Leven op het autismespectrum

Herstelverhaal

Mijn herstelverhaal

Dit is het vervolg op mijn levensverhaal.

Er is de laatste jaren meer ruimte voor positiviteit in mijn leven. Op mijn eenendertigste heb ik een hartje laten tatoeëren op mijn enkel, omdat ik eindelijk liefde voor mezelf kon voelen. De bovenkant is een blaadje en de v van veganisme, omdat ik ook de dingen niet wil verstoppen waar ik met hart en ziel voor sta. Ik mag er zijn.

Ook heb ik een hennahandje laten zetten, die staat voor bescherming tegen het negatieve. Het betekent voor mij dat ik het waard ben om positieve gevoelens te hebben en dat ik mezelf mag beschermen voor negatieve energie van buiten.

Blijven zoeken naar de balans 

Sommige dingen leer ik bij, maar sommige dingen blijven lastig en daar heb ik hulp bij nodig. Ik heb gelukkig fijne begeleiding (via een pgb). Ilona ken ik al sinds ik op mezelf woon en biedt praktische en emotionele steun. Ik vind veel dingen in het dagelijks leven lastig. Zoals keuzes maken, ontspannen, mijn gevoel waarnemen, niet onderprikkeld raken, niet overprikkeld raken en grenzen aangeven. 

Ik kan zo vastlopen in mijn drukke hoofd! 

Verder zit ik tegenwoordig goed in mijn vel en zorg ik zo goed mogelijk voor lichaam en geest. Onder andere met mindfulness, yoga en sporten. Als ik niet regelmatig uit mijn hoofd en in mijn lijf kom, ga ik voorbij aan mijn gevoelens en word ik geleefd door een voortdurende gedachtestroom. Ik ben blij dat ik weer energie kan voelen in het dagelijks leven. Ik was jarenlang voortdurend moe. Logisch als je aan het overleven bent. Nu heb ik zin in de dag.

En ik blijf mezelf ontwikkelen, zo zit ik in elkaar. Dus ik sta open voor nieuwe ervaringen en uitdagingen. Zolang ik de balans maar een beetje houd met het oude vertrouwde. Dan kan ik ook beter omgaan met wat ik allemaal moeilijk vind aan het leven. Ik leer bijvoorbeeld dat ik onzekerheid en onduidelijk moet verdragen als er geen zekerheid of duidelijk kan komen. Ik kan ook aangeven wat ik nodig heb. En ik kan beter relativeren en beter naar mijn gevoel luisteren.

Sociaal netwerk 

Wat tegenstrijdig lijkt is dat ik sinds mijn autismediagnose socialer ben. Dat is omdat ik bevrijd ben van mijn constante pogingen tot ‘normaal’ en ‘perfect’ zijn. Dat scheelt zoveel spanning. Vroeger was ik doodsbang voor wat anderen van me vonden en ik wist niet wat te zeggen. Inmiddels heb ik sociale vaardigheden, zoals assertiever zijn. Wat wel essentieel is, is dat ik sociaal contact goed doseer en veel tijd alleen doorbreng. 

De sociale modus kost mij nog steeds veel energie, maar ik kan weer lol hebben. 

Onder andere aan therapie heb ik vriendschappen over gehouden waarbij ik geliefd ben, ondanks mijn eigenaardigheden. In mijn familie wordt niet echt gesproken over diagnoses. Ik ben gewoon wie ik ben en dat is oké. Ik heb me lang het zwarte schaap gevoeld, voelde me niet gezien en had veel ruzie. Dat kwam mede doordat ik continue overprikkeld was en dacht dat ik geen leuk persoon was en me niet aansloot bij gezin en familie. Nu gaat dat veel beter. 

Er is ruimte voor humor en ik ben mezelf. Ik voel mezelf er weer bij horen. Verbondenheid is nu voelbaar. Mijn hondje Josje heeft me erg geholpen bij het weer contact maken met mensen. Met haar voel ik me meer op mijn gemak. Onder andere bij contact met buren. Heel bijzonder wat een hond kan doen door er gewoon te ‘zijn’. 

Omgaan met kwetsbaarheid 

Dankzij voldoende steun en door het toevoegen van positieve dingen aan mijn leven, zoals Josje, is mijn leven weer leefbaar geworden. In therapie was ik zo gefocust op symptomen, dat ik perspectief verloor op verbetering. Ik moest echter niet dingen afleren, maar vervangers zoeken. Zoals gezonde coping. Ik heb in dat proces veel verwachtingen bij moeten stellen, zoals de universiteit afronden, carrière maken, autorijden, verre reizen maken en vier kinderen krijgen. Nee.. sommige dingen bleken gewoon niet haalbaar en daar heb ik afscheid van moeten nemen.

