erwin
Mandy Verleijsdonk
Het is een proces denk ik, dus ik vind het niet vreemd dat je fases van rouw blijft doorlopen. Dat gaat meestal niet zo rechtlijnig in de praktijk.
Acceptatie is voor mij denk ik een vast onderdeel van het leven. Ik accepteer mijn diagnose, maar in het leven komen er steeds weer nieuwe uitdagingen die opnieuw veel van me vragen en wat dan weer tijd kost om mee om te gaan en te accepteren. Maar beter dan voortdurend in strijd zijn met de realiteit.
Lastig he!
Erwin
Het is zeker lastig, Mandy. Ik had vlak na mijn diagnose 3 jaar lang een ernstige depressie, ook een fase van rouw zoals je weet en veruit de ergste. In die tijd heb ik de deur bij de ggz platgelopen en in die periode hebben wij ook een keer mogen spreken en dat was fijn. Het was nooit ontkenning van de diagnose waar ik echt last van heb gehad in al die jaren, het is dat ene zinnetje:
Wat als…?
Wat als ik gewoon spontane dingen kon doen, vrienden kon hebben, een gezin kon hebben, een eigen woning kon hebben, geen angst zou hebben dat mijn ouders gaan wegvallen en ik nog eenzamer word. Wat als ik geen autisme meer zou hebben?
Maar zou ik mezelf op willen geven voor zo’n leven zonder autisme? ABSOLUUT NIET. We zijn waardevol. We doen ertoe en we maken het verschil. Soms zijn we te streng voor onszelf en een miljoen dingen meer, maar ik ken geen vriendelijkere en lievere mensen dan mensen met autisme. En dat heeft deze wereld nu hard nodig.
Blijf dus doen wat je doet, ik ben echt onder de indruk.