Met comorbiditeit leven; een gekkenwerk

Bij comorbiditeit dekt één diagnose de lading niet en heb je meerdere diagnoses, bijvoorbeeld een depressie en een verslaving. Ik ken meer mensen met meerdere problematieken dan mensen die maar zuiver één probleem of diagnose hebben. De individuele verschillen zijn bovendien groot. Met comorbiditeit leven lijkt soms een onmogelijke opgave, een gekkenwerk, een gevecht. Ik vertel je in deze blog hoe het bij mij zit, hoe ik ermee worstel en hoe ik ermee omga.

Comorbiditeit; alles hangt samen

Voor mijn autismediagnose was mijn basis wankel en had ik weinig eigenwaarde. Ik was bang om te falen, bang voor afwijzing, bang voor mensen. Ik kreeg verschillende diagnoses in de loop der jaren. Die hingen allemaal met elkaar samen. Er was interactie. Er waren verschillen en overeenkomsten.

De worsteling met comorbiditeit

• Ik had een dwangstoornis of OCD en een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis. In therapie werd ik er apart voor behandeld. (Toen liet ik de ene diagnose altijd thuis in het weekend als ik op weg was naar de kliniek. Niet dus.) De dwangmatigheden van de persoonlijkheidsstoornis waren verweven met mijn persoonlijkheid en hechting. De dwangmatigheid van de dwangstoornis was meer gerelateerd aan emoties en gedrag. Maar in de praktijk liep natuurlijk alles door elkaar. Ze hielden elkaar in stand.
• Ik had bovendien verschillende dwangstoornissen. Dat was extra hard werken. Er waren ook allerlei tegenstrijdige dwangen. Zo deed ik extreem zuinig voor het milieu, maar had ik ook smetvrees. Handen wassen of water besparen? Ik kon het nooit goed doen op die manier.
• Ik had bovendien dwang en een depressie. Die laatste maakte me passief. Terwijl mijn OCD me continu op de hielen zat om in actie te komen. Ga controleren, ga douchen, eet veel groente, ga hoge cijfers halen, ga iemand helpen, ga dit en ga dat. Deze strijd was vermoeiend, maar ook positief. Het heeft me overeind gehouden terwijl ik anders misschien wel helemaal in de passieve kant van depressie was gezakt (mijn bed niet meer uitkomen).
• Naast al deze problemen was er ook nog de strijd met zowel de ggz als de samenleving. Zorg op maat is lastig, zeker als je meerdere diagnoses hebt. En in de samenleving is er veel stigma en kan het erg onveilig voelen als psychiatrische patiënt. Het was een extra gevecht, bovenop het interne gevecht.

De basis toen was denk ik leven in onzekerheid en leven in verwarring over mezelf en de wereld. Ik zat al met al vast in mijn hoofd en ik zat vast in de psychiatrie. Mijn problemen werden niet minder. Het netwerk van symptomen versterkte zichzelf met wanhoop als gevolg. Gelukkig kwam er een keerpunt in mijn leven; de autismediagnose! De lucht werd weer blauw.

Met het besef van autisme

Autisme is voor mij de basis van hoe ik in elkaar zit, de stam van de boom. Maar in de takken gebeurt ook nog van alles, het is er soms een chaos. Daarnaast is autisme zelf al een behoorlijke zoektocht, los van alle bijkomende problematieken. Experts verschillen erover wat er nog naast mijn autisme bestaat. De ene spreekt bijvoorbeeld nog van een persoonlijkheidsstoornis en de andere niet meer, maar wel van een dwangstoornis. Hoe dan ook is het ingewikkeld in de praktijk, los van wel label je er wel of niet aan geeft.

