Leven op het autismespectrum

Alle blogs, Autismespectrum

Ik voel wat jij niet ziet, maar het is er wel

Ik voel ik merk wat jij niet ziet, maar het is er wel.. het heet autisme.

Autisme omschrijf ik als een een optelsom van veel lastige en mooie kenmerken door een andere manier van informatieverwerking. Dit heeft veel invloed op de ontwikkeling, op alle levensgebieden en dat levenslang. ‘Autisme’ zelf is een concept en niet letterlijk zichtbaar. Het is een term zodat we met elkaar kunnen communiceren en weten waar we het ongeveer over hebben. Je kan autisme zien als stoornis aan de hand van de DSM-5 (autisme spectrum stoornis, ASS) en je kan ernaar kijken als neurodiversiteit waarbij je de nadruk legt op het anders zijn en dat anders zijn is niet per se ongezond of verstoord. Autisme staat voor mij ook niet los van je persoonlijkheid, je opvoeding, de cultuur waarin je leeft en andere invloeden. Omdat we niet per se in een autismevriendelijke en inclusieve maatschappij leven, ben je kwetsbaar als autist, bijvoorbeeld voor bijkomende psychische problemen.

Korter kan ik het niet maken, omdat ik juist die nuance zo belangrijk vind. Maar hiermee wordt autisme wel breed en voor sommigen vaag. Dit zorgt voor misvattingen en onbegrip. Het is immers moeilijk aan te nemen dat iets er wel is, terwijl het niet duidelijk te zien of merken is aan iemand. In deze blog beschrijf ik wat gevolgen zijn van niet zichtbaar anders zijn en heb ik tips voor zowel mensen met als zonder autisme. (Het kan ook om iets anders gaan zoals ADD of sociale angst.)

Ik voel
JOEHOE! Zie je mij? Ik ben HIER!

Ik voel veel, maar ben niet zo expressief

Als ik met iemand afspreek, hoef je niets te merken van mijn autisme. Ik kan heel goed sociaal en empathisch zijn en goed praten. Aan de buitenkant is niet te zien hoe hard mijn brein werken moet tijdens het contact, maar ook vooraf en erna. Sociaal contact kost mij altijd veel energie. Wel maak ik het zo haalbaar en fijn mogelijk als ik kan en negeer ik niet meer mijn eigen grenzen. Tijdens allerlei bezigheden ben ik vooral bezig met de rol en taak die ik dan heb en niet zozeer met autisme zelf. Ik probeer te kijken naar wat ik wil en kan, maar hou indirect wel altijd rekening met mijn autismekenmerken. Dat zit al in het plan.

Nu is dat bewust, maar vroeger was dat niet zo. Toen voelde ik wel vaak dat ik anders was, of ik nu op de tennisbaan stond, in de klas zat of tijdens de avondmaaltijd thuis. Maar doordat ik zo graag nuttig en leuk wilde zijn, paste ik me aan. Ik kopieerde en onderdrukte mijn eigen emoties, gedachten en behoeften. Bovendien functioneerde ik altijd goed door mijn eigen opgelegde hoge eisen. Als je er verzorgd uitziet en goede punten haalt, denken mensen vaak dat je gelukkig bent en dat er niks aan de hand kan zijn.. Mijn problemen sloegen naar binnen (internaliseren).

Als anderen je emoties niet zien..

Wat ik nu kan, heb ik moeten leren

Nog steeds kan ik aardig aanpassen, pleasen, compenseren en camoufleren. Wel is het zo dat hoe beter je me kent en hoe vaker je me ziet, hoe meer je autismekenmerken tegenkom, zoals letterlijk nemen van taal, hoe gevoelig ik ben en mijn nood aan duidelijkheid. (Vraag dat maar aan mijn vriend nu..) Ik voel ook niet altijd wat ik zelf in het contact ervaar, door alle prikkels en sociale regels die dan overheersen. Tot mijn 27e, toen ik de autismediagnose kreeg, heb ik mezelf dat immers aangeleerd; helemaal AAN staan en doen wat hoort. Los daarvan, ben ik niet een super expressief persoon. Soms wel hoor, maar meestal ben ik introvert. Het is soms ook gewoon te lastig of kwetsbaar om volledig mezelf te zijn. Veel dingen houd ik maar al te graag verborgen. Daar hebben anderen niks mee te maken. šŸ˜‰

Het gevolg is wel dat anderen niet zien wat het mij kost om iets wel te kunnen en welke steun ik nodig heb (Wajong en pgb). Maar ook wat ik allemaal heb moeten leren om te kunnen wat ik nu kan. Denk aan heel veel therapie, trainingen en zelfhulpboeken. Zelden maar leer ik iets automatisch aan. Wat niet lukt, is ook niet per se zichtbaar (een belastbaarheid van maar 12 uur werken in de week, een aanloop van een jaar voordat ik naar de sportschool durf). Mensen zien wat je wel doet en hoe je eruit ziet. Ik woon zelfstandig, ga wel eens uit, etc. Dat ziet er net zo uit aan de buitenkant als voor mensen zonder autisme.

Gevolgen van niet zichtbaar anders zijn

Autisme is dus veelal niet te zien of te merken. Dat is ook waarom ik er over schrijf en lezingen geef. Er is namelijk zoveel te vertellen over wat er van binnen gebeurt. Daar is het te doen: bij mijn ervaringen, gedachten, gevoelens, emoties en energiehuishouding. Het stukje gedrag dat zichtbaar is, is maar het topje van de ijsberg. Bovendien is geen enkel gedrag puur en alleen een kenmerk van autisme. Stimming zie je bijvoorbeeld ook bij ADD. Iemand die zich terug moet trekken vanwege overprikkeling kan ook hoogsensitief zijn (HSP). Iemand die amper iets zegt, kan ook verlegen zijn. Weinig expressie hebben kan ook komen door extreme vermoeidheid. Et cetera.

Dat autisme meer onzichtbaar dan zichtbaar is kan vervelende situaties opleveren

Zeker iemand die intelligent is en functioneert, kan overschat worden. Soms worden ze niet serieus genomen, niet geloofd of als aansteller bestempelt. Dat is eenzaam en pijnlijk, zeker als je nog midden in het proces zit van zelfacceptatie. Dan zijn er nog hulpverleners en instanties, zoals het UWV, waar je afhankelijk van bent. Als zij je niet geloven, kan dat betekenen dat jij niet krijgt wat je nodig hebt. Als je bovendien zelf nog niet weet van autisme en het niet zichtbaar is, kan iemand anders je er ook niet op wijzen zodat je niet op tijd hulp kan krijgen. Ook kan je jezelf toch meer druk opleggen om ‘normaal’ te doen en je grenzen overgaan. Dat zijn behoorlijke gevolgen die soms nog erger zijn dan autisme zelf.

Omgaan met dat je autisme niet ziet

Mensen met autisme zelf

Wat kun je zelf doen om om te gaan met dat anderen autisme niet zien of merken?

  • Besef dat anderen nu eenmaal alleen het topje van de ijsberg zien. Verwacht daarom niet dat zij zien wat er niet te zien is. Dat zorgt alleen maar voor frustraties.
  • Leer jezelf verwoorden over wat autisme voor jou inhoudt, bijvoorbeeld door erover te lezen. Dat geeft houvast en dan kan je autisme erkennen voor jezelf.
  • Als je met iemand over autisme praat, probeer niet gelijk een lezing te geven. Houdt het behapbaar en zeg bijvoorbeeld iets als: ‘Het is best lastig om het allemaal 123 uit te leggen, maar ik kan je een voorbeeld geven.’
  • Als je tegen onbegrip aanloopt, ga dan niet gelijk in de verdediging. Vertel over autisme als iemand daar voor open staat en steek geen energie in mensen die hun kennis over autisme toch niet willen uitbreiden.
  • Probeer de emoties toe te laten die onbegrip of desinteresse bij je oproepen. Wat helpt je dan?
  • Spreek vanuit je jezelf en niet over alle autisten. ‘Ik voel…’ ‘Voor mij is…’ Gebruik eigen ervaringen en voorbeelden en overdrijf niet. (Draag niet bij een stereotyperingen.)
  • Leg contact met anderen met autisme zodat je jezelf kan zijn en begrepen wordt zonder uitleg.
  • Kom op voor jouw grenzen en behoeften, ook als een ander ze niet begrijpt of respecteert.
  • Sta eens stil bij de voordelen van dat autisme niet zichtbaar is. Het geeft ook privacy bijvoorbeeld en eigen regie over wat je wel en niet deelt.

Mensen zonder autisme

Wat kun je doen voor mensen met autisme?

  • Informeer en doe kennis op over autisme en neurodiversiteit. Zie bijvoorbeeld: autisme-bij-vrouwen.nl.
  • Besef je dat je maar een klein stukje van iemand ziet en niet voelt en ervaart wat de ander voelt en ervaart. Vul niet in voor de ander hoe iets is.
  • Toon interesse en vraag door. Een stukje aandacht kan wonderen doen.
  • Onthoud dat als je een paar kenmerken van autisme herkent, dat dat niet gelijk betekent dat je ook autistisch bent. Zie de definitie aan het begin van deze blog.
  • Ben je bewust van stereotypes en stigma en probeer ze bij te sturen.

Op deze manier draag je bij aan een meer inclusieve samenleving met oog voor neurodiversiteit. Goed voor je karma! Dat waren mijn tips en ervaringen.

Hoe ga jij om met niet zichtbaar anders zijn?

  1. Hans van der Lijcke

    Hallo Mandy,

    Weer een hele mooie blog waar ik weer heel veel herkenning in vind.
    De zon gaat hier gelijk schijnen. Letterlijk en figuurlijk. Dankjewel.

    Maar wat ik steeds het leukste vind is steeds je vraag aan het einde. Die nodigt uit om te reageren. Want, om maar gelijk te reageren op de vraag van vandaag, ik was altijd druk bezig om mijn autisme te verbergen, of in ieder geval niet te laten opvallen. Zo weinig mogelijk zeggen, lekker de wereld observeren om me heen.

    En dat verbergen doe ik steeds minder. Misschien omdat er steeds meer begrip lijkt te komen. Of (weer een paradoxje) omdat de maatschappij steeds meer ik gericht is, waarom zou ik dan nog zoveel moeite doen om me aan te passen.

    Ik denk dat het vooral komt door tips zoals jij hierboven geeft voor mensen met autisme.

    Ter afsluiting een woordspeling die al bij mijn eerste zin opkwam. (H)erkenning. Erkenning voor jouw juiste woorden door mij.

    Groet,
    Hans

    1

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: