Leven op het autismespectrum

Alle blogs, Autismespectrum

Autist, mag je dat zeggen?

Autisme is een breed spectrum van kenmerken en dus niet makkelijk te vatten in een simpele definitie. Wat het voor iemand persoonlijk inhoudt, verschilt daarom erg, net als hoe je het benoemt: autist of autisme. Je kan er ook op verschillende manieren naar kijken, bijvoorbeeld met de focus op taal of op hoe het voelt.

Wat kun je zoal zeggen?Wat betekent het taaltechnisch en feitelijk?Wat betekent het gevoelsmatig en persoonlijk voor jou? Bijvoorbeeld:
‘Ik ben autist(isch)’‘ben’ komt van ‘zijn’ =  je in een bepaalde toestand bevinden of bestaan.Autisme is onderdeel van je identiteit, je bent zo. Je brein is niet neurotypisch. Zonder autisme, is er geen ‘jij’.
‘Ik heb autisme’Hebben = bezitten / beschikken over.Autisme is iets dat je hebt, het is een onderdeel van jou. Er is meer, zoals wat je vroeger gevormd heeft en hoe je karakter is.
‘Ik heb een autisme spectrum stoornis (ASS)’Deze term wordt gebruikt in hulpverlenersland en komt uit het psychiatrisch handboek (DSM 5).De nadruk ligt niet op ‘anders zijn’ dan de neurotypische mens, maar op een stoornis hebben. Dat kan o.a. belangrijk zijn bij het erkennen van de lastige kanten van autisme.
‘Ik heb Asperger’Asperger werd gebruikt voor we spraken over een autisme spectrum (voor DSM 5).Asperger wordt voornamelijk geassocieerd met autisme bij een normale tot hoge intelligentie. Door deze term te gebruiken associeer je jezelf meer met een subgroep dan met het brede spectrum.
‘Ik ben anders’Het woord ‘autisme’ niet gebruiken.Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat autisme gelinkt is aan stereotypen en stigma en je je daar niet mee identificeert.
Bovenstaande is kort gezegd en je kan het nog veel meer uitleggen en genuanceerder maken.
autist
Wat zeg jij?

‘Autist’ is niet goed of fout

Het gaat er om wat jij zelf prettig vindt. Voor naasten, zoals ouders, is het ook persoonlijk. De ene persoon heeft een allergie voor het woord autist bijvoorbeeld, maar een ander omarmt het. Dat kunnen ook meerdere termen zijn en het kan veranderen in de loop van de tijd. Het hangt af van welke associaties je ermee hebt, die komen van boeken, films, hulpverleners, lotgenoten, je cultuur en opvoeding.

Als anderen een andere term gebruiken, moet je dat respecteren. Wel kan je erover met elkaar in gesprek gaan. Dan kan je bijvoorbeeld zeggen wat het met je doet als iemand zegt dat je autisme hebt, terwijl jij zelf zegt dat je het bent (en andersom).

Voor mij is het zo dat ik ‘ASS’ gebruikte toen ik net de diagnose kreeg. Dat was voor mij erkenning van mijn last toentertijd. In mijn acceptatieproces van de afgelopen jaren, ben ik breder gaan kijken en zie ik ook mijn kwaliteiten. Inmiddels zeg ik dat ik autisme ‘heb’. Dat vind ik zachter klinken en voelt beter. Qua betekenis hoort autisme bij mij en is het geen los onderdeel van mij. Ik ben Mandy; iemand met een persoonlijkheid en een autistisch brein.

Uiteindelijk gaat het niet om hoe we het letterlijk noemen, maar om hoe we zijn en dat we gezien mogen worden om wie we zijn.

  1. Hans van der Lijcke

    Ik wist niet dat het benoemen van je autisme zo gevoelig lag. Sinds ik me wat meer ben gaan verdiepen in de ervaringen van andere mensen met autisme, voelde ik wel een verschil. Inderdaad het autistisch ‘zijn’ of het ‘hebben’ van autisme blijkt bij sommige personen wel gevoelig te liggen en bij anderen weer helemaal niet. Sommige hebben geen enkel probleem om auti of aspie genoemd te worden en andere willen graag als persoon (toevallig met autisme) aangesproken worden.

    Zelf breng ik het ter sprake als dat uitkomt (passend is in het contact met een ander), zo van “O trouwens, weet je dat ik autisme heb”. Dus inderdaad niet gelijk tegen Jan en alleman beginnen over autisme. Is misschien even lastig als je net de diagnose hebt ;-).
    Vooral de mensen waar ik vaak mee samenwerk en dan op een wat intensiever niveau, waar je op elkaar moet kunnen vertrouwen, laat ik het wel weten. Ik doe dus een ‘Coming Aut’ als ik denk dat het helpend kan zijn in de samenwerking of het contact.

    Maar hoe je het benoemd lijkt me heel persoonlijk.
    Een mooie vind ik bijvoorbeeld dat iemand zegt dat die een autastisch brein heeft. (Bedankt Bianca Toeps). Een woordspeling of een beetje humor kan het wel wat luchtiger maken. Zolang er maar geen leedvermaak gaat plaatsvinden. Respecteer elkaar.

    • Humor zonder leedvermaak is een hele mooie ja, goede tip!

      • Hans van der Lijcke

        Meestal binnen een groep van gelijkgestemden (of lotgenoten) wordt het vaak met humor gebruikt. Erbuiten wordt het al snel gezien als leedvermaak, of discriminatie of zoiets.
        Misschien is dat wel een mooie richtlijn.

  2. Jeroen

    Zie mezelf niet zo zeer als ‘autist’, maar meer als iemand met autisme (ASS).
    Vind het zelf soms nogal naar als mensen iemand een ‘autist’ kunnen noemen.
    Dat heb ik overigens ook met als iemand bijv. ‘borderliner’, ‘narcist’ of wat dan ook genoemd kan worden.
    Dat kan ook wel vrij kwetsend zijn.

Geef een reactie