Leven op het autismespectrum

Autismespectrum

Definiëren van autisme is lastig

Hoe moet je autisme definiëren? Tegenwoordig antwoord ik met ‘dat is niet 123 te zeggen‘ als iemand dit aan me vraagt. Want als ik meteen met iets concreets kom, krijg je reacties als ‘dat heb ik ook’ of ik voel me daarna onrustig omdat ik niet volledig ben. Soms antwoord ik met een algemene beschrijving, zoals dat het een andere manier van informatieverwerking is of dat je ‘anders’ bent, maar dat zegt zo weinig. Voor een goed beeld van autisme, heb je echt meer info nodig en daarvoor moet ruimte zijn in een gesprek.

Nature and nurture

Ik zie een autisme-spectrumstoornis (ASS), wat ik voor het gemak afkort met ‘autisme’, als een groot onderdeel van iemand. Eigenlijk een soort tweede persoonlijkheid die invloed heeft op gedachten, gevoelens en gedrag. Kenmerken zijn verschillend per persoon en afhankelijk van iemands intelligentie, persoonlijkheid en omgeving. Als je bijvoorbeeld een lagere intelligentie hebt, zal je over het algemeen minder compenseren en camoufleren. Als je extravert bent, introvert of daarin wisselt, heeft dat natuurlijk ook invloed op de uiting van autisme-kenmerken.

Daarnaast is er de rol van de omgeving. Een steunende, passende directe omgeving bijvoorbeeld, maakt dat iemands autisme minder tot uiting komt. Veel sociale steun, een leuke baan en niet te veel prikkels zorgen bijvoorbeeld voor een gevoel van erbij horen en veiligheid. Het maakt ook verschil in welke cultuur en maatschappij je opgroeit. Nog niet echt een antwoord op de vraag wat autisme precies is..

definiëren

Autisme definiëren of concreet maken?

Autisme is voor mij een extreem gevoelig brein hebben. Dat kan zich uiten in de volgende kenmerken. Ze staan in willekeurige volgorde en zijn niet perse goed of slecht. Ik heb hier ook niet de intentie om volledig te zijn.

  • Heel gevoelig zijn voor prikkels, bijvoorbeeld geluid. Je hebt daar niet alleen last van, maar het belemmert je functioneren behoorlijk.
  • Moeite met overzicht houden omdat je zoveel details waarneemt en omdat je brein snel associeert, waardoor je veel gedachten hebt. Routines en rituelen geven dan rust of voorkomen dat je door de bomen het bos niet meer ziet.
  • Veel leefregels hebben, zonder die aan te passen aan de context. Uitzonderingen geven stress en flexibel zijn is lastig.
  • Je ongemakkelijk voelen in sociaal contact, veel nadenken over het contact, onhandige dingen zeggen, soms te snel rationeel en praktisch reageren, veel voelen maar niet weten hoe te handelen en nog meer.
  • Moeite hebben met de theorie in de praktijk brengen. Denk aan autorijden en stage lopen.
  • Vaak wat achterlopen op leeftijdgenoten omdat je meer tijd nodig hebt voor bijvoorbeeld studie of omdat je emotioneel wat later volwassen bent. Het kan ook lichamelijk zijn, bijvoorbeeld er jong uitzien voor je leeftijd.
  • Hogere kans op angst, depressie, dwang, verslaving, … Veel mensen hebben ook AD(H)D.
  • Volledig willen zijn en niet kunnen omgaan met onduidelijkheid.
  • Fysieke klachten zoals vermoeidheid, spanningsklachten, migraine en een prikkelbare/spastische darm.
  • Meer tijd nodig hebben om te schakelen tussen verschillende bezigheden. Je moet het voorgaande verwerken en je voorbereiden op het volgende.
  • Behoefte hebben aan voorspelbaarheid zodat je je kan voorbereiden op dingen en alvast een plaatje kan vormen in je hoofd.
  • Meer in je hoofd dan in je lijf zitten waardoor je grenzen niet goed waarneemt.

Er zijn ook veel positieve kenmerken of kwaliteiten zoals goed kunnen analyseren, eerlijk, trouw en consequent zijn. En (droge) humor! Bovenstaande zie je vooral de lasten, die er nu eenmaal ook veel zijn. maar bij het definiëren van autisme is het belangrijk om ook te kijken naar wat mensen met autisme bijzonder en gewoon anders maakt.

De meningen verschillen

De meningen lopen uiteen over hoe je autisme moet definiëren. Sommigen noemen het een sociale stoornis, anderen een ontwikkelingsstoornis. Anderen noemen het geen stoornis, maar een andere kijk op de wereld hebben vanwege een ander type brein. Martine Delfos legt in onderstaand filmpje autisme uit als dat het denken zich eerder ontwikkelt dan het sociale gebeuren, maar dat is gelijk ook weer een kenmerk en geen allesomvattende definitie. Een strakke definitie is misschien prettig en overzichtelijk, maar zal niet snel een correct beeld geven, omdat iedereen met autisme zo anders is. Het is niet voor niets een ‘spectrum’.

Ik noem mezelf momenteel een ‘autistisch’, maar meer dan met deze term identificeer ik me met de losse kenmerken en nog meer met mezelf, Mandy. Ik vind het niet vervelend meer als iemand raar opkijkt als ik zeg dat ik autistisch ben of autisme heb, waar ik eerst gelijk onzeker werd over mijn diagnose (die je pas krijgt als je veel kenmerken hebt, die ook veel invloed hebben op je leven).

Wat zeg jij als iemand jou vraagt wat autisme is en mis je nog een belangrijk kenmerk?

12 Reacties

  1. STUDIO FIEP

    Ik zeg meestal tegen mensen dat mijn brein anders is dan dat van de niet-autist en dat dit valt onder ‘neurodiversiteit’. ( ik noem dan vaak Temple Grandin en verwijs naar You Tube voor goede video’s). Ik noem vaak het gefragmenteerd waarnemen, de sensorische gevoeligheid, het hebben van ‘fieps’ en de verschillen tussen autistische mensen met/ zonder verstandelijke beperking.

    Daarnaast leg ik uit dat door een leven lang als ‘minderheid’ moeten (over)leven in een wereld die autisme als afwijkend en gestoord beschouwd, sommigen van ons angstig, getraumatiseerd of depressief zijn geworden. Sommigen hebben zich permanent teruggetrokken uit de communicatie met de mensen om hen heen.

    Ik BEN autist in plaats van…ik HEB autisme. Het is geen ziekte. Het is niet te ‘genezen’. Je hebt het niet ‘een beetje’ of in ‘lichte mate’. Je hebt dit brein of je hebt het niet.

    Ik leg uit dat autisme alleen als stoornis wordt gezien omdat de niet-autisten ons gedrag als ‘storend en afwijkend’ ervaren. Wat de grote groep niet begrijpt moet gelabeld worden, in een hokje gestopt worden zodat de grote groep het wel weer kan begrijpen. Ik zeg vaak dat ik dan liever zelf uitleg wat autisme is en wie ik ben.

    • Reactie door auteur

      Mandy

      Mooie omschrijving. Ik ben wel benieuwd of je hiervoor ook de tijd krijgt/neemt in een gesprek. Het opschrijven is toch anders. Doorverwijzen naar filmpjes (of boeken) is inderdaad ook een goede manier 😉

    • Reactie door auteur

      Mandy

      Ik denk dat iedereen zichzelf noemt hoe hij het vindt kloppen. Voor jou is dat dat je autist bent. Een ander zegt dat hij het heeft. Ik gebruik het door elkaar omdat het allebei wel klopt voor mijn gevoel. Net als ‘persoonlijkheid’. Er is geen goed of fout. Het gaat erom wat de specifieke persoon helpt 🙂

    • Anne Marije

      Helemaal mee eens! Autisme is geen stoornis! Wij hebben een anders werkend brein, wij puzzelen alle details bij elkaar. Wij wordend als storend ervaren, omdat men niet de moeite neemt om ons de tijd te geven.

    • Michel Kouwenhoven

      Dit is een e mail die ik aan mijn huidige behandelaar heb geschreven.
      Hij vind dat ik geen ASS kan hebben omdat ik te communicatief overkom, ik mijn verhaal goed kan overbrengen en helder op hem reageer.
      Maar dit is nu op mijn 51 na dat ik mezelf heel veel heb aangeleerd, en één van die dingen is een overlevings rol die ik altijd speel naar de buitenwereld toe..
      Als opgroeiend kind en jong volwassene was dit wel even anders maar daar schijnen ze niet naar te willen luisteren.
      Ik vecht al mijn hele leven tegen angsten en depressie, ’s en heb in hele diepe dalen gezeten.
      Nu op mijn 51e ben ik het vechten moe en wil gewoon antwoorden, maar die schijn ik maar niet te kunnen krijgen van de verschillende GGZ instellingen ( Punt P / psy Q etc etc)
      Het lijkt wel of ik overal met mijn gedrag naar buiten toe net buiten val en of te goed voor ben of te slecht??
      Ik ben echt ten einde raad, daarom wil mijn brief met jullie delen.
      Hierin staat in het kort waar ik allemaal mee moet dealen :

      Er zijn dingen die ik eigenlijk wil zeggen maar die ik op het moment van gesprek allemaal vergeet of wegdruk op de achtergrond door de druk en door mijn overlevings meganisme.

      Dat ik alles zo rustig ( blijkbaar, voor mij voelt het niet zo) kan vertellen en verwoorden, of dat ik rustig overkom komt mede ook door de 2 antidepresiva, ’s die ik al zo, ’n 20 jaar slik.. Zonder deze hulpmiddelen zou ik in veel diepere dalen en hoge angst pieken zitten.
      Plus wat ik mezelf in de loop der jaren van therapieën en overleven heb aangeleerd.
      Tot ongeveer mijn 30e deed ik amper mijn mond open laat staan ik over mijn echte gevoelens en angsten durfte te praten.
      Ik deed altijd wat anderen van mij verwachten omdat ikzelf geen eigen mening kon hebben.

      Mijn verschillende banen kon ik destijds uitvoeren mede door gebruik van (extra) oxazepam /diazepam om mijn onrust, angst en onzekerheden te onderdrukken plus dat ik daar een soort van rol speelde, en alles behalve mijzelf was.

      Iedereen ziet mij altijd alleen maar wanneer ik vind dat ik op mijn normaalste ben en uitzie, voel ik mij niet zo dan vertoon ik mij ook niet aan de buitenwereld en sluit mij totaal af.

      Daarom weten ook maar weinig mensen hoe “slecht” ik kan zijn.
      Kruipend over de grond van de paniek opzoek naar mieren of insecten, elk kiertje en gaatje dichtstoppen en overal gif strooien ,  niet kunnen eten van de angst. 
      Elke hoek, dakgoot, millimeter van het dak controleren op lekkage wanneer het hard regend en dat keer op keer en mezelf nooit vertrouwen daarin.
      Mezelf op straat of in openbare ruimtes zo bang en vreemd voelen net of dat alles in een droom aan mij voorbij gaat of dat ik in een vacuüm zit, een luchtbel.
      Zo angstig in de ochtend wakker worden helemaal in paniek enkel en alleen omdat de dag weer begint en ik weet dat het zo moeilijk zal zijn.
      Ik kan soms zo onrustig worden van het gefluit van vogeltjes in de vroege ochtend.

      Weken niet douchen omdat ik dat gewoonweg niet durf en helemaal benauwd of in paniek raak in de douche.

      Dat ik maanden niet buiten kom omdat ik me zo angstig en onrustig voel en zo bang ben dat mensen dit aan mij kunnen zien en zullen denken dat ik gek ben.
      Bang zijn voor de toekomst en gewoon bang zijn voor het leven.

      Bang zij dat mijn vriend een ongeluk krijgt elke keer wanneer hij met de auto weggaat en pas weer gerust ben als hij thuis is.   bang zijn elke keer dat we samen met onze hond in de auto weggaan en ik doodsbang ben dat we een ongeluk krijgen waarbij ik hun kan verliezen en dit ook helemaal visualiseer, hierdoor kan en wil ik ook geen lange afstanden autorijden .

      Altijd maar bang zijn dat ik alles verlies waar ik van hou, mijn huis kwijtraak door geldgebrek, het UWV belt en zegt morgen krijg je niets meer.
      Alleen al bij het zien van een UWV enveloppe raak ik al helemaal in paniek tot kotsend aan toe.

      Mezelf nooit goed genoeg heb gevoelt voor “het grote buiten” en andere mensen, ik zag er nooit normaal genoeg uit om te blenden in de wereld.
      Me altijd buiten het normale leven staand heb gevoelt en het gevoel hebben nergens bij te horen ( ook niet in de gaycene).
      Mezelf altijd 10 keer moet controleren of ik er wel normaal genoeg uitzie wanneer ik de deur uit moet,  en wanneer ik mij op mijn  slechts voel is dat nooit.
      En dat heb ik al vanaf zolang ik mij kan herinneren.
      Nooit was of zag ik er normaal genoeg uit voor andere..
      En dat is iets waar ik mijn hele leven al mee moet dealen..
      Ook heb ik mij nooit een echte volwassen man gevoelt, zelfs nu op mijn 51e niet, ik kijk altijd tegen volwassen mensen op en voel mij altijd dat kleine jongetje die zich moet aanpassen.

      Ook heb al een paar jaar een plan voor mezelf klaarliggen in mijn hoofd om mezelf totale rust te geven ( waar ik zo naar verlang), alles om maar niet meer door te draaien.
      En dat plan geeft mij de rust die ik nodig heb.

      Kijk en dat zijn de dingen die ik zo geïntegreerd in mijn leven heb dat ze voor mij “gewoon” zijn geworden, dingen die andere mensen zelfs mijn faml en vrienden niet van mij weten, gewoonweg omdat ik er nooit over praat.
      En zelfs hier bij jou /jullie psyq er niet veel over wil /kan zeggen omdat ik hier niet over kan praten of niet weet hoe ik erover moet praten omdat ik dan het gevoel heb mijn veilige maar buiten toe scherm kwijt te raken of dat jullie denken dat ik gek ben.

      Mijn grootste angst toen ik was opgenomen op de Paaz afdeling was ook dat ik daar nooit meer weg zou komen en echt gek zou blijven.

      Dus daarom heb ik het opgeschreven omdat ik weet dat als ik morgen (vandaag) bij je zit ik toch weer in een bepaalde veilige modus zit ( mijn overleving modus) om mijzelf zo normaal als mogelijk te doen overkomen zoals ik altijd bij iedereen doe.
      Ik mag van mezelf niemand tot last zijn, mijn angsten en problemen zijn voor mezelf en daar moet en mag ik een ander niet mee belasten.

      • Stephanie

        Hoi, heb je ook aan PTSS gedacht? Of verkeerd gehecht zijn? Ik ben ‘beschuldigd’ van hetzelfde als jij ik ben te wederkerig om autistisch te zijn. Plus: je zult eerlijk moeten zijn tegen jezelf, pas dan kan een ander jou helpen. Wat is er gebeurd in je baby/ kindertijd waardoor de deuren dicht zijn gegaan? Ik snap dat je voor ‘de buitenwereld’ dit niet durft te laten zien, maar dat deed ik wel omdat ik inzag dat ze m ps konden helpen toen ik eerlijk tegen mezelf werd. Sterkte met je weg.

  2. G

    Zo mooi omschreven! Ik herken mijn zoontje er helemaal in!

  3. Erika

    Ik zou graag meer aandacht voor de positieve kant willen.

  4. Ron Verdouw

    Wat is type 9?

  5. Daems Saskia

    Hallo. Onze zoon Myrtus heeft ass en adhd. Hij is erg slim en zit in het type 9. We hebben niet echt een vraag maar zijn blij dat er op deze manier een netwerk komt van mensen die elkaar begrijpen en kunnen helpen bij vragen. Ik denk bijvoorbeeld dat onze zoon in de toekomst wel nood zal hebben op een ervaringsdeskundige die hem mee de weg wijst op moeilijke momenten. Bedankt voor deze blo. Saskia mama myrtus ( 9j)

Geef een reactie