Leven op het autismespectrum

Alle blogs, Recensies

Afwijkend en toch zo gewoon, mijn review

In Afwijkend en toch zo gewoon neemt Sarah Morton je mee naar haar jeugd. Het is een heruitgave van de eerste druk uit 2008. Sarah kreeg een autismediagnose op haar zesde. Tegenwoordig zet ze haar ervaringen in voor anderen, schrijft ze boeken en geeft ze lezingen. Wat is mijn leeservaring en wie raad ik het boek aan?

Opbouw Afwijkend en toch zo gewoon

Het boek heeft geen inhoudsopgave, maar het boek heeft een duidelijke opbouw aan de hand van Sarah’s leeftijd. Na een voorwoord van iemand uit Sarahs persoonlijke kring, kom je bij het hoofdstuk over haar eerste vier levensjaren. Hier gaat het vooral over het gezinsleven en haar ontwikkeling als kind. Sarah is in 1987 geboren (net als ik), om een beetje een tijdframe te geven. Toen was er nog weinig oog voor neurodiversiteit en werd autisme vooral benaderd als een beperking.

Het tweede hoofdstuk gaat over de periode van 4 t/m 8 jaar. Dat begint met een rapport van Centrum Autisme waar Sarah kritisch naar kijkt omdat er alleen vanuit een negatief en oppervlakkig oogpunt naar haar werd gekeken. Zo werd ze bijvoorbeeld ‘dwingend’ genoemd op basis van gedrag, de buitenkant. In het tweede hoofdstuk komt school aan bod, maar ook bijvoorbeeld zwemles en een broertje hebben.

Dit voorbeeld heeft mijn moeder me voorgehouden te vergelijking van hoe traag ik zelfredzaamheid werd. Het trof me recht in mijn onzekerheid.

Sarah over een uitspraak van haar moeder

Naar het speciaal onderwijs

Het derde hoofdstuk gaat over de volgende vier levensjaren. Dagelijkse dingen zoals fietsen en douchen komen aan bod. Dingen die allemaal niet zo vanzelfsprekend zijn voor sommige kinderen. Sarah deelt ook haar ervaringen met de Lenaplanschool, zoals de pauzes op het schoolplein en de rekenlessen. Helaas wordt ze gepest.. Sarah wordt somber, maar heeft gelukkig huisdieren die haar soms afleiding geven.

In het vierde hoofdstuk (12-18 jaar) gaat ze bij haar vader wonen (lange tijd woonde ze bij haar moeder na de scheiding van haar ouders). Het is schrijnend hoe Sarah’s tijd op de speciale school was. Ze kwam daar niet tot bloei en het taxivervoer alleen al was een bron van ellende (ze zat 10 uur per week in de taxi!). In het vijfde en zesde hoofdstuk probeert Sarah zelfstandiger te worden. Ze krijgt een Wajong-uitkering, persoonlijke begeleiding en gaat op zichzelf wonen. Ze volgt een opleiding. Daarnaast probeert ze het verleden een plekje te geven.

Voor mij te harde geluiden zorgden voor hevige paniek. Het denderde binnen en overweldigde me, zodat of het geluid weg moest of ik.

Sarah over prikkels

De gevolgen van een negatieve benadering

Deze autobiografie gaat niet alleen over autisme. Het is vooral een levensverhaal en in dat verhaal komen één voor één indirect kenmerken van autisme naar voren. Denk aan formeel taalgebruik hebben, stereotype bewegingen maken (Sarah rent graag), echolalie (iemand herhalen), fascinaties hebben (insecten en reptielen), affectie tonen gaat niet vanzelf, weinig oogcontact maken en veel alleen spelen. Er waren voor mij ook herkenbare dingen zoals;

  • vaak niet snappen wat er van je verwacht wordt,
  • achterlopen in zelfstandigheid,
  • moeten weten waar je aan toe bent,
  • zelf dingen willen kunnen oplossen,
  • veel denkwerk hebben rondom sociale afspraken,
  • in jezelf gekeerd zijn,
  • snel overweldigd zijn door prikkels als geluid,
  • logica en houvast zoeken en
  • trager informatie verwerken.