Worsteling met autisme

• Zo heb ik naast autisme een persoonlijkheid. Soms gaat het goed samen, zoals autisme en mijn introverte karakter. Soms gaat het niet goed samen. Zo ben ik heel leergierig en ambitieus maar te gevoelig voor prikkels om mijn vele ambities na te jagen. Afgelopen zaterdag moest ik bijvoorbeeld halverwege het autismecongres naar huis vanwege overprikkeling terwijl ik zo graag het middagprogramma nog had willen volgen.
• Naast autisme worstel ik met kenmerken van ADHD. Ik heb die diagnose niet, maar ben wel regelmatig chaotisch. Dan vergeet ik dingen en raak ik dingen kwijt. Ik kan me verder slecht concentreren, kan erg impulsief zijn, ben regelmatig hyperactief en heb nood aan prikkels en afleiding. Het zijn klachten die mijn functioneren in de weg zitten en die onrust stoken bij mijn autisme. Aan de andere kant, helpen ze elkaar. Zo zorgt mijn duidelijke structuur voor het niet doorslaan van hyperbuien. En zo zorgt een hypergevoel ervoor dat ik sociaal meer durf.
• Dan zijn er naast autisme nog psychische problemen. Sommige actief, sommige niet, maar dan is er wel de kwetsbaarheid. OCD slokt veel op mijn van tijd en energie (het vele controleren bijvoorbeeld). Angst is er ook nog, maar niet meer zo veel als vroeger. De depressie is gelukkig niet actief. De klachten van de persoonlijkheidsstoornis zijn al een heel stuk minder. Denk bijvoorbeeld aan bang zijn voor afwijzing en me minderwaardig voelen. Vaak zitten autisme en psychische problemen elkaar in de weg. Het leven is al ingewikkeld genoeg voor mijn hoofd zonder psychische problemen. Er is vaak ook interactie. Dwangmatig huidpulken is bijvoorbeeld een ongezonde manier om met overprikkeling om te gaan. Ik word er rustig van, maar beschadig mijn huid.
• Dan is er nog de interactie tussen lichaam en geest. Vermoeidheid zorgt bijvoorbeeld voor een nog grotere gevoeligheid voor prikkels en prikkels zorgen weer voor lichamelijke vermoeidheid. Ander voorbeeld: stress zorgt voor prikkelbare darmen en andersom.
• Dan is er nog de strijd van het leven als autist in een neurotypische wereld. Een wereld vol veranderingen, prestatiedruk, actie, sociaal contact, oneerlijkheid, prikkels, onveiligheid en onrust. Een wereld die autisme niet altijd erkent en er niet genoeg rekening mee houdt. Er is ook te weinig kennis van neurodiversiteit met stigma als gevolg.

Wat een complexe (interne) wereld hè? Zo heeft iedereen met autisme zijn eigen uitdagingen, met of zonder een comorbide diagnose.

Met comorbiditeit leven, hoe doe ik dat?

Hoe ga ik om met autistisch zijn en daarnaast psychische problemen hebben? Want het lijkt nu misschien of er alleen maar ellende is in mijn leven, maar dat is niet zo. Ik ontwikkel me nog altijd en er zijn genoeg mooie dingen in mijn leven waardoor ik regelmatig tevreden en gelukkig in het leven sta. Ook ben ik hoopvol over de toekomst. Ik moet daarvoor wel actief aan de slag blijven met mijn mentale gezondheid.

Wat doe ik zoal als het om comorbiditeit gaat?

• Mezelf leren kennen en snappen, zonder oordeel. Na begrip kan ik het erkennen en delen met anderen. Dat is fijn.
• Ik zorg goed voor mezelf. Bijvoorbeeld door te kijken naar wat ik nodig heb op een bepaald moment.
• Na het denken, probeer ik naar mijn gevoel te gaan. Emoties en gevoelens opmerken en proberen te uiten is belangrijk.
• Ik zoek steun, zowel in mijn netwerk als bij mijn begeleidster. En ik accepteer ook hulp, zoals de Wajong-uitkering en schaam me daar niet voor.
• Ik kijk naar wat er onder gedrag zit. Met diepgang voorkom ik symptoombestrijding. Als ik bijvoorbeeld prikkelbaar ben, ben ik vaak moe en is rust nodig.
• Ik probeer opmerkzaam te zijn en erger te voorkomen. Zo laat ik stress geen burn-out worden.
• Ik heb aandacht voor mijn gezonde kant, voor ontwikkelen en herstel. Als ik in mijn kracht sta kan ik beter omgaan met de ingewikkelde kanten van het leven.
• Ik keer steeds terug naar de kern. Dus ik ga van de takken naar de stam van de boom. In de basis ben ik gewoon ik, een mens met een lichaam, gedachten, gedrag en gevoelens. Soms moet je alle ggz-theorie even achter je laten en aarden.

Spectrumdenken

Ik heb geen therapie meer, maar ontwikkel me nog wel. Bijvoorbeeld door veel te lezen. In de ggz blijft het per persoon zoeken naar wat de beste aanpak is. Zo is er steeds meer kritiek op het hokjesdenken van de diagnoses. Ik geloof zelf ook meer in het spectrumdenken omdat het niet zwart-wit is. De psyche van de mens is te complex om zwart-wit te zijn. Een bepaalde term of theorie dekt bovendien nooit de lading van het leven van alle dag.

Lijden moet natuurlijk erkend worden en dan zijn diagnoses belangrijk, maar vooral moeten we onszelf kunnen zijn. En ons kunnen ontwikkelen op eigen tempo en hulp krijgen waar nodig. Want alleen zijn met zoveel ingewikkeldheden is overleven en we hebben allemaal recht of een fijn en zinvol leven. Dus ook als we psychische klachten hebben en/of neurodivers zijn. Ieders proces is uiteindelijk persoonlijk.

Wat heb je nodig? Wat wil je leren? Wie ben je? Wat is goed voor jou, wat wil je niet meer? Waar houd je van en wat kan je goed?

Kijk steeds weer naar wat je nodig hebt om je beter te voelen en zo goed mogelijk te kunnen functioneren. Leven met één diagnose is al een uitdaging. Met comorbiditeit leven lijkt soms niet te doen, maar houd moed. Ontwikkel je op eigen manier.

Andere blogs over met comorbiditeit leven

Hoe ga jij om met comorbiditeit?