Leven op het autismespectrum

Alle blogs, Persoonlijke ontwikkeling & zelfzorg

Waarom ruimte extra belangrijk is bij autisme

Toen ik op de middelbare school zat, kon ik niet goed rust nemen door een hyperfocus op nuttig willen zijn. Ook in de jaren daarna, die vooral in het teken stonden van therapie, kon ik niet goed ontspannen. Mijn dagen waren dichtgetimmerd met moetjes, zonder lucht en ruimte. Thuis hield mijn perfectionisme me in de actiemodus. Pas na mijn autismediagnose ben ik gaan aanzien dat ik dat simpelweg niet trek. Bovendien voelt het, na jarenlange overvraging, soms alsof mijn stresssysteem voor eeuwig uit balans is. Ik trek het simpelweg niet meer om ‘fulltime’ te leven. Van een te drukke agenda, raak ik gejaagd, gestrest, gefrustreerd, overprikkeld, moe en somber.

Zelfzorg als basis

Meer moeten doen dan goed voor me is, houdt ook de overtuiging in stand dat ik geen bestaansrecht heb als ik niets aan de wereld geef. Maar ik doe er ook toe als ik voor mezelf zorg. Dat is simpelweg de basis om te kunnen leven (en geven). Het helpt niet echt dat de maatschappij zoveel gericht is op actie en prestatie, want dan neig ik toch vaak weer naar zoveel mogelijk doen. Maar ik kan het simpelweg niet bijhouden, heb het echt lang geprobeerd. Eerst omdat ik mezelf niet kende en dus anderen ging kopiëren, en daarna volgde ik mijn eigen weg niet door sociale angst (kijk ik ben normaal, wijs me niet af!). Dat tijdperk is gelukkig voorbij.

Ik heb tijd en ruimte nodig voor mezelf, om een leven te leiden met een ingewikkeld brein. Veel tijd en ruimte. Het leven is een blijvende zoektocht naar een balans tussen onderprikkeling en overprikkeling, tussen geven en nemen, en tussen mijn eigen weg volgen en me aanpassen aan de omgeving. Om hierin steeds weer keuzes te maken, is ruimte essentieel zodat ik weet wat ik wil. Hoe breng ik mijn behoefte aan ruimte in de praktijk? Dat doe ik op verschillende manieren, omdat ruimte voor mij verschillende vormen heeft.

Ruimte in mijn leven

  • Ruimte in mijn agenda creëer ik door bijvoorbeeld hersteltijd in te plannen na activiteiten met veel prikkels en sociale activiteiten zo veel mogelijk te verspreiden over de maand. Maar het gaat ook over niet te veel plannen op een dag en wat speelruimte inbouwen. En tijd besparen met efficiëntie of hulp vragen, zoals voorgesneden groenten kopen of vragen of mijn vriend wat boodschappen wil halen. Ruimte in mijn agenda betekent ook dingen mogen afzeggen en ‘nee’ mogen zeggen (ook al voelt het alsof ik dan enorm tekort schiet). Daarmee voorkom ik een gejaagd gevoel.
  • Ruimte om zelf te bepalen wat ik wel wil en wat niet geeft me regie over mijn leven. Daarvoor moet ik goed stilstaan bij mijn gevoelens en gedachten en niet automatisch normen of meningen van anderen overnemen. Zo blijf ik dichter bij mezelf en verval ik minder in aanpassen. De buitenwereld werkt bijvoorbeeld vaak met deadlines en ook ik heb daar mee te maken terwijl een deadline voor mij averechts werkt. Het is dan een beetje schipperen tussen wat voor mij helpend is binnen de grenzen van wat mogelijk is. Daar vooropkomen is iets dat ik nog steeds aan het leren ben. Bepalen wat ik wil betekent ook dat ik mijn eigen hoge eisen moet durven bijstellen. Als ik bijvoorbeeld dagelijks een uur wil lezen, mag ik daar best eens van afwijken als ik simpelweg geen tijd, zin of focus heb. Dan is het belangrijk om me te realiseren of iets echt ‘moet’ of dat het mag.
  • Letterlijk ruimte hebben is ook belangrijk, want als iemand in mijn aura staat raak ik geïrriteerd. In een rij wil ik bijvoorbeeld niet het idee hebben dat ik aangeraakt ga worden en in de yogales wil ik niet dat iemand zijn yogamat dicht naast de mijne legt. Dan ga ik toch in de sociale modus op momenten dat ik daar geen zin in heb. Maar denk bij letterlijke ruimte ook aan een rustig bureau hebben zodat ik ruimte heb in mijn gezichtsveld en me beter kan concentreren. En stel je je eens voor dat een boek geen marges zou hebben? Dat leest niet fijn toch..
  • Ruimte om mezelf te mogen zijn is ook erg belangrijk. Dat betekent dat ik mijn autisme en wie ik verder ben niet hoef te verstoppen of onderdrukken. Het betekent ook dat ik zo gesloten of open mag zijn als ik op dat moment zelf wil. Bij mezelf durven zijn hoort ook dat ik verschillend mag zijn. Soms ben ik bijvoorbeeld heel stil en soms kan ik goed praten. En ik verander en dan moet ik niet vasthouden aan het oude om maar een bepaalde identiteit in stand te houden. Zo heb ik mezelf altijd geïdentificeerd met iemand die graag horrorfilms kijkt, maar op mijn 35e kwam ik erachter hoeveel last ik nog van de beelden heb dagen na de film. Ook is de spanning in mijn lijf tijdens en na de film geen kick maar een energieslurper. Loslaten van horrorfilms moeten kijken geeft ruimte. Het hoeft niet!

Ruimte in mezelf

  • Ruimte in mijn hoofd krijg ik door bijvoorbeeld om te leren gaan met negatieve overtuigingen, piekeren en dwanggedachtes. Door te blijven werken aan mijn mentale gezondheid, is er minder negativiteit in mijn hoofd en voelt het lichter. Maar ruimte in mijn hoofd ontstaat ook door prikkels te vermijden of dempen. Omdenken helpt mij ook; een situatie van meerdere kanten bekijken. Dus als ik baal van wat me niet lukt, sta ik stil bij wat ik wel doe en kan. Dat geeft meer balans in mijn gedachten.
  • Ruimte voor mijn gevoel houdt in dat ik niet alleen stilsta bij mijn gedachten, maar ook bij mijn gevoelens. En daar vervolgens ook uiting aan kan geven. Als ik verdrietig ben, maar het te druk heb om dat te uiten, krop ik het op en neem ik het mee. Op tijd bewust zijn van emoties en ze uiten is goed voor me. Dan kan ik ook nagaan wat ik nodig heb. Als ik moe ben en de tijd heb om me er gewoon even aan over te geven is dat fijn. Tegen moeheid in moeten gaan omdat ik zoveel te doen heb, vind ik verstikkend.
  • Ruimte in mijn lichaam krijg ik door dingen als ademhalingsoefeningen te doen, een frisse neus te halen in de natuur, te rekken en strekken en mijn schouders naar achteren te doen. Dat geeft letterlijk lucht. Ik heb de neiging om spanning op te kroppen en als het ware in elkaar te zakken, dus moet regelmatig ont-spannen en mijn rug rechten.

Wat ruimte mij oplevert

Voor mij zijn er dus verschillende vormen van ruimte, die met elkaar samenhangen. Ruimte in mijn hoofd zorgt bijvoorbeeld voor ruimte in mijn lijf en andersom. Ruimte in mijn agenda geeft ruimte voor mijn gevoel. Et cetera. Wat anderen voor mij kunnen doen is vragen of ik wel ruimte in mijn hoofd heb om informatie op te nemen of iets nieuws te doen. Als ik overprikkeld ben kost het me de grootste inspanning om naar een ander te luisteren bijvoorbeeld. En als ik een drukke week heb, heb ik geen behoefte aan iets nieuws beleven. Het is fijn als mijn behoefte aan ruimte wordt geaccepteerd.

