Leven op het autismespectrum

Autismespectrum

Handicap zeg ik niet, zei ik tegen de journalist

Deel 1 van een tweeluik

Een journalist schrijft dat ik vanwege een handicap een uitkering krijg. Dit klopt op twee manieren niet voor mij. Gelukkig vraagt ze heel netjes: ‘Overigens schrijf ik ‘handicap’ maar ik weet niet zeker of ik dat juist formuleer, dus aanvulling/aanpassing altijd welkom.’

Het eerste dat niet klopt: handicap

Ik zeg tegen haar dat ik niet van een handicap spreek bij mezelf omdat ik mezelf als persoon niet herken in de associaties die ik bij een ‘handicap’ heb. Dat voelt niet passend. Dus zeg ik tegen de journalist dat ze ‘autisme‘ kan zeggen of ‘kwetsbaarheid.’ Tot mijn verbazing maakt ze er ‘beperking‘ van.

Het gesprek gaat dus eigenlijk zo:

  • Journalist: ‘Mandy is A.’
  • Ik: ‘Ik gebruik geen A. Je kan B of C zeggen.’
  • Journalist: ‘Dan gebruik ik D.’
  • Ik: ‘Ik gebruik D ook niet.’

Waarna de journalist besluit om het woord weg te laten omdat het in haar artikel verder niet van belang is. Ik zeg dat dat prima is. Liever iets niet noemen dan het verkeerd noemen. En wat goed of verkeerd is bepaal ik graag zelf als het over mijzelf gaat.

Dat vind ik gelden voor iedereen met een bepaalde classificatie. Iedereen heeft andere associaties met de woorden stoornis, ziekte, handicap, aandoening, probleem en beperking. Ik vind het belangrijk dat je zelf mag kiezen wat het beste bij jou past. Iets met autonomie en eigen regie.. De ene persoon wil bijvoorbeeld wel autist genoemd worden en de andere niet. Welk woord het beste past bij iemands eigen beleving is van grotere waarde dan wat een buitenstaander er rationeel van vindt.

Houdoe
Journalisten be like

Het tweede dat niet klopt

Ik zei ook nog tegen de journalist dat ik niet een Wajong-uitkering kreeg ´door´ de ‘handicap’ maar door een samenloop van factoren en omstandigheden. Die hele nuancering valt weg als je even vlugvlug zegt dat ik door een bepaald label een uitkering krijgt. Zo werkt het gewoonweg niet.

Ik kreeg de Wajong toen ik opgenomen was in een psychotherapeutische kliniek als jongere en dus niet kon werken om geld te verdienen. Ik behield de Wajong daarna doordat ik vanwege meerdere factoren niet kon werken. Dus niet door het label autisme an sich. Het UWV is streng en heeft veel voorwaarden voor je een uitkering krijgt.

Waarom ik de Wajong kreeg

  1. Ik wist lange tijd niet van autisme waardoor ik chronisch overbelast was en ernstige en levensontwrichtende psychische problemen had ontwikkeld,
  2. Toen ik wel wist van autisme, duurde het jaren eer ik er mee kon leren omgaan.
  3. Toen moest ik nog een leven op gaan bouwen buiten Therapieland en talenten en vaardigheden ontdekken en inzetten.
  4. Nu het aardig lukt om zelfstandig en gelukkig te leven ben ik nog steeds enorm beperkt in mijn doen en laten. Mede door autisme, maar ook door (restverschijnselen van) psychische problemen.
  5. De toekomst ziet er rooskleurig uit en ik blijf werken aan meer financiële onafhankelijkheid, maar de kans is klein dat ik helemaal loskom van de Wajong. Dat komt deels doordat autisme altijd zal blijven en doordat meedoen in deze maatschappij extra lastig is omdat de maatschappij niet is afgestemd op mijn autistische brein.

Het artikel ging hier verder niet over en dit probleem was opgelost tegelijk met de oplossing van het eerste probleem, namelijk het weglaten van de ´handicap´ of ´beperking´. Het werd: ‘Mandy krijgt een Wajong-uitkering.’ Dat is gewoon een feit. 😉

Ik associeer mezelf niet met ‘handicap’

Het hoort ook wel bij mijn autisme om me druk te maken om wat (voor andere mensen) bijzaken zijn. Dit samen met het letterlijk nemen van taal, maakt dat ik kan vallen over woorden. Als een woord gewoon niet klopt, dan klopt het niet. Dat geldt voor mij persoonlijk, en op dit moment, voor handicap en beperking. Ik ben zoveel meer dan dat.

Met al mijn kwetsbaarheden sta ik toch rechtop en ben ik toch heel.

handicap
Wel gevallen, wel kapot

Autisme beperkt me wel degelijk, maar dat is voor mij geen reden om autisme op zichzelf een beperking of handicap te noemen. Het maakt me namelijk ook tot wie ik ben, ook qua karakter en kwaliteiten. Ik wil autisme niet reduceren tot de lastige kant ervan, maar het zien als neurodiversiteit in een wereld die nog niet genoeg is ingericht op die neurodiversiteit. Daarom vind ik het belangrijk om genuanceerd te zijn tegenover journalisten en niet juist stigma’s en dergelijke in stand te houden.

Overigens was er meer aan de hand wat ik niet prettig vond aan het contact met de journalist en dat is niet de eerste keer. In deel 2 van deze tweeluik, vertel ik wat er nog meer mis ging en heb ik tien tips voor journalisten over de omgang met (kwetsbare) mensen.

Wat is autisme voor jou?

  1. Het feit dat de journalist ernaar vroeg wat jij vond van het gebruik van het woord, vind ik positief. Maar ik begrijp niet goed waarom diezelfde journalist dan niet kiest voor jouw aangedragen alternatief.
    Ik vind het knap dat je dan ook durft aan te geven dat je ook niet achter de nieuwe keuze staat.

    3
  2. Anja

    Je hebt het goed uitgelegd aan de journalist Mandy, knap!! De journalist was nogal eigenwijs volgens mij, maar je hebt je goed ‘staande gehouden’.
    De labels worden inderdaad veelvuldig gebruikt, ook als ze helemaal niet van toepassing zijn.
    Het wordt nog een lange weg voordat NT’ers begrijpen wat en hoe ze iets moeten omschrijven.

  3. esther

    Dit tweeluik is me, als voormalig journalist, uit het hart gegrepen. Mooi dat, en hoe, je je uitspreekt, Mandy!

    1

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: