Het kan lastig zijn als anderen autisme niet zien. Je kan je dan soms onbegrepen voelen. Het is soms ook haast onmogelijk te zien omdat autisme nu eenmaal onzichtbaar is, bijvoorbeeld door camoufleren en doordat de voorbereiding en verwerking plaatsvinden als je alleen bent.
Hieronder zie je mogelijke processen die kunnen spelen bij mensen met autisme en die veel energie kosten, maar amper of niet zichtbaar zijn bij de sociale activiteiten zelf. Het verschilt per persoon en per situatie hoeveel tijd en energie de verschillende stappen kosten.
Een onzichtbaar proces
| 1 Beslissen Dit proces zien de meesten niet. Ga ik wel/niet, doe ik wel/niet mee? Voors en tegens? Heb ik er zin in of moet het? … | |
| 2 Voorbereiding Doe je meestal alleen, dus mensen zien niet: Hoe moeilijk je het vindt om iets uit je gewone routine los te laten om tijd te maken Je angst om te falen, om blunders te maken Je moeite met onduidelijkheid over wat komen gaat Hoeveel tijd het kost om te plannen Hoe je je voorbereidt op gesprekken door bijvoorbeeld onderwerpen te bedenken … | |
| 3 Schakelen Niet zichtbaar. | |
| 4 Sociale activiteit Als je autisme camoufleert, bewust of onbewust (zo aangeleerd), zien mensen niet: De hoeveelheid spanning die in je lijf zit Hoeveel denkvermogen het kost om mee te praten Hoeveel energie het kost om je te concentreren op de mensen en de activiteit Terwijl er veel prikkels om je heen zijn Hoe vervelend het is als het niet lukt om je te uiten … | |
| 5 Schakelen Niet zichtbaar. | |
| 6 Verwerking Doe je meestal alleen, dus mensen zien niet: Hoeveel hersteltijd je nodig hebt Dat je overprikkeld bent De uitputting Dat je niet meer helder kan denken Dat je andere activiteiten moet laten om te compenseren voor de prikkels Hoe vaak je de gesprekken nog naloopt in je hoofd … | |
| 7 Reflecteren Dit bewuste proces zien de meesten niet. Wat was leuk/fijn en voor herhaling vatbaar? Heb je iets geleerd? Wat wil je niet meer of anders? Wil je nog ergens op terug komen? … |
Waar gaat het om?
Het is geen doel op zich dat autisme niet meer onzichtbaar wordt . Het gaat er om dat jij leert je grenzen te bewaken zodat sociale activiteiten niet alleen maar moeilijk en eenzaam zijn, maar ook leuk. Houd daarom rekening met bovenstaande processen die energie kosten en vraag eventueel steun van je omgeving.
Je kan onderstaand formulier gebruiken om op te schrijven wat jou helpt voor, tijdens en na een sociale activiteit.
Naomi
Oef. Ik krijg hier tranen van in mijn ogen. Dit legt uit wat inderdaad onzichtbaar is en waarom vaak niet wordt begrepen dat ik niet alles ‘kan’. Dankjewel!
Rudolf
Heel herkenbaar bij een fijne collega.
davidbrys
Toevallig kreeg ik daarnet de vraag van: “Hoe weet je of iemand autistisch is? Ik bedoel maar, gans mijn generatie,” (en zij was 25 jaar), “is zo te definiëren.” Een leuke vraag die héél moeilijk te beantwoorden is. Ik ben niet gediagnosticeerd, maar mijn therapeut haar dada gaat gehéél die kant uit. Ben ik nu van mijn autisme overtuigd omdat iemand’s dada autisme is? Ik geloof van niet. Zij opende een deur voor mij die ik daarvoor niet wou aanraken. Terugkijkend op gans mijn verleden zijn er zo ontzettend veel momenten geweest waarop iemand tegen mij had kunnen zeggen: “Euh, dude, dat is autistisch zulle!” Maar niemand heeft dat gedaan. En ik heb écht wel wat therapeutjes versleten. Zo zie je maar, men ziet wat men kan zien met de achtergrond/opleiding die men heeft.
Veerle
Als mensen autisme voor het grootste deel niet kunnen zien, dan is autisme hebben een vorm van zelfrapportage of ouderrapportage. Die vorm van rapportage is zeer subjectief. Autisme vragenlijsten stellen dan ook veel vragen met “dikwijls”, “veel” of andere voor interpretatie vatbare woorden. Die vragen veronderstellen dat jij je vergelijkt met andere mensen, van wie je ook niets ziet aan de buitenkant. Daarnaast worden de onderzoeken uitgevoerd door mensen die dikwijls wel wat onder druk staan van ouders of leerkrachten om “iets” te verklaren.
Aan de andere kant vertonen alle autistiforme eigenschappen een continuum van heel weinig in “gezonde” mensen naar veel of zeer veel in zwaar autistische mensen. Het is geen kwestie van “ja” of “neen”. Hoe kan je dan weten of jij (of je ouders) je onzichtbare mentale inspanningen niet overschatten en je je onterecht ongerust maakt over iets dat bij best veel mensen voorkomt?
steven marien (@marien_steven)
Dat geeft een goed beeld. Wat er zich afspeelt in de camouflerende autist. Al die dingen kosten zo veel denkkracht. Goed dat de mensen het hier uitgelegd krijgen. Dat is een heel goede zaak. Goed gedaan Mandy. Er is zelfs een formulier bij voor diegene die het graag zelf geschreven zien. Tot de volgende blog/info post.