Wat voor mij overigens geen ruimte geeft is te weinig prikkels en volledige vrijheid, want dan krijg ik error, keuzestress en rusteloosheid. Ik heb wel prikkels, kaders en houvast nodig. Daarbinnen heb ik een gevoel van ruimte nodig. Die ruimte an sich voelt al heel fijn. Het idee alleen al geeft rust en bespaart me energie. Dus ik ga nooit meer terug naar een situatie zoals de middelbare school. Maar ik doe wat ik kan.

Hoe zorg jij voor ruimte? Laat het me weten in de reacties.

18 Reacties

  1. Steven

    Aantal to do’s per dag beperken, ademhalingsoefeningen, muziek en tv met hoofdtelefoon, hobby, wandelen en uitgaan, zwemmen

    • jeroen van den berg

      Je klinkt erg DOORleefd gezond./liefdevol. Bij toeval ben ik in contact gekomen met een ÷30 jarige vrouw Bij wie 2 jaar terug de diagnose”autisme”is gesteld. Zij kan wel wat ervaringsdeskundige beMOEDiging gebruiken.Zou je contact met me willen opnemen als ik haar met jou in contact mag brengen?
      Groet-
      Jeroenvdberg
      0616642828

  2. Evelien Meijer

    Ik heb geen Ruimte om mij heen!! Ik zit het liefst Hele dagen aan mijn tafel op een harde stoel. Knutselen vind ik Leuk, maar zit de Laatste tijd meer Rouwkaarten te Schrijven, van Lieve Oude Bejaarden en Lieve VRIENDEN die Ziek waren, te schrijven, helaas!!

    Ruimte heb ik niet meer!! Zeker niet in mn hoofd, het wordt daar erg krap van Dingen die gebeurt zijn de laatste Tijden of binnen deze jaar van November af, vorig Jaar. Ik heb afscheid moeten nemen van Heel veel vrienden die naar een Andere Groep gingen, een Lieve Begeleiders die met Pensioen ging. Velen in de dood Verloren en het Ergste is, mijn Kind wil Even Rust of Afstand van mij Hebben. Iets wat ik ergens wel Begrijpen kan!! Zelfs Sommige Vrienden doen dat en noemen mij hun Vriendin, maar zij laten mij stiekum barsten zonder het Eerlijk te Zeggen, Ze Kunnen mij niet Snappen!!

    Ik ben begonnen met Mezelf meer en meer me af te sluiten, want ik wil Niemand nog Verliezen op welke manier dan Ook!!

    Ruimte is mn bed en mn Tafel en stoel en mn Mobiel, anders kom ik niet buiten in mn weekend.
    Ik overweeg ontzettend veel!! En daar denk ik aan!!

    Door de weeks, heb ik verplichtingen die ik aangaat en dat op mn fietsje zonder hulpmiddelen alleen mn 7 versnellingen.
    Dan cross ik over het fietspad mn weg langs!!
    Heb een Hekel aan de Huisarts gekregen: het zal wel Psychische zijn! Dat is het enige wat ik hoor daar!!
    Behalve vrouwe zaken dit jaar!!

    Ik laat mij 1x in de 3 mnd rechtzetten door een Osteopaat nou, diezelfde middag nog geen 2uur later schoot alles van de stress terug!!
    Waar doe ik het nog voor??

    Ik haar mijn Leven met Autisme Verschrikkelijk zie geen hoop meer!!
    Stress deze mnd is Super Hoog!!
    Moet een staar operatie ondergaan, niet goed uit gelegd door het ziekenhuis wel door YouTube!!
    Vanaf vorig jaar tot op heden: Slaapstoornis erbij gekregen! Ook therapie voor gekregen.

    Ik ben blij dat het met jullie Allemaal zo Enorm GOED Gaat💖Hou het Zóó ❣️❣️❣️ Dan hoef ik geen Afscheid van Jullie te Nemen❣️❣️❣️🌹🌹🌹

    • Reactie door auteur

      Hoi Evelien,
      Wat maak je veel moeilijks mee zeg. Dat is heel veel om te verwerken allemaal. 🙁

    • Evie-Evelien

      Ik maak Echt van Vorig jaar September Rare dingen mee, eigenlijk Eerder dat jaar!!

      Ik raak al weken ziek van dat een Begeleider met Pensioen ging. Zo goed ken ik hem Echt niet Eens, maar ik heb hem wel Laten Schrikken ooit. Ik ben ook de enige die dat bij hem heeft gedaan😅
      Maar dat is Verleden Tijd.
      Daarna kreeg ik veel Afscheids die ik moest doen voor veranderingen. Die waren ook Zwaar!!
      Dan Degenen die Overlijden ook plotseling.
      Nieuwe Begeleidsters leren kennen.

      Mijn eigen Vriendin waar ik Kloos mee was, heb ik bewust weg gedaan, daar ik weinig nog zeg tegen haar, na wat zij gedaan heeft!! 🥺🥺🥺🤔
      Ik weet haar knel punt, zij wilt niet dat ik te veel verdiept in Autisme😥ik zei tegen haar:
      Als jij ziek bent, Wil je toch ook begrijpen wat je mankeert??? Nu, ik weet dat ik Autisme heb, wil ik mezelf ook begrijpen, is dat Érg??
      Ze volgt me, maar zegt weinig tegen mij. Moet ze zelf weten 😥 maar ik had haar in Vertrouwen Genomen en dat is weg bij mij en dat weet Ze, gelukkig maar Al te goed!!

      Ik slaap nu niet, heb wat verdrietigs over mezelf gehoord vanavond door Echtte Vrienden 💖 Dacht dat ik niemand meer had, maar ik heb er nog 2💖Dotjes💖
      We zien Elkaar niet vaak, maar we hebben Samen Dezelfde Humor, Dat is Goud Waard💛💛💛

  3. Hans van der Lijcke

    Het eerste waar ik aan denk bij ruimte is Star Trek. En dan vooral het begin van de oudere series: “Space, the final frontier…”.
    En daarna gelijk aan Aarden als andere kant van het verhaal. (Ik heb daar, toevallig, pas ook nog een reactie bij gezet).

    Vandaag nog met mijn vader over gehad of hij zich dingen kon herinneren die hij met mij gedaan had. En al vrij snel kwam hij op het tv programma waarin we werden geïnterviewd in onze zandbak thuis. Daar mocht ik vertellen over vormpjes waar meer of minder in pastte. Dat programma heette “Een zoen van de juffrouw”.
    Als ik een foto zou kunnen plaatsen, had ik dat gedaan, want ik heb het tijdschrift nog waar dat ook in heeft gestaan.

    Omdat mijn vader in de verenigingsraad van de Vara (afdeling Zeeland) zat en hen ook landelijk vertegenwoordigde, kwam er af en toe wel eens wat langs. Toen was er nog evenveel aandacht voor de alle provincies. Zo heb ik ook in filmblik gezeten van Karst van der Meulen. Elke provincie waar deze filmmaker langs kwam, mocht een filmthema kiezen waar je dan met tieners een kort filmpje mocht maken.

    Iedere deelnemer mocht de volgorde aangeven welk thema op 1, 2 enzovoort.
    De meeste thema deden me niet zoveel. Ik denk dat ik nog maar net de tien gepasseerd was. (Sorry Mandy, horror stond bij mij laag genoteerd).
    Mijn nummer 1 was natuurfilms. Een film over dieren is achteraf ook wel te verwachten dat die hoog ging scoren met mijn a-brein.
    Maar daarna had ik eigenlijk geen voorkeur. Maar ik weet nog wel dat daar sciencefiction als nummer 2 is gekomen. En dat bleek bij onze aflevering de hoogste voorkeur te zijn van allen.

    Dus wij hebben toen een korte sciencefiction film gemaakt. Mijn vader kon zich nog herinneren dat hij in de duinen met een schaalmodel van een raket aan een vishengel (zijn eigen hengel) een opname heeft gemaakt. Dat was het leuke dat we eigenlijk alles zelf gemaakt hebben. De kleding en rekwisieten, enzovoort. Oude plastic skelterhelm met zilververf en wat frutseltjes uit schuur van mijn vader, opgepimpt tot ruimtehelm van een alien.

    Eigenlijk alleen het filmmateriaal zoals de camera’s en speciaal papier dat heftig ontbrandde om de ontploffing van de raket mee te simuleren, kwamen uit Hilversum (of daar ergens).
    Je snapt dat zo mijn voorliefde voor SF eigenlijk wel ontstaan is.
    Veel later pas de koppeling gemaakt van de innerlijke strijd van Spock tussen half mens/half vulcan met hoe ik mijn autisme beleef.

    Nou dat is weer een hele andere kijk op ruimte, dan je eigenlijk bedoelt. Ik denk dat mijn reactie die ik pas nog bij je blog over aarden (nee niet de planeet aarde), dichter in de buurt komt van jou blog.
    Ik was vroeger dolgelukkig op mijn zolderkamer met wolkjesbehang. Mijn veilige omgeving was bijna letterlijk met mijn hoofd in de wolken. Dus ja, type dromer.

    Sorry voor de lengte, maar ik hoop dat je dit leuk vind om te lezen.

    Groet,
    Hans

    • Evelien Meijer

      Star Trek de oude Versie,denk ik aan Gezelligheid vroeger thuis met zn allen voor de Buis ❣️ dat was Volop Genieten met zn Allen 💗, maar dat is Eeuwen geleden, Helaas.

      • Hans van der Lijcke

        Hallo Evelien,

        De oude (originele) versie vond ik al heel fascinerend van Star Trek. Hoor je Spock nu fascinating zeggen? Of zie je dat beeld voor je?
        De echte liefde kwam bij mij bij de next generation variant. Niet dat ik Data beter kan plaatsen dan Spock, maar het was visueel zoveel mooier. Ik ben een visueel denkertje 😁

        Ik geloof niet dat mijn ouders en mijn broertje er erg in geïnteresseerd waren, maar ze gunde het me wel volledig.
        Ik type zo verder over dat laatste woord want ik voel een hulpkreet, Evelien.

        Maar ik vind het nog steeds leuk om te kijken naar Star Trek series. Mijn vrouw en ik zijn nu de hele serie van Deep Space 9 aan het terugkijken. Wordt op Paramount uitgezonden op Sci-Fi zondag, aantal afleveringen achter elkaar die we opnemen. Als we een uurtje overhebben, kijken we een aflevering. Ook al is dit niet onze favoriete variant, het blijft leuk om terug te kijken. Laatst in een documentaire gezien dat de herhaling eigenlijk de basis is van het succes van Star Trek. De door (in het begin Lucille Ball) gefinancierde serie heeft het vaak moeilijk gehad in haar bestaan.
        Ik heb ook sterk het vermoeden dat Gene Roddenberry een A-brein had net als velen die hier lezen. Maar hij was niet de enige schrijver, vandaar dat ook niet elke aflevering even aantrekkelijk is. Net zo divers als de kijkers. Om nog maar te zwijgen over het spectrum met al zijn verschillen.

        Maar nu terug naar een woord met een sterk paradox gehalte: vol ledig. Zo voelt autisme ook altijd voor mij, als een schijnbare tegenstrijdigheid.
        Als je typt dat je geen ruimte hebt klinkt dat als erg vol. Maar daarna lees ik over verlies van velen en dat klinkt dan weer leeg.
        Dus als je typt dat je afscheid van ons wilt nemen, hoop ik niet dat die plannen al concreet zijn. Ik hoop dat ik nog meer van je kan lezen. Mijn beeld van jou is nog leeg, maar zou ik graag iets voller krijgen.

