Hoe moet je autisme definiëren? Tegenwoordig antwoord ik met ‘dat is niet 123 te zeggen‘ als iemand dit aan me vraagt. Want als ik meteen met iets concreets kom, krijg je reacties als ‘dat heb ik ook’ of ik voel me daarna onrustig omdat ik niet volledig ben. Soms antwoord ik met een algemene beschrijving, zoals dat het een andere manier van informatieverwerking is of dat je ‘anders’ bent, maar dat zegt zo weinig. Voor een goed beeld van autisme, heb je echt meer info nodig en daarvoor moet ruimte zijn in een gesprek.
Nature and nurture
Ik zie een autisme-spectrumstoornis (ASS), wat ik voor het gemak afkort met ‘autisme’, als een groot onderdeel van iemand. Eigenlijk een soort tweede persoonlijkheid die invloed heeft op gedachten, gevoelens en gedrag. Kenmerken zijn verschillend per persoon en afhankelijk van iemands intelligentie, persoonlijkheid en omgeving. Als je bijvoorbeeld een lagere intelligentie hebt, zal je over het algemeen minder compenseren en camoufleren. Als je extravert bent, introvert of daarin wisselt, heeft dat natuurlijk ook invloed op de uiting van autisme-kenmerken.
Daarnaast is er de rol van de omgeving. Een steunende, passende directe omgeving bijvoorbeeld, maakt dat iemands autisme minder tot uiting komt. Veel sociale steun, een leuke baan en niet te veel prikkels zorgen bijvoorbeeld voor een gevoel van erbij horen en veiligheid. Het maakt ook verschil in welke cultuur en maatschappij je opgroeit. Nog niet echt een antwoord op de vraag wat autisme precies is..
Autisme definiëren of concreet maken?
Autisme is voor mij een extreem gevoelig brein hebben. Dat kan zich uiten in de volgende kenmerken. Ze staan in willekeurige volgorde en zijn niet perse goed of slecht. Ik heb hier ook niet de intentie om volledig te zijn.
- Heel gevoelig zijn voor prikkels, bijvoorbeeld geluid. Je hebt daar niet alleen last van, maar het belemmert je functioneren behoorlijk.
- Moeite met overzicht houden omdat je zoveel details waarneemt en omdat je brein snel associeert, waardoor je veel gedachten hebt. Routines en rituelen geven dan rust of voorkomen dat je door de bomen het bos niet meer ziet.
- Veel leefregels hebben, zonder die aan te passen aan de context. Uitzonderingen geven stress en flexibel zijn is lastig.
- Je ongemakkelijk voelen in sociaal contact, veel nadenken over het contact, onhandige dingen zeggen, soms te snel rationeel en praktisch reageren, veel voelen maar niet weten hoe te handelen en nog meer.
- Moeite hebben met de theorie in de praktijk brengen. Denk aan autorijden en stage lopen.
- Vaak wat achterlopen op leeftijdgenoten omdat je meer tijd nodig hebt voor bijvoorbeeld studie of omdat je emotioneel wat later volwassen bent. Het kan ook lichamelijk zijn, bijvoorbeeld er jong uitzien voor je leeftijd.
- Hogere kans op angst, depressie, dwang, verslaving, … Veel mensen hebben ook AD(H)D.
- Volledig willen zijn en niet kunnen omgaan met onduidelijkheid.
- Fysieke klachten zoals vermoeidheid, spanningsklachten, migraine en een prikkelbare/spastische darm.
- Meer tijd nodig hebben om te schakelen tussen verschillende bezigheden. Je moet het voorgaande verwerken en je voorbereiden op het volgende.
- Behoefte hebben aan voorspelbaarheid zodat je je kan voorbereiden op dingen en alvast een plaatje kan vormen in je hoofd.
- Meer in je hoofd dan in je lijf zitten waardoor je grenzen niet goed waarneemt.
Er zijn ook veel positieve kenmerken of kwaliteiten zoals goed kunnen analyseren, eerlijk, trouw en consequent zijn. En (droge) humor! Bovenstaande zie je vooral de lasten, die er nu eenmaal ook veel zijn. maar bij het definiëren van autisme is het belangrijk om ook te kijken naar wat mensen met autisme bijzonder en gewoon anders maakt.
De meningen verschillen
De meningen lopen uiteen over hoe je autisme moet definiëren. Sommigen noemen het een sociale stoornis, anderen een ontwikkelingsstoornis. Anderen noemen het geen stoornis, maar een andere kijk op de wereld hebben vanwege een ander type brein. Martine Delfos legt in onderstaand filmpje autisme uit als dat het denken zich eerder ontwikkelt dan het sociale gebeuren, maar dat is gelijk ook weer een kenmerk en geen allesomvattende definitie. Een strakke definitie is misschien prettig en overzichtelijk, maar zal niet snel een correct beeld geven, omdat iedereen met autisme zo anders is. Het is niet voor niets een ‘spectrum’.
Ik noem mezelf momenteel een ‘autistisch’, maar meer dan met deze term identificeer ik me met de losse kenmerken en nog meer met mezelf, Mandy. Ik vind het niet vervelend meer als iemand raar opkijkt als ik zeg dat ik autistisch ben of autisme heb, waar ik eerst gelijk onzeker werd over mijn diagnose (die je pas krijgt als je veel kenmerken hebt, die ook veel invloed hebben op je leven).
Wat zeg jij als iemand jou vraagt wat autisme is en mis je nog een belangrijk kenmerk?
glasshelder
Ik heb zelf ook autisme spectrum stoornis (ben 26 jaar) en ik probeer net als jij via mijn blog ook glasshelder.wordpress.com neer te schrijven hoe dit voor mij voelt. Ik krijg ook wel eens de reactie van ‘maar jij hebt toch maar licht autisme’ of ben jij niet meer ‘fijngevoelig’? Maar bij mij is het zo dat ik er leer mee omgaan en het soms (onbewust) wat camoufleer), waardoor het voor buitenstaanders onduidelijk is wat er in mijn hoofd afspeelt.. Heel mooie blog trouwens, goed dat je ‘alles op een rijtje’ schrijft 🙂
Mandy
Leuk dat je ook een blog hebt. Ik zal eens een kijkje nemen.
Wat je verder schrijft is voor mij ook herkenbaar. Mensen zien maar een heel klein stukje van je en ze weten niet wat gedrag aan moeite kost.
Jef
Ik ben na een crash van meer dan drie jaar op een punt gekomen waar ik een bepaalde tevredenheid mag constateren.
Nog geen jaar geleden werd ik gediagnosticeerd, ik ben nu 55 jaar jong. Ik ben in con concreto nog niet geconfronteerd geworden met de vraag (ook al ben ik naarstig opzoek geweest wat autisme dan wel voor mij is) en maar goed ook want ik zou er echt een potje van maken. Ik ben ook zeer vergeetachtig en een beknopt script van hoe ik dat zou uitleggen zou ik toch al snel vergeten. Ik denk dat veel afhangt van de context waarin die vraag zou gesteld worden.
Juist door het fragmentair denken en de onduidelijkheid wat bij mij dan wel of niet autismegerelateerd is maakt het moeilijk een antwoord te geven op die vraag in een alledaagse context.
Mandy
Het is inderdaad ook afhankelijk van wie de vraag stelt en met welke reden. En qua antwoord is het inderdaad ook zo dat er veel onduidelijkheid is omdat autisme zo verweven is met je persoon… Wat fijn trouwens dat je een bepaalde tevredenheid mag constateren. Ik hoop dat dat blijft of toeneemt 🙂
Mandy
Je mag trots zijn op hem, maar ook op jezelf <3 Het is een langdurig proces, leren leven met autisme. Zondag schrijf ik over het accepteren van de diagnose.
Nicolle
autisme is breed, en mijn kind is op 14 jarige leeftijd gediagnostiseerd, let wel om de juiste hulp te krijgen op school, want zoals jij beschrijft hij is intelligent en compenseert. Hij wil zijn eigen weg belopen en weet hoe hij dat moet invullen maar liep altijd tegen deuren aan die dicht bleven. Hij heeft gelukkig op de Middelbare school de hulp gekregen, eigenlijk veel te weinig maar ja bezuinigingen. Hij heeft zijn middelbare (vmbo) afgemaakt met diploma. Waarom geen Gymnasium, omdat hij idd nog sociaal /emotioneel niet toe was aan een hoog niveau. Hij is naar MBO gegaan ICT, niv 4 afgesloten met een diploma. In de praktijk/stage functioneerde hij uitstekend, gaf hem een opdracht en het werd volledig tot in precisie afgehandeld. Laat je hem zelfstandig aan de slag gaan, kwam er niets van terecht. want de afleiding voor spellen end. was groter. Dus aansturen. Nu is hij een volwassen man, heeft een vast baan bij een Bioscoop als operator, hij gaat met mensen om, ( alhoewel hij zich ook wel eens dood ergert aan de domheid van de mens) hij staat in de keuken en helpt mee aan de bar. Hij verkoopt en hij is kassa medewerker. Een ding is belangrijk ” hem niet willen veranderen, bijsturen op momenten dat je merkt dit gaat niet goed, en loslaten) dus ook het sociale aspect komt uiteindelijk goed, zal nooit optimaal worden, maar met vallen en opstaan. En een basis is zo belangrijk, een rust punt of een plek waar hij zichzelf kan en mag zijn. De wereld is nog wat te groot voor hem, dus verre reizen zal hij niet ondernemen, maar hij rijd auto, heeft een baan , vrienden en een vriendin. Dus wat wil een mens nog meer 🙂
JCF
Ja, inderdaad de ‘fiep’ miste ik ook in dit verhaal. Mijn heerlijke vertrouwde rustgevende fiep waar ik (het liefst zo lang mogelijk en alleen) in op wil gaan 🙂
Mandy
Voor degene die niet weet wat dit is: preoccupatie/stereotypie in gedrag en interesse