Leven op het autismespectrum

Autismespectrum

Vergelijken met andere auti’s

Mijn moeder vertelde me onlangs dat ze het boek ‘Zondagskind‘ van Judith Visser geleend had van de bieb. Grappig, want ik heb het boek in de kast staan. Dat wist ze niet. Niet vreemd, want ik ben gestopt met ongevraagd informatie over autisme delen. :p Daar zitten mensen vaak niet op te wachten is mijn ervaring, dus kom ik er alleen mee als ik daar aanleiding toe zie. Mijn moeder vond het overigens een mooi boek. Ik durfde niet door te vragen of ze kleine Mandy in Jasmijn herkende. Of ze aan het vergelijken was geslagen..

Ik had dat zelfbewustzijn niet

Toen ik het boek las, ging ik wel vergelijken. Toen stoorde ik me soms aan het zelfbewustzijn van Jasmijn, want dat vond ik niet realistisch. Hoe kan ze dat nou allemaal al beseffen als kind! Ik had nog niet zo’n woordenschat. Hoor! Als haar vader bijvoorbeeld zegt dat Jasmijn eens aan anderen moet denken, denkt Jasmijn: ‘Maar hoe kon dat? Ik zat niet in hun hoofd. Ik zat in mijn hoofd. Dat was al druk genoeg. Mijn plan om naar Rockanje te reizen had al mijn denkruimte in beslag genomen.‘ Dat is veel wijsheid voor een klein meisje.

Jasmijn deelde haar gedachten overigens niet met anderen.  Ik zei ook niet veel vroeger, maar had tevens niet geweten wat ik had moeten zeggen. Als je ergens geen woorden voor hebt, kan je dingen niet (h)erkennen bij jezelf en kan je niet delen met anderen wat er in je omgaat, heel eenzaam. Ik leerde uiteindelijk om te schrijven over wat er in me omging en als volwassene ben ik het gaan leren delen middels praten.

vergelijken
Kleine Mandy

Wat herken ik bij het vergelijken?

Ik besloot het boek nog eens te lezen; met een minder kritische blik en meer vanuit gevoel. Dan is er veel herkenning, zoals:

  • Dat begroeten soms niet lukt. ‘Mijn mond zat op slot.
  • Haar broer zei dat ze ‘nooit eens normaal’ kon doen. Ik heb soortgelijke dingen gehoord in mijn leven zoals ‘zoek een leven‘ of ‘je bent gestoord.’
  • Ik had vroeg ook een ‘normaal’ kind in mijn hoofd. Dat was geen andere versie van mezelf, maar een ander meisje.  Janneke was sociaal en had lange blonde haren. Ze was de oudste en niet de middelste zoals ik.
  • Jasmijn was minder met jongens bezig dan andere meisjes. Ik was wel eens verliefd, maar moest er ook niet aan denken om met een jongen af te spreken.
  • Eten is brandstof voor Jasmijn. Ze moet regelmatig en veel eten. Herkenbaar voor mij. Mijn brein vreet energie. Ook fijn om dat te delen, want ik voel me vaak een vreetzak. :p
  • ‘Ik wist dat mijn ouders van me hielden, maar waarschijnlijk was dat alleen omdat ik toevallig hun kind was. Hoe leuk zouden ze me vinden als ik hun buurmeisje was geweest, iemand voor wie ze geen verplichte liefde hoefden te voelen?’ Herkenbaar. Ik dacht dat ik het probleemkind was en niet gezellig genoeg.
  • Spanning gaat in je lijf zitten. Jasmijn had migraine. Bij mij bleef het bij spanningshoofdpijn.

Herkenning door het vergelijken, vond ik ook in andere boeken over autisme bij vrouwen en bij lotgenotencontact. Het is enorm belangrijk geweest in mijn acceptatieproces. Had ik op de middelbare school maar geweten dat ik niet de enige ‘van mijn soort’ was..

Wat ik bij Jasmijn herken van de middelbare school

  • ‘Ik voegde niets toe aan deze planeet.’ Die gedachte had ik ook, dat ik alleen maar een last was.
  • ‘In mijn hoofd zei ik nee. In het echt ging ik mee.‘ Story of my life!
  • De moeite met bellen.
  • Willen weten waar je aan toe bent.
  • Liever lezen in de pauze dan kletsen, waar ik op de middelbare school overigens niet aan durfde toe te geven.
  • Niet vertellen over wat er in je omgaat, omdat mensen je dan vast raar vinden.
  • ‘Achteraf zag ik natuurlijk hoe het allemaal wel moest, iets wat me niet lukte wanneer het allemaal nog aan het gebeuren was. Pas wanneer ik de rust had erover na te denken was voor mij alles logisch.’ Check. Dit is nog steeds het geval.
  • Stage is een hel voor Jasmijn. Bij mij is het nooit zover gekomen omdat de drempel te hoog was. Daarom geen psychologiemasterdiploma voor mij.
  • ‘Het voelde alsof ik, zodra ik toeliet dat er ook maar een klein detail van een vast patroon veranderde, het universum toestemming gaf om al het andere dan ook meteen maar onderuit te halen.’ Ook herkenbaar en dit heeft zich bij mij ontwikkeld tot een dwangstoornis.
  • ‘Ik zou het aan mijn moeder willen vragen of zij dacht dat er verkeringen bestonden waar je elkaar maar één keer per maand zag. Zodat het leuk bleef. Maar ze kwam niet bij me zitten, en zelf begon ik er niet over.’ Die afwachtende houding is zooo herkenbaar.
  • Een script bedenken met vragen i.p.v. spontaan in een gesprek stappen.

Vergelijken mag, maar iedereen is anders

Er zijn ook verschillen tussen mij en Jasmijn. Ik heb bijvoorbeeld geen problemen gehad met fijne motoriek, terwijl Jasmijn alleen kon drinken met een rietje. Ook niet herkenbaar is dat Jasmijn haar eigen gang ging. Bewonderenswaardig bijvoorbeeld dat ze de aula in de schoolpauze vermeed en alleen ging zitten. Dat kwam niet eens in me op, ik deed gewoon wat klasgenoten deden.

Toen ik mijn diagnose net had, was ik bang dat mijn diagnose niet klopte als ik iets niet herkende van een ‘soortgenoot’. Ik ging vergelijken en zocht bevestiging van dat ik ‘echt’ autisme had, me niet aanstelde. Die twijfel is nu weg. Autisme is zo’n breed spectrum en er spelen andere dingen een rol bij de uiting ervan, zoals je persoonlijkheid. Geen twee mensen met autisme hebben autisme op dezelfde manier.

De rode draad door het boek is wel herkenbaar: het opgesloten zitten in jezelf, leven in een niet passende wereld. En het mooie van een roman, is dat je ‘normale’ of neuro-typische mensen bereikt die geen droge theorie willen. Een kans op verbinding.

Vergelijk jij jezelf met anderen met autisme en wat levert je dat wel en niet op?

  1. Priscilla

    Mooi omschreven Mandy,
    Zoeken naar herkenning en bevestiging dat is ook waar mijn aspi hoofd om blijft vragen. Ik lees het ook terug in jouw tekst. En boeken later nogmaals lezen, dat geeft inderdaad nog meer inzicht. En het bespaard ruimte en geld. Hahahahha wat heb ik al een hoop boeken besteld en gelezen

  2. Edo

    Mooi geschreven en heel herkenbaar!
    Hoewel ik weet dat iedereen verschillend is, zoek ik toch naar vergelijkingen om bevestiging te krijgen dat mijn diagnose klopt. En zeker op de dagen dat het best wel lekker loopt slaat die twijfel toe. En nee, niet omdat ik zo graag de diagnose ‘autisme’ wil hebben. Maar juist wel omdat ik zo graag een verklaring wil hebben voor die stormen en moeilijkheden die mijn leven bepaald hebben en nog steeds bepalen. En zoals jij ook schrijft; bevestiging krijgen dat ik me niet aanstel…

    Weet niet of ik dit mag posten, anders haal je het bericht maar weg hoor. Maar ik heb net afgelopen week er ook een berichtje over geschreven: http://www.autifully.nl/over-autisme/autisme-en-prikkels

  3. Dat is weer mooi Mandy, ik heb de vergelijking ook gemaakt.

    Zondagskind met mij vergeleken.

    Begroeten doe ik nooit.
    Mijn bijnaam was de stille op school, thuis werd al mijn vreemde dingen stiekem geheim op papier diagnose gezet en dacht ik dat ik zo mocht zijn tot 18.
    Ik ben maar 1 persoon, hij bestaat enkel thuis.
    Ik ben nooit met meisjes bezig ik durf zelf niet kijken.
    Ik eet vaak 2 keer warm per dag nu, op school at ik niet.
    Mijn ouders hebben mij altijd normaal gevonden, en dachten dat beschutte werkplaats voor mij de oplossing was.
    Ik had hoofdpijn zo hard dat ik na school in de stoel lag te rollen van de pijn. En kon ook moeilijk slapen als het zo erg was.

    Andere boeken met mij vergeleken.

    Ik ben te traag voor beschutte werkplaats, maar kon wel kledingbakken leegmaken.
    Ik zeg altijd nee,tenzij ik het leuk vind.
    Ik heb nog nooit gebeld in heel mijn leven, had wel een gsm tussen 12 en 18 voor openbaar vervoer.
    Ik deed maar wat ze zeiden tot 18, nu weet ik altijd waar ik aan toe ben zo lang ik bij mijn ouders woon.
    In de pauze stond ik te naar de grond te kijken alleen.
    Ik vertel niets omdat ik schrik heb, en mensen vinden mij raar dat staat in mijn papieren.
    Rust is ook goed voor mij om na te denken.
    Stage was hetzelfde als school maar dan in beschutte werkplaats, deed daar ook nog testdag voor sollicitatie op 18. Een getuigschrift heb ik niet omdat ik gestopt ben rond de dag dat ik 18 werd. Een diploma bestaat niet in buitengewoon onderwijs waar ik zat.
    Als ik een detail verander dan verandert er enkel dat gene waar dat detail invloed op heeft.
    Als ik iets wil vragen gaat dit enkel dit enkel 1 op 1 en enkel bij mijn ouders, sinds mijn 18 spreek ik zelden iemand anders. Enkel eens de tandarts en dat was omdat ik een abces had, en ook met mijn knie heb ik iets gezegd tegen de dokter.
    Ik bedenk geen script, op school zei ik standaard ik weet het niet. Thuis zeg ik wat op die moment in me opkomt als ik spreek met mijn ouders.

  4. Super interessant! Ooit had ik ook een vergelijkingsfase met ander auti’s en “normale” kinderen, maar al snel heb ik geleerd dat ik gewoon goed ben zoals ik ben. Ook dat is zo bij jou, je bent ook goed zoals je bent. Je blogs vertellen al genoeg.

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: