Leven op het autismespectrum

Co-morbiditeit

Dwangstoornis bij autisme

Voor mijn diagnose in het autismespectrum, had ik de diagnose dwangmatige of obsessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornis (OCPS) en dwangstoornis (OCS). De meningen van hulpverleners zijn verdeeld over of ik nu naast autisme ook nog een persoonlijkheids- en of dwangstoornis heb. Kenmerken van autisme, zoals stereotiep gedrag, routines, rituelen en beperkte interesses, kunnen immers lijken op die van OCS en OCPS.

Niet één afgebakende dwangstoornis

Om een beeld te krijgen, licht ik hieronder toe op welke gebieden ik dwang heb en geef daar wat voorbeelden bij. Het is al veel informatie, dus ik beschrijf niet al mijn dwanghandelingen.

  • Ik heb regels rondom eten, vanwege een behoefte aan controle en structuur. Ik eet op vaste tijden en tel calorieën bijvoorbeeld. Dit geeft houvast, maar is sociaal gezien niet handig en het is soms beperkend voor mezelf.
  • Ik kan vaak controleren. Bijvoorbeeld als er een briefje in mijn brievenbus ligt met dat er een pakje is bezorgd bij mijn buren, kijk ik verschillende keren of ik het goede huisnummer heb. Ik ben bang om bij de verkeerde mensen voor de deur te staan. Zo zijn er meerdere dingen die mijn leven gelukkig niet meer heel ernstig beïnvloeden.
  • Veel ordenen past bij de dwangmatige persoonlijkheidsstoornis, maar ook bij autisme en kan een kwaliteit zijn. Ik word wel moe van mezelf als ik vind dat een kast weer opnieuw moet worden uit- en ingeruimd. Onrust als iets niet goed geordend is, is ook niet fijn.
  • Symmetriedwang heb ik ook. Vooral met mijn lichaam. Ik erger me aan wat niet symmetrisch is, Wat links en rechts kan, moet ik aan beide kanten doen. Ik was bijvoorbeeld de ene keer met links af en de andere keer met rechts.
  • Skin-picking (dwangmatig huidpulken) zie ik als verlengde van zelfstimulatie/stimming (jezelf prikkels geven) die bij autisme hoort. Ik word er rustig van, maar het kost veel tijd en ik maak mijn huid kapot.
  • Voor mijn autisme diagnose heb ik therapie gehad voor smetvrees, maar de vraag is of het niet meer te maken heeft met gevoeligheid die bij autisme past en met gewoon veel te veel nadenken over dingen, zoals wat er van wie op mijn huid komt.
  • Ik tel soms dingen, bijvoorbeeld de stappen die ik zet. Verder mag ik niet alle getallen gebruiken omdat ze niet ‘goed’ zijn. Voor beiden geldt dat het houvast biedt en het is een soort van rustgevende bezigheidstherapie.
  • Ik kan drang hebben om iets te kopen. Dan ga ik bedenken wat ik nodig heb en moet ik geld uitgeven. Online shoppen is een geordende bezigheid voor mij. Gelukkig koop ik nooit hele dure dingen. :s
  • Ik ben bezig met het milieu en dat kan dwangmatig worden. Dan mag ik bijvoorbeeld geen thee drinken als ik weet dat ik het zakje maar één keer kan gebruiken en geen drie keer. En er mag maar één lamp tegelijk aan in huis.
  • Obsessies vind ik het ergste. Daar krijg ik geen grip op. Dan raak ik gefrustreerd van het gevangen zitten in bepaalde gedachten. Bij autisme is de interesse fijn en ga je lekker op in een onderwerp (fiep/preoccupatie).

Ontstaan van dwangmatigheid

De meeste dwangen hebben te maken met onzeker zijn en perfectionisme en dat heeft weer te maken met de angst niet goed genoeg te zijn en de angst om te falen. Ik heb in de pubertijd een soort van houvast gecreëerd voor mezelf met allerhande regels. Die leidraad voor hoe-te-leven heb ik vervolgens niet meer los kon laten. De houvast werd een ‘moeten’.

Maar misschien heeft het nog meer te maken met een behoefte aan structuur, analyseren en duidelijkheid die ik pas (h)erkende na mijn diagnose in het autismespectrum. Ik heb houvast nodig, maar schiet daar soms in door waardoor ik mezelf als het ware in de weg zit.

dwangstoornis

Dwangstoornis vs autisme

Zowel bij OCPS als autisme zie je een beperkte flexibiliteit, perfectionisme en moeite met veranderingen en onzekerheid, maar bij autisme heb je al kenmerken als kind en zie je ook beperkingen in (non-verbale) communicatie, cognitieve problemen en over-/ondergevoelig voor prikkels. Maar zowel met als zonder autisme, kan je een persoonlijkheidsstoornis ontwikkelen, als je identiteit niet goed ontwikkelt.

Zowel bij de dwangstoornis als autisme zie je onrust en dwangmatig gedrag, maar dwang bij autisme is meer passend bij het karakter dan dat het een bijkomende stoornis is die je functioneren beperkt. Bij autisme heeft dwang vaak te maken met overzicht willen of nieuwe prikkels tegenhouden (functioneel) terwijl bij OCS sprake is van angst, extreme onrust en irreële gedachten. Autisme is breder, het zit in je hele doen en laten. OCS is een stoornis die je meedraagt, maar die niet hoort bij jou als persoon.

Al met al is alle basis van dwang bij mij autisme, maar waar ik doorschiet is het een aparte stoornis (co-morbiditeit) en is er een specifieke aanpak nodig. Dat is dan nodig om de kwaliteit van leven op peil te houden. Het gaat dan om welzijn en gezondheid.

Tips bij dwangmatigheid

  • Ga na of een dwang voordelen biedt of niet.
  • Mijn advies bij dwangen die je belemmeren is niet om die af te leren, maar om iets nieuws aan te leren. Anders is er leegte (als het al lukt om iets af te leren).
  • Erken en accepteer je dwang in eerste instantie. Je kreeg het niet voor niets. Veranderen moet je niet doen om je aan te passen aan de wereld of omdat anderen last van je dwang hebben, maar omdat je er zelf last van hebt.
  • Ga je in behandeling en werkt het niet, probeer dan iets anders. Wel even een tijdje proberen uiteraard.
  • Kom uit je hoofd door dingen als sporten, mindfulness (aangepast aan autisme) of afleiding te zoeken.
  • Zorg voor genoeg ontspanning en rust, om overbelasting en overprikkeling te voorkomen. Ik moet mezelf steeds herinneren om te landen/aarden.
  • Ontwikkel talenten/hobby’s/vaardigheden/.. zodat er ruimte is voor andere dingen dan dwang.

Heb jij nog een tip of wil je jouw ervaring delen?

  1. Ik ben nog bezig met een autisme diagnose, maar zoveel van wat je schrijft is zo herkenbaar.

    Eetregels
    Voor boter, beleg, brood snijden gebruik ik steeds een ander mes.
    Brood wordt in afgepaste stukken gesneden en op symmetrische afstand van elkaar gelegd. Twee boterhammen op elkaar of een boterham dubbel geklapt zal ik nooit eten omdat ik het beleg dan niet zie. Als klein kind had ik dat al. Maakte mijn moeder mijn boterham verkeerd, dan at ik niet.
    Eten, met name warm eten, mag niet te dicht bij de rand van het bord liggen, dan komt het te dicht bij me.
    Ik was af voordat ik ga eten, ik kan niet eten met de gedachte aan een rommelige keuken.

    Controle
    Als ik met de hond naar buiten ga, controleer ik om de paar minuten of ik wel twee poepzakjes bij me heb, ook al weet ik dat ik er twee bij me heb. Sleutels in mijn zak controleer ik ook voortdurend. En ga ik met de bus, dan kijk ik steeds in mijn tas of de OV kaart er nog wel zit.
    Tijdens het afwassen kijk ik voortdurend of er geen druppels liggen op het smalle stukje aanrecht tussen mij en de spoelbak, en veeg deze weg.
    Heb ik een (zeldzame) afspraak, dan kijk ik iedere dag minstens één keer welke datum en tijdstip de afspraak is.
    Als kind moest ik altijd onder mijn bed kijken wanneer ik het geluid hoorde van de tram die de bocht om ging.

