Leven op het autismespectrum

Herstelverhaal

Mijn ervaringsverhaal

Ik (1987) ben opgegroeid bij mijn beide ouders, jonger zusje en oudere broer. Als kind was ik een meisjemeisje en qua aard zorgzaam en verlegen. En heel gevoelig voor prikkels, maar dat was niet iets bewusts.

Ik kon qua leren goed meekomen op de basisschool (1991-2000). Ik voelde me wel anders, want vond vaak niet leuk wat klasgenoten leuk vonden. Drukke spelletjes in de pauze bijvoorbeeld.

Toen ik naar het vwo ging (2000-2006), ontwikkelde ik meer en meer angsten, zoals faalangst en sociale angst. Ook creëerde ik onbewust in toenemende mate regels om te voldoen aan de norm. Door die spanning kreeg ik steeds meer dwanggedachtes en dwanghandelingen, zoals moeten controleren of mijn tas nog op mijn fiets zat.

Ik schaamde me voor mezelf, was vaak moe, eenzaam en somber. Ik maakte mezelf kapot; figuurlijk met mijn negatieve gedachten en letterlijk door mezelf pijn te doen. Onder andere met dwangmatig huidpulken. Op een gegeven moment was ik zelfs suïcidaal. Emmers heb ik vol gehuild op mijn slaapkamer.

Veel diagnoses en veel therapie 

Via internet kwam ik erachter dat ik depressief was, waarna ik met mijn moeder naar de huisarts ging. Vanaf mijn 17e volgde jaren van verschillende therapieën voor een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis en een stemmings- en dwangstoornis. Van ambulant tot klinisch; van klassiek tot experimenteel. De symptomen van alle diagnoses had ik wel, maar de diagnoses verklaarden niks.

Hoe was ik in die mentale gevangenis belandt?

Na mijn vwo-diploma heb ik een paar maanden psychologie gestudeerd, maar ik had zoveel angst en dwang. Bijvoorbeeld ernstige smetvrees in de trein en op het perron constant gedachten over voor de trein springen. Ik stopte. Therapie werd mijn studie.

Maar therapie (2005-2015) werd een beetje trial and error. Het kwam vaak neer op symptoombestrijding. Ik werd er wanhopig en overspannen van en voelde me machteloos. Ik heb wel veel gehad aan het gezien worden en mezelf leren verwoorden. En het lotgenotencontact heeft me vertrouwen gegeven om weer contact te maken. Maar mijn symptomen werden niet minder. Wat ik miste, was een frisse en persoonlijke blik op mij. Dossiers werden makkelijk overgenomen door een volgende behandelaar.

Weer langzaamaan mijn plekje vinden

Ondertussen was de buitenwereld nog steeds eng en onveilig voor mijn gevoel. Ik voelde me een gekkie en vond niet mijn plekkie. Doodeng vond ik het om stappen te maken, maar ik ging toch weer studeren en zelfstandig wonen in Tilburg (2009). Ik was begin twintig toen ik bij mijn ouders weg ging. Dat heeft me goed gedaan. Ik leerde mijn eigen leven leiden, creëerde mijn eigen structuur en had minder prikkels.

Een cursus mindfulness (2010) heeft me toendertijd ook enorm geholpen. Onder andere door minder te veroordelen en beter op te merken wat er in mijn lijf gebeurde. Daarmee leerde ik onder andere paniek voorkomen. Zo kreeg ik weer wat lucht en houvast.

Ik bleef wel enorm worstelen met mezelf

Een vriendin met ADHD vermoedde ADD bij me. Dat herkende ik, maar werd niet bevestigd. En toen ik een artikel las over een meisje met Asperger herkende ik me ook enorm. Toen ik het voorzichtig aankaartte bij mijn psychiater, bang een aansteller te zijn, vroeg hij:

‘Fladder jij?’

Nee.’

‘Dan heb je geen autisme.’

Er ging zoveel mis in therapie in al die jaren. Dat moest toch anders? Ik heb in 2012 een cursus Werken met eigen Ervaring (WMEE) gedaan, om te kijken hoe ik mijn ervaringen in kon zetten. Ik begon met af en toe een voorzichtige blog. Ik kon het niet meer: blijven zwijgen.

Ik heb in 2014 gelukkig mijn bachelor psychologie kunnen halen, op aangepast tempo. En door soms alleen te mogen werken, waar samenwerken de opdracht was. Mijn master heb ik niet afgemaakt omdat ik geen haalbare stage kon vinden. Dit was niet mijn pad.

Van ziek naar anders zijn

In 2015 liet ik me onderzoeken op autisme. Op mijn 27e kreeg ik de diagnose. Dat was een opluchting. Het verklaarde veel, zoals mijn inflexibiliteit, het vastzitten in mijn hoofd, het uitgeput zijn na sociaal contact en gevoeligheid voor prikkels. Het was een kantelpunt in mijn herstel dat me deed omdenken: ik ben niet ziek, maar anders.

Stapje voor stapje kwam er zelfacceptie en leerde ik rekening houden met autisme. De druk nam af om perfect en ‘normaal’ te zijn. Daardoor durfde ik beter op mijn grenzen te letten en ging ik beter in mijn vel zitten. Er kwam compassie voor mezelf.

Eindelijk voelde ik dat er op deze aardbol een plekje was voor mij!

  1. Lista

    Hoi Mandy,

    Heb je ook ooit stilgestaan bij Hoogsensitief?
    Ben benieuwd!

    Groetjes Lista

    • Hoi Lista, jazeker. Voor de autismediagnose ben ik ongeveer een jaar in behandeling geweest bij een therapeut die onder andere gespecialiseerd was in HSP.

      • Hans van der Lijcke

        HSP is volgens Vera Helleman ook een van de drie pijlers bij autisme. Volgens haar is iedereen met autisme ook hoogsensitief, afhankelijk van hoe gezond of verstoord je autisme is ontwikkeld, zul je dat waarschijnlijk wel of niet merken. Meer info in blog over boek ‘Kracht van autisme.

        Het omgekeerde hoeft trouwens niet te gelden. Ik heb een collega die wel HSP is, maar geen autisme heeft. Wij kunnen daar mooi vergelijken wat de overeenkomsten zijn en wat de verschillen zijn.
        Waar ik bij bullshit situaties altijd de terugtrekkende beweging maak, gaat hij er juist met gestrekt been in. De brave aanpassende maskeerder versus de recalcitrante opjutter.
        Oh wat kunnen we daar een lol over hebben, waarop hij nu vast een stempel pakt met de tekst: “Beter van niet”.

  2. Herkenbaar… Op school had ik een hekel aan alles wat andere het leukste vonden: speeltijd en “turnlessen” (voor jongens kwam dat laatste meestal neer op voetbal, volleybal, etc.). Tijdens de speeltijd stond ik dan ook altijd stéévast op mijn vast plekje tegen een deur of een muur te wachten tot we weer naar binnen mochten. Achteraf gezien… Dat niemand hier wat mee gedaan heeft hé. Maar ja: “Hij groeit daar wel uit mevrouw en mijnheer.”

  3. Wauw, van ziek naar anders zijn. Dat vind ik zo’n mooie manier om te verwoorden wat er speelt. Heftig om al die eerdere trajecten te lezen. En die psychiater die vroeg of je fladderde, heeft hoop ik inmiddels een ander vak gezocht. Zucht.

Geef een reactie op Reactie annuleren