Leven op het autismespectrum

Interviews

‘Ik zoek een plek op de universiteit waar ik mezelf mag zijn’

Een interview uit 2013 over studeren, door Laura Vegter voor Ervaringswijzer.nl.

`Mandy (26) doet haar studie psychologie op een lager tempo, vanwege angst- en dwangklachten. Voor mensen met beperkingen bestaan er weinig regelingen. Daar loopt Mandy tegenaan.

Ik zou zo graag willen dat studenten met psychische problemen zich niet meer zo alleen voelen.

Na de middelbare school koos ik voor psychologie, omdat ik met mensen bezig wil zijn. Nu volg ik een bachelor Psychologie en Gezondheid aan Tilburg University en zit ik in het derde jaar. Tijdens mijn hele studie loop ik aan tegen mijn psychische beperkingen: een stemmingsstoornis (dysthymie), een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis en een dwangstoornis. Hierdoor ben ik gaan nadenken hoe het beter kan, maar ik heb gemerkt dat het moeilijk is om voor mijn ideeën een ingang te vinden op de universiteit. Het blijft nog een taboeonderwerp. 

Zo is tijdens mijn studie psychologie nog nooit aan mij gevraagd, ‘heb je zelf iets’? Terwijl ik vind dat als je wordt opgeleid als psycholoog, je ook naar jezelf en medestudenten moet durven en kunnen kijken. Je moet nooit verplicht worden om open te zijn, maar de mogelijkheid moet er zijn als je het wil. Je kan ook een toegevoegde waarde hebben, omdat je zaken misschien van een andere kant bekijkt. Tijdens de studie hoor ik bijvoorbeeld dingen die niet kloppen. Zo zei een gastdocent dat mensen met een persoonlijkheidsstoornis daar geen last van hebben, maar hun omgeving. Die opmerking is schadelijk. Ik heb zo vaak de behoefte om dingen te nuanceren of aan te vullen. Als psychologen alles leren volgens de boekjes, blijft de zorg te algemeen.

Een ander voorbeeld: ieder jaar zijn de verkiezingen voor de studentenraad. Dan word je benaderd door kandidaten die vragen of je op ze wil stemmen. Elke keer vraag ik weer: ‘wat doet jullie partij voor studenten die psychische problemen hebben?’ Dan kijken ze je echt aan alsof je van Mars komt. Op de universiteit is er voor deze groep dus weinig geregeld. Terwijl er voor topsporters of voor bestuursleden van een studentenvereniging wel aandacht is. 

Studeren met faalangst en dwang

In 2006 heb ik eerst een paar maanden in Nijmegen gestudeerd, maar toen raakte ik depressief waardoor ik moest stoppen. Ik ben bijna vier jaar thuis gebleven, in die periode heb ik veel therapie heb gehad. In 2010 ben ik weer begonnen, dit keer in Tilburg. Ik wilde niet nog een keer uitvallen en ben daarom ruim voordat het studiejaar begon, naar de decaan gegaan. Er werd toen een dossier van me gemaakt, met onder andere een kopie van mijn DSM-diagnose. Best eng, maar zo werkt de bureaucratie nu eenmaal. Als er geen dossier is, kom je ook niet in aanmerking voor voorzieningen, zoals tentamen maken in een aparte ruimte of een jaar extra studiefinanciering.

Studeren met mijn beperking is passen en meten. Het is moeilijk om daar energie voor te hebben naast de ‘baan’ psychische problemen. Zo ben ik ontzettend faalangstig. Dat had ik al op de middelbare school en het wordt niet minder. Ik ben bang dat ik het niet kan, en word daardoor afgeleid. Ook heb ik last van dwanggedachten en -handelingen die het concentreren moeilijk maken.  Ik twijfel continu en ben perfectionistisch waardoor ik minder makkelijk studeer. Tijdens colleges twijfel ik bijvoorbeeld of ik schriftelijke aantekeningen moet maken met een pen, juist op een laptop, of alleen luisteren. Als ik aantekeningen maak, blijf ik deze overtrekken met pen, omdat ik mijn letters niet mooi vind. Of ik blijf uren tijd verspillen aan het ‘verbeteren’ van collegesheets van docenten.