Herstel gaat over het ‘leren leven met’ mijn kwetsbaarheid en over mijn mogelijkheden zien en inzetten.

Veerkracht is voor mij dat je leert van tegenslag. Dat je niet ontkent wat er gebeurd is, maar opstaat en verder gaat. Ik heb veel ellende meegemaakt door onder andere zelfmoordpogingen, buitengesloten worden op school, klinische opnames en opgroeien zonder dat iemand weet had van autisme. Maar ik zeg altijd: weer een ervaring rijker.

Autisme is niet zichtbaar maar o zo voelbaar

Met passie schrijf ik over autisme en herstel. Ik orden daarmee mijn gedachten en voor lotgenoten is het fijn om herkenning en begrip te vinden. Voor mensen zonder autisme, kan het een inkijkje geven in het leven van iemand met autisme. Doordat ik online open ben, ben ik in het echt ook opener.

Autisme bij vrouwen wordt nog te weinig erkend of onderschat. ‘Jij autisme? Nee toch.’ Dat deed pijn, want dan voelde ik me niet gezien in wat ik allemaal doorga in mezelf. Nu ik wat verder ben in mijn acceptatieproces, kan ik beter loslaten wat anderen denken. Logisch toch dat mensen autisme niet zien als ik gewend ben om het niet te laten zien?

Nadeel van het onzichtbare is overschat worden. Bijvoorbeeld door het UWV. Omdat ik goed spreek, gestudeerd heb en er verzorgd uitzie denken ze dat ik fulltime kan werken. Leg in een kort gesprekje maar eens uit wat er allemaal komt kijken bij autisme. Dat gaat niet. Mijn Wajong werd stopgezet. Na een rechtszaak van ruim vijf (!) jaar, heb ik de Wajong terug. Ik ben een vechter als er onrecht is.

Dagbesteding waar ik voldoening uithaal

Ik heb geen idee of ik ooit uit de Wajong kom. Autisme zal nooit weggaan, maar sinds de depressie weg is, kan ik meer dan ik dacht. Als ik maar de eigen regie behoud en doe wat passend en haalbaar is voor mij. Misschien kan ik mijn schrijven nog eens professionaliseren?

Ik moet iets doen waar ik met hart en ziel achter sta, want anders blokkeer ik

Tot 2021 heb ik wel altijd vrijwilligerswerk gedaan. Ik vind deelname aan de maatschappij belangrijk. Bij Centrum FAMEUS ben ik in 2018 als vrijwilliger begonnen en in 2020 werd ik trainee. Ik heb mijn belastbaarheid opgebouwd en het betaald werken mogen ervaren. Sinds 2021 heb ik een klein contract als Medewerker Herstel; een grote mensenstap. Ik voel me veilig en gewaardeerd bij FAMEUS.

Mijn hart volgen

Ik blijf me voorlopig in ieder geval als blogger, vlogger en spreker inzetten. Voor een samenleving die niet is ingericht op een theoretische gemiddelde mens, maar waar iedereen zichzelf mag zijn en waar je je op je eigen manier en tempo mag ontwikkelen. Een samenleving waar gezondheid en welzijn voorop staan! Met mijn ervaringen hoop ik aan die fijnere en veiligere wereld bij te kunnen dragen.

Ik vind het op social media en in mijn blog wel belangrijk dat ik het niet over ‘autisme’ heb, maar over mijn ‘leven met’ autisme. Met alle lastige en positieve aspecten. Ik wil de theorie tot leven brengen en voorbij diagnoses en hokjes kijken. Ik hoop dat mensen hun stereotype beeld bijstellen over autisme. Iedereen met autisme heeft een ander verhaal en een ander leven. En hoewel mijn leven niet gegaan is zoals ik als kind voor ogen had, ben ik nu heel tevreden.

  1. Heb gewoon ontroerd dit stuk zitten lezen. Wat een stappen heb jij gezet! En zo fijn dat je dit deelt. Dat geeft inderdaad herkenning en hoop. Dankjewel!

  2. Anoniem

    Dag Mandy,

    Je bent een mooi persoon zowel innerlijk als uiterlijk, blijf vooral jezelf en geloof in jezelf.
    Zelf ben ik 50 geweest en een voordeel van het ouder worden is dat het steeds makkelijker wordt. Zelf stel ik steeds doelen om te bereiken en volgens mij doe jij dat ook. Het is niet altijd gemakkelijk maar je zult zien dat je ook nieuwe dingen bereikt en dat geeft ook weer een enorme drive. Bedankt voor je mooie blogs en blijf schrijven.

    Hartelijke groet,

    Edward Leusink

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: