Leven op het autismespectrum

Autismespectrum

Mijn autismekenmerken

Het blijft lastig om autisme concreet te maken. Ik heb al een algemene beschrijving van autisme gemaakt, maar hoe zit het bij mij zelf? Onderstaande is een opsomming van autismekenmerken en geen vloeiend verhaal om het overzichtelijk te houden. In de praktijk zijn er geen hokjes zoals bij een letterbak, maar hangt het ene natuurlijk samen met het andere

Kenmerken die passen bij autisme

Je kan per persoon met autisme nagaan welke autismekenmerken herkenbaar zijn.

Niet a-sociaal zijn, maar gedoseerd sociaal zijn

  • Als kind en adolescent was ik introvert, verlegen en eenzaam. Ik ging met mensen om, maar nu zie ik dat er geen emotionele verbinding was. Ik kon me niet goed uiten, qua gedachten en gevoelens en schreef veel in mijn dagboek. Het nare was dat ik opgesloten raakte in mezelf en depressief werd. Inmiddels heb ik betere sociale vaardigheden zodat ik mezelf meer kan laten zien.
  • Ik voel me vaak ongemakkelijk in sociaal contact, denk er veel over na, vind aankijken en handen geven lastig, ben soms te rationeel en praktisch. Dit is vermoeiend, dus ik moet sociaal contact goed doseren.
  • Ik dacht dat ik dingen nooit letterlijk nam, maar nu betrap ik me er wel eens op. Dan kan ik naïef zijn en mis ik een bepaalde boodschap.
  • Initiatief nemen vind ik lastig. Ik zal iemand niet uit mezelf een hand geven om me voor te stellen bijvoorbeeld. Ik ben soms te afwachtend.
  • Als ik met iemand afspreek, heb ik graag wat om handen. Dat liever dan recht tegenover elkaar zitten aan tafel. Als ik bezoek krijg, vind ik het lastig dat ik niet weet wanneer ze vertrekken. Liever doe ik daarom iets buiten de deur.
  • Ik was voor mijn leeftijd wijs en serieus, maar op bepaalde vlakken liep ik achter. Ik kreeg mijn eerste vriendje pas toen ik al op mezelf woonde. Ook heb ik nog geen reguliere baan gehad en zie ik er jonger uit dan ik ben. Het is zoals het is, maar vroeger schaamde ik me voor dingen die anderen wel hadden en ik niet.

Gevoeligheid voor prikkels

  • Ik ben gevoelig voor prikkels; vooral voor wat ik zie en hoor. Zodanig dat ik veel tijd thuis en alleen moet doorbrengen. Als ik te veel prikkels krijg, raak ik overprikkeld en kan ik niet meer goed functioneren.
  • Ik ben snel onderprikkeld. Dan neem ik prikkels niet waar of zoek ik juist prikkels op omdat ik die ‘nodig’ heb.

Tragere informatieverwerking hebben

  • Ik heb moeite met overzicht houden omdat ik veel details waarneem (lees ook over centrale coherentie). Dat was een probleem tijdens mijn studie. Ik zag geen bijzaken. Als ik schrijf, kan ik me ook verliezen in details en ik wil volledig zijn. Dan moet ik af en toe heel bewust uitzoomen en me afvragen wat de kern is. Prioriteiten stellen is ook lastig.
  • Veel denken en snel associëren is voor mij normaal. Het is altijd druk in mijn hoofd. Daardoor heb ik moeite met inslapen. Ik heb allerlei lijstjes die ik gedurende de dag bijhoud in de hoop dat het uit mijn hoofd gaat. Van me af schrijven en mijn gedachten tegen iemand uitspreken kan ook helpen.
  • Ik heb tijd nodig om te schakelen tussen verschillende bezigheden; het ene verwerken en het andere voorbereiden. Dan ga ik zitten en naar mijn planning kijken (problemen met executieve functies).
  • Ik heb veel moeite gehad om mijn emoties te begrijpen. Ik voelde niks of werd patsboem meegezogen in een heftige emotie. Uiten kon ik niet goed. Soms komt het over of ik niks voel, maar ik voel van alles. De informatieverwerking en bewustwording is gewoon wat trager.

Extra nodig: rust, reinheid en regelmaat

  • Routines geven mij rust. Ik heb vaste tijden voor opstaan, eten, Josje uitlaten en naar bed gaan. Dat geeft een gevoel van grip. Ervan afwijken vind ik lastig, maar ik probeer er mee te spelen.
  • Ik maak iedere dag een to-do-lijst voor de volgende dag. Dat geeft overzicht.
  • Regel is regel. Ik zal nooit een biebboek te laat inleveren, heb nooit gespijbeld, houd me aan afspraken etcetera. Ik heb gelukkig wel geleerd ietsje flexibeler te zijn, want zo star als vroeger gaf stress.
  • ‘Voor Mandy is duidelijkheid heel belangrijk’ schreef iemand van de crèche over mij in een schriftje. Dat is niet veranderd. Als ik niet weet hoe en wat, kan ik me niet voorbereiden, heb ik angst en kom ik niet tot actie.
  • Veranderingen gaan gepaard met onzekerheid. Ik kan daar door opgeslokt worden. Maanden voordat ik ergens start als vrijwilliger bijvoorbeeld ben ik al somber en zie ik er tegenop. Kleine veranderingen zijn ook lastig. Als bijvoorbeeld een afspraak niet doorgaat, moet ik mijn dag opnieuw in elkaar puzzelen.
  • Voordeel van mijn discipline is dat mijn dag blijft draaien als ik depressief ben. Ik eet en douche zoals anders, laat mijn hondje uit en kom afspraken na. Het kost tien keer meer energie en tussendoor slaap ik, maar ik zal niet letterlijk stil komen te staan.

Anders leren is ook één van de autismekenmerken

  • Ik heb moeite met theorie in de praktijk brengen. Denk aan autorijden en stage lopen. Beide heb ik inmiddels opgegeven. Ik ben leergierig, maar praktisch dingen uitvoeren is nogal een dingetje. Ik probeer dingen wel en geef niet snel op.
  • Zonder instructies iets nieuws doen, loopt meestal uit op mislukking. Als ik voor de eerste keer met de bus ga en niemand geeft me de instructie dat ik mijn hand op moet steken, dan komt dat ook echt niet zelf in me op en stopt de bus dus niet. Wat ben ik blij dat je tegenwoordig zoveel kunt opzoeken op internet.
  • Ik kan helemaal opgaan in een onderwerp. Dan wil ik bijvoorbeeld alle boeken over voeding lezen en de info delen met anderen. Toen ik mijn autismediagnose kreeg was ik er een periode geobsedeerd door. Ik doe altijd mijn research..
  • Ik moet dingen ‘zien’ om ze te snappen en onthouden. Daarom is bellen lastig en haalde ik onvoldoendes voor luistertoetsen op school.

Kenmerkende lichamelijke klachten

  • Fysieke klachten hangen samen met autisme. Denk aan spanningsklachten, vaak moe zijn en een prikkelbare darm hebben.
  • Ik heb moeten leren verbinding te maken met mijn lichaam. Voorheen leefde ik in mijn hoofd en had ik lichamelijke klachten waar de huisarts niks mee kon. Ik nam geen grenzen waar. Dan ontspande ik te laat, zei ik ‘ja’ waar ik ‘nee’ moest zeggen. Psychomotorische therapie (PMT) en mindfulness hebben me hier bij geholpen.

Overige autismekenmerken

  • Ik heb een groot gevoel voor rechtvaardigheid en kom op voor mijn eigen en andermans rechten. Zo heb ik vijf jaar lopen vechten tegen het UWV (gelukkig gewonnen). En ik ben vegan, omdat ik vind dat dieren niet onnodig moeten lijden.
  • Zomaar lol trappen zit niet in mijn systeem. Ik denk veel na over het nut van de dingen, doe graag wat functioneel is. Eindeloos heb ik nagedacht over de zin van het leven. Nu probeer ik voor ogen te houden dat het gaat om zin ‘voelen’ en dat lachen van levensbelang is.
  • Ik ben bang voor veel dingen waar andere niet bang voor zijn, maar ben minder bang voor ‘grote’ dingen als hoogte. Als ik echt iets wil, ga ik mijn angst aan. Soms overwin ik de angst, soms blijft de angst bestaan.
autismekenmerken

Onzichtbaar, maar zo voelbaar

Bovenstaande kenmerken zijn voornamelijk interne processen, niet zichtbaar aan de buitenkant. Ik kan vertellen of schrijven over autisme, maar het laten zien is lastig. Bovenstaande is ook niet 100% zuiver autisme, omdat kenmerken zijn verweven met mijn persoonlijkheid. Ik ben o.a. vriendelijk, perfectionistisch, zorgzaam, netjes en trouw. Verder heb ik natuurlijk ook een geschiedenis/ levensloop/ opvoeding die mij gevormd heeft en naast autisme heb ik OCS en OCPS.

Bovenstaande opsomming van autismekenmerken maakt hopelijk toch concreet welk deel van mij autisme is en dat het een grote invloed heeft op mijn leven. Ik moet er altijd rekening mee houden, maar dat kan ik steeds beter accepteren. Autisme maakt voor een groot deel wie ik ben en wat ik kan, ook in de vorm van kwaliteiten. Mijn leven is ingewikkeld, maar er is steeds meer ruimte voor leuk contact, fijne momenten thuis en zinvolle prettige bezigheden (lees hier over herstel).

Wat zeg jij als iemand vraagt naar jouw autismekenmerken?

  1. Angela

    Voor een vraag die je lastig vindt, vind ik dat hem heel goed en uitgebreid heb beantwoordt 🙂 Ik herken er veel van. Vroeg wijs, maar laat met relaties. Ik neem ook zeer weinig initiatief in contact (komt vaak niet in me op) en ik vind bezoek thuis ook maar lastig, wanneer gaat iemand weg, je hebt daar geen controle over… Afspraken niet nakomen was vroeger geen optie voor me. Gelukkig heb ik inmiddels geleerd hier wat flexibeler in te zijn, dat is toch wel erg prettig 🙂

  2. Natascha Deijmann

    Om meer contact te maken met mijn lichaam en emoties ben ik gaan schilderen. Het is ook heel fijn dat ik hierdoor uit mijn hoofd ga en lekker fysiek bezig ben. Het schilderen is voor mij een vorm van communicatie geworden…in beeldtaal kan ik dat vertellen wat in woorden niet lukt. Ik heb het mezelf aangeleerd en heb als basisregel dat het gaat om het experiment en creatief proces. Mijn hoofd is ook altijd druk en dat heb ik geaccepteerd. Ik leg niet meer uit aan niet-autisten wat mijn autisme inhoudt of hoe het er bij mij uitziet. Ik raakte er te gefrustreerd van en merkte dat mensen mij daarna anders gingen behandelen of zelfs buitensluiten. Ik heb mezelf toestemming gegeven om mezelf niet meer te hoeven uitleggen aan anderen; dat doen zij ook niet. Gr, Natascha

    • Reactie door auteur

      Mooi om te lezen dat je hierin een weg hebt gevonden 🙂 Ik denk ook dat vertellen over autisme zou moeten zorgen voor contact/verbinding. Het is geen verantwoording en het is zeker niet oke als anderen het gebruiken ten nadele van jou. Dan had je beter kunnen zwijgen ja..

  3. steven

    Aangezien het bij mij opvalt dat ik niet spreek en weg kijk krijg ik dit soort vragen niet. Maar toch wat uitingen er van.

    Tot mijn 12 jaar bracht mijn moeder mij met de auto naar school. Van 12 tot 18 jaar ben ik alleen met de lijnbus naar school gereden. Eigenlijk kreeg ik zo een buzzy pass van thuis anderen had dit via school. Ik natuurlijk niet want dat moet je op het secretariaat gaan regelen. En dan moet je dat vragen en dat ligt moeilijk. Bij ons in het dorp stonden nog een aantal schoolkinderen van andere scholen en even die pas tonen bij het opstappen. En op die manier ging ik mee met de bus eigenlijk vreemd dat ik dat mocht helemaal alleen. Af en toe was er controle op zwartrijden maar dan toon je weer die pass en was het ok. Op 16 jaar ben ik van school verandert deze nieuwe school was in de stad. Daar zag ik andere mensen hun pas omhoogsteken om de bus tegen te houden. Wat eigenlijk logisch is want daar rijden meer bussen en de chauffeur gaat niet voor niets stoppen. En op die manier deed ik dat ook maar, nam daar zelfs meerdere bussen om minder te moeten stappen. Maar het vreemde is ik ben nooit alleen buiten geweest enkel toen naar school. De meeste kinderen zitten te zagen wanneer mag ik alleen weg. Maar ik niet vroeger zijden mijn ouders ga eens alleen wandelen of fietsen nu proberen ze dat niet meer. Ook al 10 jaar niet alleen meer buiten geweest was enkel omdat ik naar school moest.

    Op stage in beschutte werkplaats stonden pijlen op dozen. welke kant naar boven en onder moet. Iemand anders zet ze klaar om te vullen maar ondersteboven. Natuurlijk zie ik dat Maar toch zal ik dit niet zeggen en gewoon vullen.

    Op school pesten, drugs, messen, vechten, diefstal, alcohol wat daar allemaal gebeurt. Ik hou mij overal tussen uit vandaar dat ik weinig last heb gehad.

    Darmklachten heb ik niet als ik noten eet wel een gevoel dat dit niet verteerd (eet ik dus niet). Dus darmklachten kunnen ook liegen aan dat je mild allergisch bent aan iets. Als je dit dan blijft eten dan kennen de darmen geen rust en worden ze constant lastig. Voor mijn knie te smeren eet ik curcumma gewoon bij de kruiden. Naar het schijnt is dit ook goed voor prikkelbare darm.

    Ik heb mij wel wat druk gemaakt in het thema glyfosaat dit werd ook als veroorzaker van autisme gezien. Op een bepaald moment heb ik hopen azijn lopen spuiten tegen het onkruid dit was al 5 jaar geleden. Maar op de moment dat glyfosaat hier toch verboden is geworden in belgie voor particulier. Kwam plots uit dat azijn ook verboden is terwijl dit van alcohol en houtkrullen word gemaakt. Was ik dus ook een misdadiger zonder dat ik het wist. Van toen af ben ik maar terug aan de glyfosaat gegaan. Simpelweg omdat boeren dit ook doen net als alle mensen in de straat. Ook vaccinaties worden met autisme genoemd. Maar net als glyfosaat zijn dit onbewezen verzinsels die nuttige dingen in een slecht daglicht stellen. Zonder glyfosaat kan je de wereld niet voeden, zonder vaccinaties sterven veel mensen aan ziektes.

    Leren is bij mij nooit goed gegaan rekenen en schrijven kan ik amper. Gelukkig kan de computer veel fouten aangeven. Ik kan de krant lezen maar dan uit mezelf er niets meer van herinneren. Precies of ik kan niets aanleren enkel wat voor mij logisch is blijft er uit komen. Vandaar het vreemde gedrag waarschijnlijk de kudde doet altijd het zelfde maar slaag er niet in ze te volgen. Doe er nog een sausje van kluizenaar bij en op den duur denken ze dat je zelfs niet in staat bent om een handtekening te zetten.

  4. Runa

    Ik (vrouw, 51 jaar, diagnose PDDNOS 2 jaar geleden gekregen) herken wel erg veel van alles wat jij hier schrijft. Bijzonder dat je dat allemaal zo duidelijk kan beschrijven. Bedankt.

  5. Klinkt misschien stom als ik zeg dat ik het fijn vind om te lezen. Paar weken terug heeft mijn dochter van bijna 15 de diagnose autisme gekregen na jarenlang worstelen voor haar en voor mij om te ontdekken waardoor ze zo ongelukkig is.
    Ze heeft moeite met de diagnose omdat ze veel niet herkent en dat snap ik zo goed. Bij jou herken ik veel van haar. Dus dank je wel voor het zo helder opschrijven en je openheid en kwetsbaarheid hierin.

    • Reactie door auteur

      Mandy

      Leuk dat je reageert. Niet stom hoor, herkenning is fijn 🙂 Ik hoop dat ze de diagnose toch een plekje kan geven. Het is even uitvogelen hoor, hoe autisme zich bij een specifiek persoon uit..

Geef een reactie