Via de decaan heb ik geregeld dat ik in een aparte ruimte tentamen mag doen. Dit is overigens pas sinds dit studiejaar.  Ik wist al dat dit mogelijk was voor mensen met dyslexie of ADHD. De decaan heeft deze voorziening nu voor mij geregeld. Je zit dan met een klein groepje in een aparte ruimte, wat ik heel fijn vind. Het is rustiger, je hebt minder prikkels. Ook mag ik tentamens op een laptop maken, omdat ik veel dwanghandelingen heb rondom schrijven met een pen. Tentamens handmatig schrijven zou daardoor veel meer tijd en frustratie kosten.

Tentamens spreiden

Vanwege mijn beperkte energie probeer ik mijn studie heel goed te plannen. Na een college ben ik bijvoorbeeld overprikkeld en erg moe. Het eerste jaar heb ik alles gedaan volgens het curriculum, maar dat ging ten koste van mijn gezondheid. Sindsdien probeer ik de tentamens meer te spreiden. Voor mij is het bijvoorbeeld lastig dat een week na het laatste college meteen de tentamens zijn. Dat geeft mij niet genoeg tijd om me voor te bereiden. Ook twee tentamens in een week is teveel. In dat geval kijk ik of het qua planning handiger is om een vak als hertentamen te doen, of dat ik het beter kan uit stellen tot volgend jaar. 

Meestal ga ik met mijn planning naar de studieadviseur of decaan. Zij begrijpen wel dat ik het rustiger aan moet doen dan de gemiddelde student en kijken met mij mee. Maar ze kunnen zich niet helemaal inleven in mijn klachten. Laatst besloot ik bijvoorbeeld om op een lager tempo door te gaan, omdat het niet goed met me ging. Mijn decaan suggereert dan om me een periode uit te schrijven, maar niks doen doet mij meer kwaad dan goed. Met zo’n advies voel ik mij afgescheept, alsof er geen tussenweg is. Een decaan heeft maar beperkte mogelijkheden om iets voor je te doen. Ik heb compensatie van collegegeld voorgesteld, maar dat is niet bespreekbaar. Dat geldt ook voor andere wensen, zoals het krijgen van een derde kans om een tentamen te maken, of het doen van een tentamen op een andere manier. Het is vaker zo dat iets niet mogelijk is dan dat er sprake is van onwil, denk ik.

Ziek zijn kost geld

Ik probeer vakken zoveel mogelijk te spreiden, maar probeer dit tegelijkertijd te beperken vanwege de extra kosten die daar aan verbonden zijn. Ik heb overwogen om de studie in deeltijd te doen, maar het collegegeld is dan gek genoeg even hoog. Aan de Open Universiteit kun je losse vakken volgen, maar dan krijg je geen studiefinanciering. Daarom heb ik er voor gekozen om een reguliere studie in een aangepast tempo te volgen. Dat ik daarvoor geen compensatie in het collegegeld krijg, vind ik vervelend. Wel heb ik van DUO (Dienst Uitvoering Onderwijs) een extra jaar studiefinanciering gekregen. 

Ik ben nu 26 en heb nog steeds geen diploma, dat vind ik pijnlijk. Daarnaast pieker ik ontzettend over het studiegeld en ben ik ook vaak boos: ik heb er niet voor gekozen dat studeren zo moeilijk gaat. Ik ben niet lui. Tot een jaar geleden kreeg ik een Wajong-uitkering van het UWV. Die is gestopt, omdat het UWV vindt dat ik veertig uur per week kan werken, nu ik niet meer ben opgenomen in een kliniek. Er loopt een rechtszaak en dat vreet energie. Die onzekerheid werkt niet motiverend. 

Mandy’s oplossingen

Wat mij betreft zou het duidelijk moeten zijn dat je ook met een bepaalde beperking mag studeren en dat er mogelijkheden worden aangeboden om dit iets makkelijker voor je te maken. Dat gebeurt nu niet. Zowel financieel als organisatorisch loop ik er tegenaan dat de universiteit een log orgaan is. Er is weinig flexibiliteit. Er zijn zo veel studenten, en ze gaan uit van de gemiddelde student. Vanuit de overheid komen er steeds meer wetten bij, met boetes en de harde knip (waarbij je pas aan een master mag beginnen wanneer je bachelor volledig is afgerond). Voor mensen met psychische beperkingen geeft dat nog meer belemmeringen en druk. Er is weinig ruimte voor laagdrempelige begeleiding. Als je met een studieadviseur of decaan een afspraak wilt maken, moet je onderhand een maand op de wachtlijst. 

Buiten dat het mij meer geld en regelwerk kost om te studeren met een psychische beperking, maakt het dat ik mij niet gewenst voel. En dat vind ik eigenlijk nog veel erger. Ik heb een aantal ideeën om deze problemen aan te pakken. Zo denk ik aan een centraal punt op de universiteit voor mensen met een beperking waar je met vragen terecht kunt. Wat ik bijvoorbeeld zou willen is dat er bij een open dag een informatiestandje is waar je terecht kunt met vragen voor als je beperkingen hebt, fysiek of psychisch. Een ander idee is om videocolleges in te voeren, dat is op onze universiteit nog niet het geval. In perioden van uitval kun je daar dan op terugvallen.

Een studieruimte voor lotgenoten

Het bieden van een alternatief voor de introductieweek, zoals een ontmoetingsmiddag, kan ook helpen. Voor mensen met een psychische beperking kan het een hel zijn om een week lang in touw te zijn en allemaal gekke dingen te doen. Terwijl je toch je medestudenten wilt leren kennen. 

Tot slot denk ik aan een studieruimte op de universiteit waar lotgenoten contact kunnen hebben. Een plek om rustig te studeren, maar waar je ook kunt zijn als je bijvoorbeeld moet huilen, even je verhaal kwijt wil, of juist stil wil zijn. Dat er praktisch maar ook symbolisch een plek is waar je jezelf mag zijn. Ik zou zo graag willen dat studenten met psychische problemen zich niet zo alleen meer zouden voelen. Juist daardoor kun je ook beter je studie doen. Ik heb vaak gedacht, ‘ik stop er mee’. Zelf heb ik de discipline om toch door te gaan. Maar er zijn vast veel studenten die wel uitvallen. 

Ik heb gevraagd om een lokaal hiervoor bij de decaan en ook mijn andere suggesties heb ik wel eens gemaild, maar er gebeurt niks mee. ‘Een en ander is organisatorisch niet zo makkelijk te regelen op een instelling als de universiteit’, krijg ik dan te horen. Bovendien ben ik al zo op mijn tenen aan het lopen, dat ik ze niet uit kan voeren. Dat is, vermoed ik, het probleem voor iedereen die studeert met een psychische beperking. Het zou goed zijn als er een ervaringsdeskundige op de universiteit zou werken. 

De schaamte voorbij

Het is pas sinds een half jaar dat ik open ben over mijn beperking en dingen bespreekbaar maak. Daarvoor was mijn sociale angst veel groter. Aan het begin van je studie doe je je mond natuurlijk niet open, want je schaamt je voor wat je hebt. Dat is zo zonde. Door je psychische problemen verborgen te houden, kruip je meer in je schulp, zet je een masker op. Nu accepteer ik meer dat ik psychische problemen heb. Ik heb geen zin meer om me beter voor te doen dan ik ben. 

Wat daarbij geholpen heeft, is lotgenotencontact. Daardoor heb ik mensen leren kennen die later vriendinnen zijn geworden. Het is heel fijn dat er mensen zijn die jou nog steeds oke vinden wanneer je je masker niet opzet. Ik blijf wel onzeker, maar ga me niet meer de hele tijd druk maken over wat iemand van mij vindt. Ik steek nu bijvoorbeeld mijn hand op in de collegezaal. Vroeger deed ik dat niet, want toen vond ik mezelf een nul. Ik ben ook wel socialer, ga makkelijker met mensen om. 

Mijn eigen tempo volgen

Door te accepteren dat ik psychische problemen heb, lukt het ook beter om mijn eigen tempo te volgen in de studie. Ik weet wat er gebeurt als ik dat niet doe. Iedere keer als ik probeer om ‘normaal’ mee te doen, gaat het mis. Dan raak ik lichamelijk en geestelijk helemaal uitgeput en depressief. Als je op de bodem hebt gezeten, heb je niks meer te verliezen en is studeren op zich al heel wat. 

Toch blijft het volgen van een lager tempo lastig om uit te voeren. Ik zie dat studiegenoten al bezig zijn met hun thesis, het voorbereiden van een master en met stages’€ – dingen waar ik me nog niet mee bezig houd. Net als met het kijken naar werk. Dat is een stap te ver vooruit en geeft me te veel druk. Ik zou het fijn vinden om vanaf het begin te weten dat het mogelijk is om mijn eigen tempo te volgen en dat er iemand is die met je mee kijkt en je ondersteunt. Meer onderwijs op maat. 

De belangrijkste les die ik heb geleerd is toch: mijn eigen tempo volgen en niet meegaan met de massa. Praat met anderen over waar je tegenaan loopt en bewaak je eigen grenzen. Gezondheid gaat voor!`

Geef een reactie