    Ordenen.
    Ik deel vaak de keukenkasten opnieuw in, een plank voor pakjes, een plank voor glas, een plank voor blik, een plank voor pasta etc. Soort bij soort. Alles met het etiket op exact dezelfde manier naar voren. Ook in de koelkast staat alles met het etiket naar voren.
    Handdoeken en theedoeken met een streeppatroon vouw ik zo op dat de strepen bij iedere doek dezelfde richting hebben.

    Symmetrie.
    Ik denk in lijnen. Ik denk recht. Spullen staan op een precieze afstand van elkaar. De lijn van bijvoorbeeld de linkerkant van een plantenpot op de vensterbank loopt gelijk met de linkerkant van de radiator onder de vensterbank en de linkerkant van de hondenmand voor de radiator.
    In de keuken en de douche staat bijvoorbeeld een zeeppompje zo dat het midden precies voor de voeg is van de tegel erachter. Het moet visueel kloppen. Er mag niets scheef liggen of hangen.
    Leg ik mijn I-pad of een boek op tafel, dan liggen de randen evenwijdig met de randen van de tafel.

    Tellen.
    Ik tel vaak bij wat ik doe. Twintig tellen om de warme melk te kloppen voor de koffie. Dertig tellen roeren in de koffie wanneer het senseo apparaat loopt. De waterkoker vullen is tien tellen. Handen wassen is vijf tellen. Als ik wakker word, tel ik tot 60 en dan sta ik op,
    Het komt wel eens voor dat ik vergeet te stoppen met tellen. Daar kom ik dan bijvoorbeeld bij het getal 376 achter en dan vraag ik me af waar ik ook alweer voor telde.

    Obsessie in mijn hoofd.
    Als ik met iets bezig ben, dan kom ik er na een tijdje achter dat ik voortdurend een en dezelfde zin in mijn hoofd herhaal. Soms is dat een zin van een liedje, soms een zin van een gesprek dat ik met mezelf voerde. En soms is het geen zin, maar een paar willekeurig samengevoegde woorden.

  2. Ik

    Goede en duidelijke blog!

    Zo vervelend dat zelfs hulpverleners het er niet over eens zijn wat nou bij ASS past en wat als dwang gezien moet worden. Zelfs binnen één instelling kan die opvatting veranderen in de loop der jaren. Zo werd ik 6 jaar terug afgewezen bij de dwang-poli omdat alles op het autisme werd geschoven. Pas nu zien ze het wél als comorbide OCS, en krijg ik de behandeling die me 6 jaar terug al had kunnen helpen.

    Je schrijft dat er een specifieke aanpak nodig is op het moment dat je doorschiet in OCS. Wat houdt die aanpak precies in, als ik vragen mag? Wordt dat dan ook geboden door de hulpverlening? En helpt je dat dan ook?

    Is een lastige vraag misschien. Maar ik was benieuwd, omdat ik dus met hetzelfde zit.

    • Reactie door auteur

      Hoi, ik bedoel dat je dat als er sprake is van OCD en autisme, je niet alleen naar autisme moet kijken maar OCD moet behandelen. Die behandeling moet wel rekening houden met het autistisch brein. Wat die behandeling is, is per persoon verschillend. Medicatie, (cognitieve) gedragstherapie, exposure, rTMS, DBS, mindfulness, … En alleen of in een groep. Succes met alles.

  3. Monica

    Mijn zoon heeft de de combi ass(klassiek) ocd en verstandelijke beperking. (17 j verstandelijk hooguit 9j sociaal emotioneel 6 tot 18 mnd) . We zijn zo’n beetje door heel Nederland heen vereist voor hulp, maar helaas alles zonder succes. Het enige wat de dwang een beetje verminderd is helemaal terug naar de basis (baby) en van daaruit hem bij de hand nemen en alles stapje voor stapje. Hij slikt zware medicatie anti depressiva en anti psychotica. En nu enorm aan het vechten om een plekje voor hem te vinden waar hij mag zijn wie hij is.

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: