Soms kijk ik, met de kennis van nu, terug naar vroeger. Dan kan ik het verleden vaak beter plaatsen. Nu weet ik bijvoorbeeld hoe belangrijk het voor mij is om om duidelijkheid te kunnen vragen. maar ik ben opgegroeid zonder dat ik of mijn ouders wisten van mijn autisme. Dat heeft onnodige problemen gegeven. Dat ik nogal een binnenvetter was, hielp ook niet echt. Mijn ouders hadden soms geen benul van wat er allemaal in mij omging.
Dat is iets waar ik overigens nog steeds tegenaan loop. Wat mensen van mij zien aan gedachten en emoties is maar 1% van mijn binnenwereld. Maar gelukkig heb ik dat zelfinzicht nu. Als ik dan aanloop tegen miscommunicatie of onbegrip, weet ik dat het mogelijk hierdoor komt. Als klein meisje had ik dat inzicht niet. Wat er toen vaak gebeurde, was dat ik bij probleempjes heel negatief over mezelf ging denken. Terwijl mijn ouders dat niet wisten, want ik hield het immers in mezelf verborgen. Onbewust hoor en vanuit een onvermogen tot wel goed kunnen communiceren.
Drie situaties waar om duidelijkheid vragen niet lukte
Ik neem je mee naar vroeger en laat drie situaties zien waarin het met niet lukte om te praten. Helaas weet ik niet meer welke leeftijd ik per situatie had.
| Een pond witlof halen |
|---|
| Mijn moeder vraagt of ik een pond witlof wil halen. In de winkel heb ik geen idee hoeveel een pond is. Ik weet wel wat een kilo is, dus ga ik daarvoor. Dit met een groot gevoel van twijfel, want het lijkt wel veel. Weer thuis blijkt het inderdaad ‘veel’ witlof te zijn. Het was niet in me opgekomen om na te vragen aan mijn moeder of in de winkel wat een pond was. Ik kon ook niet zeggen dat ik niet wist wat een pond was. Oeps! |
| Geen tasje mee |
|---|
| Mama is ziek en vraagt me of ik een paar dingen bij de supermarkt wil halen. Ik haal braaf alles van het lijstje. Ik heb wel geld bij me, maar geen tasje. Ik heb geen instructie gekregen om een tasje te kopen en het lukt me niet om zelf te beslissen dat het handig is dat ik een tasje koop. Dus loop ik met alle producten los in mijn armen naar huis. Als ik bijna thuis bent, laat ik een pot spinazie vallen op de stoep. Oeps! |
| Salontafel opruimen |
|---|
| Mijn moeder vraagt of ik de salontafel wil opruimen. Ik weet wat een tafel is, maar niet wat ‘salon’ is. Ik weet ook dat mijn kaptafel boven uit twee woorden bestaat en denk daarom dat mama dat bedoelt. Hoewel het helemaal niet logisch is dat ik die kaptafel, die voor het spelen is, tussen de middag moet opruimen. Terwijl ik er niet mee aan het spelen was en zo naar school moet. Over de context denk ik dus niet na. Als ik na het opruimen beneden kom, vraagt mijn moeder waarom ik de salontafel niet heb opgeruimd. Oeps! |
De overeenkomsten in bovenstaande situaties
Mijn moeder geeft mij een ogenschijnlijk simpele opdracht, die voor haar duidelijk is. Voor mij zijn er echter dingen niet onduidelijk. Maar omdat ik niet goed om hulp kan vragen en bij chaos in mij hoofd niet goed uit mijn woorden kom, vraag ik niet om duidelijkheid. Praten was veel te ingewikkeld! Misschien had het er ook nog mee te maken dat ik graag slim wilde zijn en dat dingen vragen misschien zou kunnen oproepen bij een ander dat ik dom was. Ik was nogal onzeker en faalangstig van aard namelijk.
Bovenstaande drie situaties waren allemaal thuis en met de meest vertrouwde persoon voor mij: mijn moeder. Buitenshuis en met minder bekende mensen gebeurde het niet-kunnen-praten nog veel meer. Zo herinner ik me een klasgenoot die verkering aan me vroeg op de basisschool waarop ik nooit antwoord heb gegeven. Het gaf me maandenlang een schuldgevoel. Jezelf niet kunnen uiten zorgde echt voor onbegrip in sociaal contact en voor veel nare gevoelens bij mezelf.
Wat er verder in alle situaties gebeurt, is dat ik vasthoud aan de taal en niet zelf logisch nadenk. Ik blijf hangen bij de woorden ‘salontafel’ en ‘pond’ en zoom niet uit om te kijken wat logisch is en wat mijn moeder bedoeld moet hebben. Ik zoek houvast in de woorden en kijk niet naar het grotere geheel. Dus neem ik ook zelf geen initiatieven zoals vragen om hulp of een tasje kopen. Er gaat dan eigenlijk iets mis in de betekenisverlening.
Is het autisme of angst?
Als kinderen wel willen en kunnen praten, maar het niet durven spreek je van selectief mutisme. Dat is een angststoornis, die vaker voorkomt bij autisme. Ik weet niet of hier bij mij ook sprake van was. Biologisch gezien kon ik prima praten ja, maar mijn hersenen blokkeerden de handeling soms toch. Ik denk niet dat dat alleen angst was, maar ook onvermogen. Waardoor ik allerlei opdrachten uitvoerde zonder om duidelijkheid te vragen, Hiermee maakte ik het mezelf eigenlijk onbewust extra moeilijk.
Het grote issue voor mensen met autisme is de onduidelijkheid van de sociaal maatschappelijke regels. De logica in de wie, wat, waar, wanneer en hoe is vaak onlogisch en dus moet dat ons voorgekauwd worden en moeten we die als regels opslaan.
Vera Helleman
Ook gedurende de opdracht en achteraf kon ik niet om hulp vragen of vertellen waarom het mis was gegaan. Ik kon de juiste woorden niet vinden tussen de brei aan zinnen in mijn hoofd. Of misschien kreeg ik ze gewoon niet uit mijn mond. Het gevolg was dat mijn moeder geen idee had van wat er in mij om ging en dat ik opgesloten zat in mezelf. Bovendien schaamde ik me voor dat ik dingen niet goed had gedaan. Omdat mijn moeder dat niet wist, kon ze het ook niet tegenspreken. Dus bleef in mezelf zitten met mijn vervelende gevoel. Best frustrerend als anderen niet door hebben dat je je rot voelt.
Was om duidelijkheid vragen mogelijk?
Nu had mijn moeder sowieso geen weet van autisme toen. Met de kennis van nu, had ze me meer en concretere instructies kunnen geven vooraf. Achteraf, als er toch iets mis ging, had ze me kunnen helpen met mijn rotgevoel een naam geven. En met geruststellen door te zeggen: ‘foutjes maken mag’. En dat we dan zouden kijken hoe we ervan kunnen leren zodat de volgende ervaring fijner is en beter gaat.
Gelukkig weet ik dat mijn ouders het beste met me voor hadden. Het is jammer dat zij niet de kennis hadden over autisme om mij beter te kunnen ondersteunen in ogenschijnlijk simpele situaties.
Een groot deel van de oplossing zit ‘m bij mij in gezien worden zodat ik vanuit veilige verbondenheid over mezelf mag leren en aan kan geven wat ik nodig heb.
Mandy
Ik denk nu zelf wel eens na over wat ik als volwassene zou doen. Ik kan er ook verdrietig van worden soms, omdat ik zo opgesloten kon zitten in mezelf vroeger. Dan wil ik mijn armen om de kleine versie van mezelf heen slaan en haar helpen met de woorden vinden. Zodat ze kan delen wat er in haar koppie omgaat. En zodat iemand tegen haar kan zeggen dat ze niet stom en dom is! Maar dat ze het soms gewoon een beetje lastiger vindt dan andere kindjes om te praten. En dat ze daarom extra hulp nodig heeft. En dat dat oké is.
Kon jij vroeger en nu om duidelijkheid vragen?
Naomi
Mooi zo met die concrete voorbeelden. Ik denk dat om duidelijkheid vragen ook niet altijd wordt gestimuleerd ‘in de maatschappij’. Zelf deed en doe ik dit te weinig, vooral omdat ik bang was/ben dat ik mensen het idee geef dat ik dom zou zijn. Dat is natuurlijk onzin, maar het is wel ingebakken.
Steven Marien
Mensen rondom mij willen de pijn niet aanraken die zich in mij bevind, ze voelen het wel. Dat soort rechtstreeks emotionele dingen kan ik niet voelen ze. En spreken zal ik nooit van houden wat er ook gebeurt, kunnen ze niet veranderen, dat voelen ze ook. Sommige zien mij zo als ik ben. Zo als oude boeren waar ik mee kleding ging ophalen in hun stal. Blij dat het werk gebeurde en meer moest het niet zijn. Kon de betaalde arbeidsmarkt daar ook maar door kijken na school.
Steven Marien
Ik vroeg nooit iets in school uit mezelf. En als ze iets vroegen antwoorden ik ik weet het niet. Tenzij het iets was wat voor me lag en ik het zag, en dus niet anders kon dan zeggen wat ik zag. Zelfs toen ik eens moest overgeven heb ik niets gezegd. Toen lag er braaksel op de schoolbank en moest ik bij schoolverpleegster wachten tot men moeder me kwam halen.
Dingen zelf halen in de winkel moest ik niet. Ik ging wel mee met ouders naar de supermarkt. Maar dan spraken die in mijn plaats als iemand iets vroeg aan me. Of was ik even alleen iets gaan halen daar. En iemand vroeg iets te nemen uit een hoog schap. Dan gaf ik dat zonder iets te zeggen, en hoorde wel of het ok was voor die persoon.
Ik moest niet echt klussen doen in huis vroeger, nu ook niet, maar doe graag dweilen en stofzuigen. Ik deed de tuin als hobby maar dan deed ik maar wat ik zag dat moest. Onkruidverdelger wanneer er onkruid kwam, hagen snoeien wanneer ze grote nieuwe scheuten kregen, maaien wanneer gras hoog was, en gieten wanneer het te droog was.
Tegenwoordig vraag ik nog niet veel. Wanneer ik naar corona vaccinatie centrum ging. Is het vooral doen wat ze vragen en kort antwoorden. Net als toen ik eens baxter ijzer in ziekenhuis alleen moest krijgen. Omdat door corona ze geen extra personen wilden tussen al de zieke mensen daar. Maar op mijn autistische manier lukt het ook. Al hou ik helemaal niet van.
Mandy Verleijsdonk
Hebben mensen het bij jou wel eens benoemd? Bijvoorbeeld: ‘jij hebt moeite met praten soms he?’ Maar dan zonder oordeel, meer om jou last te erkennen en jou te zien zoals je bent.
Anja
Lieve Mandy. Ook mijn ouders en ik wisten niet waarom ik zo ‘vreemd’ reageerde op een simpele vraag of opmerking. Waarom ik in huilen uitbarstte als ik bepaalde humor niet begreep. In die tijd kwam het ook niet bij ze op om verder te zoeken of een therapeut in te schakelen.
De voorbeelden die jij noemt (simpele opdrachten van je moeder) herken ik niet direct, mogelijk omdat wij thuis Fries spraken en bepaalde woorden niet in het Fries voorkomen.
Wat ik wel herken is dat ik op de middelbare school bepaalde huiswerkopdrachten niet begreep. Ik deed een poging en als het dan niet lukte gaf ik het op en maakte dus mijn huiswerk niet.
Om hulp vragen is altijd lastig voor mij gebleven, tot aan vandaag toe. Als ik wel iemand om hulp vraag, maakt het verschil hoe goed de band met de ander is, anders ben ik veel te bang dat ik uitgelachen of geplaagd wordt.
Liefs van Anja
Mandy Verleijsdonk
Dankjewel voor je openheid <3
Puck
Herkenbaar! Het komt bij mij soms neer op ‘niet snappen wat ik niet snap’. Alleen chaos en onduidelijkheid voelen, maar geen woorden kunnen geven aan hetgeen ik niet begrijp. Op school en bij m’n studie had ik daar veel last van. Ik durfde nooit het gesprek aan te gaan over wat ik niet snapte, ik was bang was de draad kwijt te raken als mij iets uitgelegd werd. Dat komt omdat ik niet veel informatie in één x kan verwerken, maar ook omdat ik zo gefocust was op de sociale interactie zelf en daardoor geen instructies onthield.
Mandy Verleijsdonk
Mooi omschreven en in studie kan het ook zo belemmeren ja.. 🙁