        Ik heb heel veel steun aan ervaringsverhalen van andere mensen met autisme ook de vervelende. En ik snap dat vervelend voor jou als understatement klinkt, maar ik weiger voor mezelf om te doemdenken. Ik hoop dat het jou ook gaat lukken. En zo onderschrijf ik het motto van Johan.

        Maar misschien heeft Mandy betere tips.

        ❤️ Groet,
        Hans

        • Evie-Evelien Mei.

          Vol kan ik geven😁ik weeg 86 kilo😁Heb nog steeds mijn Humor, Gelukkig!!
          Ik zag het erg zwart voor mij, maar in 1 week zijn 3 Bekenden van mij Overleden. Maandag mn Ex-man Dinsdag een Vriend van mn Vriendin en Zaterdag Een Goeie Vriendin.🌹🌹🌹van mn ex-man zag ik in de krant staan, maar ik herkende hem niet, net of er een waas voor de rouwadvertentie hing. Dinsdag was erg Triest. En toen die andere Vriendin Stierf, kon ik niet naar haar afscheidslezing. Want ik had al van mn Vriendin Haar Man Helemaal Intens meegemaakt. Toen was ik Echt Heel Erg Op!! Er was er 1 die zei: waar was je?
          Paar weken Later is mn Tante overleden aan Ouderdom 92 of 93 jaar. Zij heeft vroeger mij uit een kopje leren drinken toen ik een half jaar oud was😅 vaak bij hun vroeger gelogeerd. Was liever daar dan thuis. Van mn Oom heb ik geleerd als je ijskoude handen had, om met koud water je handen te wassen!!
          Dat helpt sneller warmte in je handen te krijgen😉vroeger waren de winters Echt Ijskoud!! Dan had ik alleen een majo aan onder mn rok. En dan het vlakke land en zeewind das Echt Koud!!

          Nee, ik hang te veel aan het Leven❣️👍🫶
          Heb Vanavond nog een Zeer Fijn Gesprek Gehad van mn Langste VRIENDEN die ik heb💖Die gaven Mij Weer Moed💖

          • Hans van der Lijcke

            Gelukkig Evie-Evelien dat je nog vol voor het leven gaat. Ik ga er ook vol voor, of eerder door het leven. Tel de helft nog maar op bij die 86.
            Gelukkig heb ik een lieve diëtiste die me wel snapt. Voor mij is het mijn copingsmechanisme om het al bijna 35 jaar vol te houden voor de klas. Zo’n niet autisme vriendelijke omgeving.

            Ik hoop dat je langste vrienden dat nog heel lang blijven. Dat maakt het wel een stuk leuker. En omdat ik heel veel emoticons zie, 🖖 Spock groetje van Hans.

    • Reactie door auteur

      Wat een leuke associatie (en herinnering) van jou Hans!

      • Hans van der Lijcke

        Dankjewel Mandy.
        Als ik op het duimpje druk bij je reactie, dan komt hier geen 1 naast. Dus dan maar zo 👍.

        Associëren is voor mij 1 van mijn sterke punten (vind ik). Naast het behalen van de lastige onderdelen op school, heeft het ook wel mijn gevoel voor humor sterk ondersteund. Misschien wel een levensredder.

        Had ik al gezegd dat het weer een blog is die veel los maakt.
        Zou er zo meer ruimte komen?

        Groet,
        Hans

  4. Johan Zijlstra

    Het stuk doet me vooral denken aan mijn levensmotto: “Keuzes maken de Mens.”
    In je blog heb je het over al de verschillende kleine keuzes die je maakt om bepaalde gebieden af te bakenen en dus ook hoeveel regie je daarover hebt.

    Mooi stuk!

  5. Lina

    Alweer zo mooi, helder en duidelijk beschreven wat ik ook ervaar en heb ervaren. Direct gedeeld op Facebook als uitleg hoe ik in elkaar zit.

Geef een reactie