Leven op het autismespectrum

Autismespectrum

Moeite met executieve functies, het alledaagse uitvoeren

De executieve functies (EF) zijn een soort dirigent van je gedrag. Bij autisme, ADHD en OCD loopt de uitvoering door de dirigent soms achter. Psycholoog Annelies Spek omschrijft EF in haar boek ‘Autismespectrum stoornissen bij volwassenen’ als de hersenfuncties die je nodig hebt in situaties waarin eerder aangeleerde routines onvoldoende werken.

Veel verschillende executieve functies

Ik zal ze noemen en verduidelijken met een voorbeeld hoe het bij mij werkt (‘niet’ werkt dus eigenlijk :p):

  • Door de theorie over EF besefte ik waarom ik zo vaak een hoge drempel ervaar voor eigenlijk alles en hoe ik leefde op discipline om taken te starten en af te maken. Dat inzicht verlaagt de drempel niet, maar het begrijpen is al fijn. Ik ben milder voor mezelf als iets niet lukt en vraag eerder om hulp.
  • Ook zie ik bepaald gedrag van mezelf als noodzakelijk en niet enkel als dwangmatig en gebaseerd op angst. Zo zijn mijn vele lijstjes en planning noodzakelijk. Dagelijks maak ik een planning voor de volgende dag: wat ik buiten de deur doe, wat thuis en wat ik eet. Ik gebruik een eigengemaakt gedetailleerd schema met to-do-lijstjes qua huishouden, vrije tijd en zelfzorg. Soms maak ik een plan B.
  • Duidelijkheid over afspraken is voor het plannen belangrijk. Als je iets gevraagd hebt aan iemand met autisme, maar hij blijkt het niet gedaan te hebben, kan het komen doordat de tijd en plaats niet duidelijk waren. Als er iets verandert, zoals de tijd, moet ik heel bewust her-plannen.
  • Na het plannen, komt het handelen zelf. Beginnen met een actie, klein of groot, is lastig. Denk ook aan problemen met initiatief nemen. Ik blijf vaak hangen in denken of durf geen stap te zetten. Achteraf baal ik vaak als ik iets niet gedaan heb. Ik denk dat ik allerlei regels en routines heb ingebouwd in mijn leven om onbewust toch drempels over te komen, maar ook om niet impulsief te zijn. 
  • Veel gedrag automatiseert niet bij autisme. Dan kan een lijstje helpen als startpunt met daarop welke handelingen gedaan moeten worden en in welke volgorde. Het geeft het overzicht dat je mist in je hoofd. Bijvoorbeeld de stappen die horen bij het vertrekken van huis zoals je tas pakken, schoenen aandoen en deur op slot doen. Anders bestaat het risico dat je keer op keer stress hebt over wat eerst moet en of je niets vergeten bent. Nadeel is dat je in de war kan raken als één van de stappen verandert, want dan stort het kaartenhuis in elkaar. 
  • Je impulsen reguleren valt ook onder EF. Ik heb daarmee een dagelijkse frustratie wat mailen en social media betreft en dit is ook waarom ik niet kan stoppen met dwangmatig huidpulken. Als ik moe of overprikkeld ben, kan ik mezelf nog minder reguleren.
  • Emotieregulatie valt ook onder EF. Om goed met emoties te kunnen omgaan, moet je ze herkennen. Dan moet je een reactie bepalen en die sturen. Een huilbui of woedeuitbarsting is een impulsieve uiting van je emotie. Ontprikkelen en uitrusten zijn dan essentieel. Blijven hangen in de emotie komt ook voor, omdat loslaten lastig is voor mensen met autisme. Zo kan ik een week van slag zijn door een appje of niet in slaap komen als ik blij ben.
  • Onder executieve functies-problemen kan ook een concentratieprobleem vallen of moeite hebben met zelfreflectie.
executieve functies

Er zijn dus verschillende executieve functies

En daarom zijn ze lastig te omvatten. Ook omdat het om cognitieve en niet zichtbare processen gaat. EF meten in wetenschappelijk of diagnostisch onderzoek is daarom niet eenvoudig. Intelligente mensen kunnen goed scoren op gestructureerde duidelijke opgaven, maar in het echte leven loopt er van alles door elkaar en is veel onvoorspelbaar. Tot nu toe blijkt uit hersenonderzoek dat bij mensen met autisme mogelijk sprake is van een vertraging in het rijpingsproces van de prefrontale cortex.

In de praktijk spelen daarnaast intelligentie en leeftijd een  rol, dus kun je beter per individu kijken hoe EF ontwikkeld zijn. Met intelligentie kun je beperkingen soms compenseren, maar problemen met executieve functies blijven een niet te onderschatten onderdeel van het dagelijks leven. Dit niet erkennen kan leiden tot overvraging en overbelasting.