Maar autisme is meer dan een rijtje kenmerken. Dit boek gaat vooral ook over de gevolgen van autisme. Autisme heeft veel invloed op je leven. Afwijkend en toch zo gewoon laat dat goed zien. Die gevolgen kunnen heel naar zijn als de wereld negatief denkt over autisme, als mensen naar doen tegen degenen die afwijken, of als er te weinig hulp en steun is. Sarah kampt bijvoorbeeld met depressies. Daarnaast wordt ze vaak onderschat waardoor ze somber wordt en motivatie verliest. Toch lukt het Sarah om door te gaan en puur te blijven, wat ik heel knap vind. Ook andere krachten komen in het boek naar voren, zoals het willen zorgen voor kinderen, haar gevoel voor taal en het opkomen voor iemand die oneerlijk behandeld wordt.

Een puur en kwetsbaar verhaal

Wat de schrijfstijl betreft, gaat het veelal om opeenvolgende herinneringen, zonder duidelijke structuur of verbindende zinnen tussen de paragrafen. Dat is aan de ene kant meeslepend, maar aan de andere kant mis ik dan rustmomenten in de tekst. Of de rode draad. In Afwijkend en toch zo gewoon staan ook wat foto’s van Sarah en dat is een leuke afwisseling. Verder zijn er mooie herinneringen, zoals logeren bij opa en oma. Sarah´s eerlijkheid maakt dat het geen klaagverhaal wordt, iets dat ik soms merk bij mensen die iets hebben meegemaakt en hun verhaal delen. Dat kan mij storen, maar dat had ik niet bij dit boek.

Er is verder regelmatig mooie beeldspraak zoals ‘blokkade tussen gedachten en praten’. De vele voorbeelden laten je meeleven en maken het verhaal beeldend. Zo houdt Sarah bijvoorbeeld een tijdje het aantal pesterijen bij met een puntensysteem. Ik vind dat vindingrijk en snap de achterliggende behoefte aan overzicht of erkenning. Soms wordt het iets te gedetailleerd voor mij. Ik snap wel het volledig willen zijn, dus in die zin toont het ook weer mooi hoe het autistische brein nu eenmaal denkt.

Wie moet Afwijkend en toch zo gewoon lezen?

Ik kan het boek aanraden aan mensen met autisme voor herkenning, zelfinzicht en acceptatie. Het kan je ook laten terugkijken op jouw kindertijd. Voor ouders kan het boek helpen om meer inlevingsvermogen in hun kind te krijgen en meer vanuit een open en accepterende houding met een kind om te gaan dat afwijkt van de norm. Voor onderwijzers en hulpverleners kan het boek helpen om meer oog te hebben voor diversiteit, zodat er een veilig klimaat ontstaan voor iedereen. Het is wel belangrijk om steeds te beseffen dat iedereen met autisme anders is.

Kortom, Afwijkend en toch zo gewoon zet aan het denken en laat je meevoelen met een autistisch kind dat zich zelf vaak nog niet goed kan uitdrukken. Het is een boodschap om jezelf te zijn en anderen in hun waarde laten. Ik hoop dat Sarah nu wel meer compassie krijgt voor haar mooie eigenschappen en meer empathie bij dingen die lastig zijn door autisme. En ik hoop dat, als ze de wens nog heeft om met kinderen te werken, ze haar stage nog eens inhaalt. Dat heb ik ook gedaan omdat het mij eerder niet lukte. De wereld is immers al een klein beetje inclusiever nu, ook al is er nog een lange weg te gaan..

In het leven is het geven en nemen. Het is bijna onmogelijk om je volledig aan te passen aan de ander. Accepteren dat mensen verschillend zijn en daar consideratie voor hebben, zou al veel schelen.

Sarah

14 Reacties

  1. Hans van der Lijcke

    Mag ik ook even eerlijk zijn? (Deze vraag aap ik na van de neuro-typen waar ik mee omga. Liegen zit niet in onze natuur, toch).
    Het 8e woord in bovenstaande blog (ik heb een speciale band met acht) heeft een link naar de site van Sarah. Wow, wat vind ik dat (ook) een mooie site.

    Vraagje Mandy: doe je ook reviews over websites? Of is dat een gekke vraag. Ik kan me voorstellen dat een review over een boek wat mindere tegenstrijdige belangen geeft.

    Ik heb overigens nog lang niet alles van jou site gelezen, dus je hoeft niet bang te zijn dat je mij snel kwijtraakt als fan.

    • Reactie door auteur

      Hoi Hans,
      Een website verkoop je niet echt dus is een review niet nodig. Je kan een website uiteraard wel van feedback voorzien en verbeteren. Dat zou ik enigszins wel kunnen doen, tegen een vergoeding en als ik tijd heb. Ik heb voornamelijk ervaring met WordPress. 😉

      • Hans van der Lijcke

        Hoi Mandy,

        Ik bedoelde net zoiets als wat je met boeken doet. Er een review over geven, dus dat wij tips krijgen om een website wel of niet de moeite waard is om te bezoeken (in jouw ogen).

        De feedback op de website zelf is natuurlijk een prima plan, als die mogelijkheid er is ga ik dat ook niet nalaten. Maar het gaat mij om er te komen. Er zijn best wel wat leuke sites voor ons.

        En mocht ik ooit zelf een site willen beginnen, dan zal ik jouw aanbod zeker herinneren.
        Ik denk dat ik eerder mijn studenten met autisme zou stimuleren om een eigen site over studeren met autisme op te starten als project.

        Groet,
        Hans

  2. Haanen

    Ik blokkeer een beetje bij deze zin:
    “Sarah´s eerlijkheid maakt dat het geen klaagverhaal wordt … ”
    Zijn klagers dan (altijd) oneerlijk?

    Dank je wel voor je mooie en duidelijke recensie.

    • Reactie door auteur

      Wat ik bedoel is puur / eerlijk / direct, gewoon zoals het is. Het niet aandikken bijvoorbeeld.

    • Sarah Morton

      Graag reageer ik op deze comment.
      Ik heb het goed begrepen zoals Mandy het bedoelde.

      Ik beschrijf in mijn boek het werkelijke beleven en zo min mogelijk mijn oordelen erover.

    • Haanen

      Wat me blokkeert is dat er in de geciteerde zin een harde verbinding (“maakt dat”) zit tussen “eerlijkheid” en “geen klaagverhaal”. Dit roept bij mij het idee op dat andere boeken met wel zo’n klaagverhaal zijn geschreven door mensen die oneerlijk zouden zijn, wat me niet fair lijkt. Klagen mag.

      Dit is geen kritiek op het boek of op de recensie, alleen een knoop in mijn eigen denken. Sorry dat het verkeerd overkwam.

      • Reactie door auteur

        Klagen mag zeker. Doe ik ook geregeld. Wel privé, want dat doe ik voor mezelf en niet voor de lezer. Als ik een boek lees heb ik er niet veel aan als iemand veel klaagt. Maar dat is een persoonlijke voorkeur.

      • Reactie door auteur

        Eerlijk heeft in de context van deze paragraaf de betekenis van puur en direct, dat is iets zeggen zonder dat er een andere bedoeling onder zit. Ik snap jou ook wel, hoe jij eerlijk omschrijft. Maar bij sommigen die er heel open zijn, zit er toch vaak een tweede bedoeling bij zonder die te benoemen. Dat is dan voor mij niet helemaal puur of eerlijk. Dat is niet slecht bedoeld, maar ik vind dat niet prettig lezen.

  3. Hans van der Lijcke

    Hallo Evelien,

    Boeken lezen heeft mij nooit getrokken. In de bibliotheekbus ging ik altijd naar het schap met de stripboeken. Leren op school deed ik ook voornamelijk door goed op te letten, veel te luisteren en observeren.. Temple Grandin verteld daar ook mooi over. Zelf is ze een beelddenker, maar naast de talig mensen benoemd ze ook nog een derde soort, de procesmatige denkers waar ik meer in herken bij mezelf.

    Nooit gedacht, maar sinds een paar jaar ben ik ook boeken gaan lezen uit eigen interesse. Natuurlijk wel van autistische schrijvers. ‘De kracht van Autisme’ van Vera Helleman kostte me wel veel moeite om te lezen, maar ik was heel erg benieuwd naar haar visie over voelen (het laatste deel over natuurwetmatig denken, ging veel sneller omdat dat heel erg bij mij past. En Mandy heeft daar ook een mooie review over geschreven).

    Maar ‘Anders gaat ook’ van Elise Cordaro heb ik binnen twee dagen uitgelezen. Dus dat het later wel gaat lukken, of weer gaat lukken is zeker mogelijk. Mijn geboortejaar ligt twintig jaar eerder (1967) dan die van Sarah en Mandy.
    Toen was er nog veel minder bekend over autisme. En autisme werkt voor iedereen anders dus misschien hoef jij minder lang te wachten dat je lezen weer gaat waarderen.

    En Mandy weer bedankt voor een mooie review. Zo kan ik en waarschijnlijk weer vele anderen, inschatten of dit boek bij haar of hem past.

    Groet,
    Hans

    • Evie-Evelien Mei.

      Hallo Hans,

      Mijn Broer Heette ook Zo😁
      Vind het nog Altijd een Mooie Naam!!
      Ik ben iets ouder dan U, Hans😁1963 ik kwam letterlijk getrokken op de wereld bij storm van winter 1963!!
      Mijn pa zei: jij komt van tussen de spruitjes.
      Dat lust hij niet eens.
      On-Officieel heet ik van baby af Roepnaam Eefje,Maar thuis had Eefje het Altijd Fout gedaan. maar dat het ik veranderd toen ik naar de Grote School ging, eigenlijk een Wonder dat mijn ouders daar een Toestemming voor gaven!!
      Zij wisten al zeer vroeg dat ik mij anders gedroeg, dan de anderen 4. Maar ze hebben mij nooit laten onderzoeken.
      Mijn ene oudste zus was Manis Depressief. Daar is ze ook aan gestorven.
      Veel meegemaakt dus als kind!!

      Vandaar dat ik soms erg Somber ben, let er maar niet op!!

      Door Mandy Leer ik Heel erg veel over mezelf en ook praktische tips geeft ze❣️
      Ben Mandy er Zéér Dankbaar Voor❣️❣️❣️

      Ook van Judith Ros leer ik Véél, ik denk daar later erg Flink aan hoe zij tiepetjes nadoet, Grappig 😁

      Als mijn Humor weg is, dan ben ik pas Echt Ziek!!
      Maar ik leer nog Steeds Bij😉👍

      • Hans van der Lijcke

        Hallo Evie-Evelien,

        Eigenlijk ben ik degene die U moet zeggen. Wat ik hoor over mijn jeugd is dat het de “summer of love” was.
        Ik krijg helaas geen meldingen als er een reactie op mijn reactie is (heeft Mandy al eens proberen op te lossen, de lieverd).
        Dus sorry als ik niet reageer.

        Mijn jeugd heeft mij absoluut niet somber gestemd. Ik ben opgegroeid in een gezin dat waarschijnlijk de juiste balans heeft gegeven tussen rust en uitdaging.

        Naast reacties op deze site, heb ik ook al veel reacties geschreven op “Autisme is veelzijdig”.
        Zoek daar maar naar de blog over “humor of leedvermaak” van Marjolein.
        Humor kan inderdaad je redding zijn.

        Groet,
        Hans

  4. Evelien Mei

    Heel erg Mooi verteld over haar leven van Sarah!! Het lukt mij niet om boeken te lezen, terwijl ik vroeger dol was op boeken lezen. Daarom ben ik Blij dat jij het uitlegt en dat ik dan toch een beeld mag krijgen van Sarah’s leven!!
    Dankjewel ervoor, Mandy!!

    Als het me ooit weer lukt om te lezen van boeken, kom ik bij Jouw kijken, Welke boek ik eerst wil lezen, Heel erg Bedankt!!

    Ik hoop ook voor Sarah, dat haar leven beter is dan vroeger, Heel Véél Sterkte, Lieverds!!

Geef een reactie