Neem problemen met EF serieus

Zorg goed voor jezelf. Bij studeren bijvoorbeeld of het huishouden. Het is een een beetje trial-and-error wat jou kan helpen bij problemen met EF. Denk aan:

  • Een planning maken (in woord of in beeld)
  • Samen je huis poetsten (vriend, mantelzorger, ..)
  • Professionele hulp inschakelen (pgb bijvoorbeeld)
  • Activerende muziek opzetten
  • Een speciale hulpapp downloaden
  • Reminders in je telefoon zetten

Als de omgeving rekening houdt met jouw specifieke problemen met executieve functies kan je beter tot je recht komen.  Geef dus aan wat je nodig hebt.

Welke EF zijn voor jou lastig en hoe ga je daarmee om?

  1. Ik vind het erg belangrijk om dit te begrijpen. Voorbeelden en ervaringen van anderen helpen hier ook bij. Zo kan ik op een slechte dag hebben dat ik de afwas in meerdere taken heb verdeeld waardoor ik het doen van de afwas erg moeilijk ga vinden. Ook het inschatten van de tijd hoe lang ik ergens mee bezig ben heb ik erg veel moeite mee. Vaak wordt het als lui bestempeld wanneer moeite met EF niet wordt begrepen. In hulpverlenders

    • Sorry te vroeg verzonden 🙂 Door hulpverleners wordt de moeite met EF ook nog niet altijd begrepen.

      • Reactie door auteur

        Mandy

        Dankjewel voor je reactie. Inderdaad begrijpt niet elke hulpverlener het. Mijn ervaring is ook dat de nadruk te veel ligt op het willen veranderen en verbeteren bij psychologen bijvoorbeeld. Terwijl het iets chronisch is en er daarom gekeken moet worden naar met welke hulp en welke hulpmiddelen je om kunt gaan met problemen met EF.

        • Stephanie

          Hai Manydy, herkenbaar deze blogs. Ik slik nog steeds methylfenidaat al 12 jaar. Weinig, tabletten van 10mg en om de 4 uur, want de langwerkende zit een stofje in waar ik niet tegen kan dus dan leg ik het loodje en dat is ook niet de bedoeling…!

          Ik heb alles geslikt van Remeron tot Efexor (ROTSPUL!) Dipiperon en wat al niet meer. Dat is puur om je af te vlakken zodat je zonder veel pijn naar je pijnplekken kunt kijken om te kijken wat voor zorg je nodig hebt. Hier kwam ik achter door eeb groepsgesprek met een psychiater in het Jelgerhuis, toen ik dat door had ging het snel beter met mij en kon ik de rotzooi afbouwen.

          Toen ik voor het eerst methylfenidaat kreeg ging er eeb wereld voor mij open. Mist trok op in het hoofd, ik kon zeggen hoe ik me voelde zonder in huilen uit te barsten. En ik wil wel graag zonder, want ik heb ook terugtrekkend tandvlees etcetera, maar ik moet zó hard werken in mijn hoofd zonder, dat het nog niet lukt. Dan lig ik de helft van de week overprikkeld op bed van wat me met medicijnen (meds) vloeiend lukt. De pakketjes in mijn hoofd worden bezorgd waar ze moeten, dus ik sla geen wartaal uit….. een tijd lang was ik rebels en zei “waarom moet ik ritalin slikken omdat de hele wereld problemen heeft met mij te begrijpen??” Dat vond ik niet eerlijk. Inmiddels heb ik geaccepteerd dat ik ‘anders’ (bedraad) ben dan de meute en kan nu meer ‘genieten’ van ‘me-time’ in plaats van me schuldig te voelen dat ik wéér alleen wil zijn of ‘niks doe’ (sociale stigma vrouw/moeder zijn)

  2. Denise

    Hoi Mandy, hartstikke bedankt voor je uitleg van EF. Ik heb er al vaker over gelezen, maar zo herkenbaar en duidelijk als jij het beschrijft, ben ik nog niet tegen gekomen. Ik heb zelf ook ASS en daarnaast ook ADD. Ik herken veel van de dingen waar je mee worstelt en ik herken ook een aantal van de oplossingen die je toepast. Je uitleg helpt me voor meself het plaatje compleet te krijgen wat de dingen zijn waar ik tegen aan loop. Dank je!

    • Reactie door auteur

      Mandy

      Hoi Denise, wat fijn om te lezen. Daar doe ik het voor 🙂
      Misschien zijn die EF wel de belangrijkste overlap tussen ASS en AD(H)D..
      Sterkte met de worstelingen.

Geef een reactie